AL VIA IL PRIMO “INCONTRO ITINERANTE”

📣 AL VIA IL PRIMO “INCONTRO ITINERANTE”

UNITED incontra le associazioni federate di Puglia e Basilicata: parte da Bari il percorso di ascolto e confronto che porterà la Federazione nei territori.

📍 HI Hotel Bari
📅 Domenica 11 ottobre 2026
🕘 Ore 9:00

Un’occasione per condividere esperienze, bisogni e proposte, rafforzare la collaborazione tra le associazioni e individuare priorità comuni per la tutela delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare.

Più vicini ai territori, più forti insieme.

 

19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi

𝗢𝗴𝗴𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗿𝗲𝗽𝗮𝗻𝗼𝗰𝗶𝘁𝗼𝘀𝗶.
Una giornata dedicata alle migliaia di persone che ogni giorno affrontano con coraggio le sfide imposte dall’anemia falciforme, una patologia genetica ancora troppo poco conosciuta ma che incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie.
𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 è al fianco di tutti i pazienti, con l’impegno di rappresentarne la voce, promuovere la conoscenza della malattia e sostenere il diritto a cure sempre più efficaci e accessibili.
Il rosso della nostra bandiera richiama il colore del sangue, simbolo di vita, solidarietà e speranza. Un colore che ci unisce e ci ricorda quanto sia importante costruire insieme una comunità informata, consapevole e vicina a chi vive questa realtà ogni giorno.
In questa giornata, fermiamoci a conoscere, comprendere e condividere.
Uniamoci per costruire una comunità più forte, più solidale e più consapevole.
Maria Prete, Presidente United ETS

1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare

Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.

Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.

UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.

Leggi tutto

WorldBloodDonorDay 2026

14 GIUGNO 2026 · GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE

Un gesto che vede oltre.

Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno.

In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione.

In questa foto non c’è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita.

La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un’opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.

Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

Camera dei Deputati – Proposta di Legge sulla Talassemia

Martedì 01 Aprile 2025 ore 10:00

Percorsi di cura, percorsi di diritti: una proposta di legge a fianco delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie – Conferenza stampa di Ilenia Malavasi.

Camera dei Deputati - Proposta di Legge sulla Talassemia

Fonte: Camera dei Deputati

Registrazione del Convegno: “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”

26/09/2024 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”

ITALIA, MODELLO PER LA GESTIONE DELLA DREPANOCITOSI