1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare
Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.
Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.
UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.
WorldBloodDonorDay 2026
14 GIUGNO 2026 · GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE
Un gesto che vede oltre.
Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno.
In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione.
In questa foto non c’è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita.
La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un’opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.
Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi
Camera dei Deputati – Proposta di Legge sulla Talassemia
Martedì 01 Aprile 2025 ore 10:00
Percorsi di cura, percorsi di diritti: una proposta di legge a fianco delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie – Conferenza stampa di Ilenia Malavasi.
Fonte: Camera dei Deputati
50 anni di provocazione
Ravenna, 14 dicembre 2024 – Albergo Cappello – Sala Yachting – Via IV Novembre, 41 – Ravenna
L’impegno dell’innovazione scientifica per la cura dell’emofilia, talassemia e drepanocitosi
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Registrazione del Convegno: “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”
26/09/2024 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”
ITALIA, MODELLO PER LA GESTIONE DELLA DREPANOCITOSI
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26/09/2024 alle ore 9:30 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale, nel quale intendiamo sviluppare un ampio confronto medico scientifico sull’accessibilità a tutte le terapie innovative e l’importanza che si allineino rapidamente, tutti gli enti approvatori in ciascun Stato dell’Unione Europea, dopo il necessario parere positivo dell’EMA.







