Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 12 maggio 2021

Mercoledì 12 maggio 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici nel Centro di Cura”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Malattie Rare Regione Toscana, Dott. Alberto Zanobini Direttore Generale A.O.U. “Meyer” – Firenze
Dott. Claudio Favre Direttore U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott. Tommaso Casini Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Ilaria Fozti Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Daniela Elettra Papini Responsabile U.R.P. A.O.U. “Meyer” – Firenze, Sig. Luigi Lenzi Aliquò Pres. Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

 

 

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8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia

A chi ogni giorno in silenzio combatte per la propria vita, a chi si spende per il bene di tutti, a chi ha perso i propri affetti senza la possibilità di un ultimo abbraccio, vogliamo fare una promessa : noi saremo sempre in prima linea per incoraggiare la ricerca, l’informazione e per supportarvi con il nostro calore umano.

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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 21 aprile 2021

Mercoledì 21 aprile 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “La corretta terapia nella fase trasfusionale e nella fase della ferrochelazione”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo, C.R.S. Regione Calabria – Dott.ssa Isabella Mastrobuono, Direttore Generale A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott. Angelo Barbato, Direttore Sanitario A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott. Massimo Gentile, Direttore U.O.C. Ematologia A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott.ssa Vincenza Rossi, Direttore U.O.C. Ematologia A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott.ssa Susanna Barella, S.S.D. Talassemie DH-Trasfusionale O.P.M. “Antonio Cao” – Cagliari – Sig.ra Angela Branca Presidente Associazione Thalassemici Cosenza

 

 

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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 14 aprile 2021

Mercoledì 14 aprile 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale Carenza Personale presso la U.O.S. di Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Antonella Caroli – Funzionario del Dipartimento Promozione della Salute Regione Puglia, Dott. Stefano Rossi – Direttore Generale A.S.L. Taranto, Dott. Valerio Cecinati – Resp. U.O.S. Microcitemia P.O.C. “SS Annunziata” di Taranto, Sig.ra Bruno Gabriella – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Onlus Taranto

 

 

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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 24 marzo 2021

Incontro settimanale Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici della U.O.S.D Ematologia-Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo – C.R.S. Regione Calabria, Dott. Domenico Sperlì – Commissario Straordinario A.S.P. n. 5 Crotone, Dott. Massimo Allò – Resp. U.O.S.D. Ematologia-Microcitemia P.O. “San Giovanni di Dio” – Crotone, Sig.ra Maria Guzzo – Pres. Associazione Talassemici Crotonese, Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus

 

 

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Webinar “β-talassemia – Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione” – 23 marzo 2021

Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

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Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico

Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.

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Parliamo di Thalassemia, il racconto di un paziente “storico”

Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.

Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.