(adnkronos) Collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutto il Mediterraneo. Con questi obiettivi è stata presentata ufficialmente, il 16 settembre, a Roma, la nuova piattaforma regionale indipendente Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh), una rete internazionale e multidisciplinare che riunisce associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie attivi nel campo delle emoglobinopatie, con particolare riferimento alla talassemia e all’anemia falciforme.
Il Network, che parte da Italia, Grecia e Cipro – informa una nota – nasce dalla consapevolezza che queste patologie rappresentano ancora oggi una sfida sanitaria rilevante per molti Paesi del Mediterraneo, una regione con un notevole carico di talassemia e altre emoglobinopatie e che, nel tempo, ha sviluppato competenze riconosciute a livello internazionale nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella presa in carico di queste malattie. Si stima che in Europa oltre 38mila persone siano affette da emoglobinopatie e, nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi decenni, persistono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche, mentre la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuovi trattamenti pongono sfide sempre più rilevanti per i sistemi sanitari. Attraverso una collaborazione strutturata tra Paesi, che condividono una consolidata esperienza nel campo della talassemia e delle altre emoglobinopatie, il Network si propone di favorire lo scambio di conoscenze e il dialogo tra diversi gruppi professionali e stakeholder, contribuendo ad affrontare in maniera coordinata le principali sfide relative alla gestione delle emoglobinopatie.
Le priorità del Network – riferisce la nota – includono il sostegno all’adeguatezza, alla sicurezza e alla sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, la riduzione delle disuguaglianze nell’accesso alle cure specialistiche, il sostegno a un dialogo basato su evidenze sull’accesso ai progressi nel trattamento e nell’innovazione, la valorizzazione dei dati e delle evidenze generate nella pratica clinica e il rafforzamento del ruolo di pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario. Particolare attenzione sarà dedicata anche alle opportunità e alle sfide poste dalle nuove terapie per la talassemia e le altre emoglobinopatie, nonché ai cambiamenti in corso nel contesto normativo e sanitario europeo.
“La Mediterranean Network for Haemoglobinopathies è nata dal desiderio comune di rafforzare la collaborazione tra i Paesi e tra tutti coloro che sono coinvolti nella prevenzione, nella diagnosi, nel trattamento e nella cura delle emoglobinopatie – ha spiegato lo Steering Committee Mnfh – La condivisione di conoscenze, esperienze e buone pratiche rappresenta un’opportunità concreta per ridurre le disparità evitabili nell’accesso a cure di alta qualità in tutta l’area mediterranea. Il coinvolgimento significativo delle persone affette da queste patologie e delle organizzazioni che le rappresentano sarà fondamentale per lo sviluppo della Rete”.
Il Network si fonda sui principi di collaborazione, centralità del paziente, equità, indipendenza e trasparenza e promuove una cooperazione internazionale con l’obiettivo di sostenere un accesso più equo a cure di alta qualità, con l’obiettivo di consentire a ogni persona affetta da talassemia, anemia falciforme o altre emoglobinopatie di accedere a cure ottimali e beneficiare dei progressi della ricerca, dell’innovazione terapeutica e dell’evoluzione delle conoscenze scientifiche, indipendentemente dal luogo in cui vive.
I membri del Comitato direttivo fondativo:
- Cipro
Prof. Soteroula Christou, Centro per la talassemia dell’Ospedale Arcivescovo Makarios III, Organizzazione statale dei servizi sanitari, Cipro
Miltos Miltiadous, Associazione Talassaemia di Cipro
- Grecia
Dott.ssa Maria Dimopoulou, Ospedale Generale Laiko Atene
Styliani Mina, Associazione Ellenica per la Talassaemia (ESTHA)
- Italia
Prof. Dr. Antonio Giulio Piga, Università di Torino
Dario Martino, UNITED ETS
- Federazione Internazionale della Talassaemia (TIF)
Dott.ssa Androulla Eleftheriou, Direttrice Esecutiva, TIF (Federazione Internazionale Talassaemia)
