Emergenza sangue e implementazione del Registro nazionale Talassemia ed Emoglobinopatie, servono coordinamento e programmazione

La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione. È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.

All’incontro erano presenti anche Stefania Vaglio, responsabile del coordinamento del Centro regionale sangue (Crs) della Regione Lazio, e Costanza Musci, componente del consiglio direttivo della United. Nel vertice, convocato per fare il punto della situazione sulla raccolta del sangue ai tempi del Covid-19, si è posto l’accento sul fatto che, nonostante il problema sia largamente prevedibile – si ripresenta da decenni con regolarità, negli stessi periodi dell’anno e nelle stesse aree geografiche, per cause già note – si continua a parlare di “emergenza” sangue. Sono in particolare le aree centro meridionali e le isole a soffrire di più, soprattutto durante l’estate, la carenza della preziosa risorsa ematica per l’effetto congiunto del calo di donatori e del fabbisogno crescente. È pur vero che esistono realtà dove l’emergenza viene fronteggiata con risposte adeguate.

Pertanto la United, attraverso il suo presidente Raffaele Vindigni, ha proposto l’istituzione di un organismo consultivo che metta intorno a uno stesso tavolo i rappresentanti dei soggetti coinvolti – istituzioni sanitarie, centri regionali di coordinamento e compensazione, servizi trasfusionali di riferimento, centri di raccolta, associazioni donatori, associazioni pazienti – per studiare i numeri di questa cosiddetta “emergenza”, individuare e analizzare le criticità del sistema, condividere le buone prassi e individuare una strategia di intervento per la soluzione dei vari problemi. La proposta, accolta con interesse dal direttore del Centro nazionale sangue, ha lo scopo di far facilitare il dialogo tra gli stakeholder alla ricerca di una soluzione comune.
Tra gli argomenti affrontati, anche la mancata implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie. Istituito nel 2017 per censire su base nazionale i pazienti affetti da queste patologie e ottimizzare anche a livello regionale la programmazione delle attività di medicina trasfusionale e la gestione della risorsa sangue, il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie finora è stato implementato solo per ciò che riguarda due regioni, la Sicilia e la Sardegna, ove risiede il maggior numero di pazienti con queste patologie.

Gli intervenuti hanno auspicato che le regioni e gli organismi competenti possano dotarsi di strumenti normativi utili a imprimere un’accelerazione all’aggiornamento del Registro della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fonte: Pianetasalute.com

Normativa nazionale sangue

legge

 

 

  • Decreto Legislativo n. 19 del 19 marzo 2018
    Attuazione della direttiva (UE) 2016/1214 della Commissione del 25 luglio 2016, recante modifica della direttiva 2005/62/CE per quanto riguarda le norme e le specifiche del sistema di qualità per i servizi trasfusionali
  • Decreto Ministeriale del 24 aprile 2018
    Modifiche e integrazione al decreto 2 dicembre 2016, concernente le disposizioni sull’importazione ed esportazione del sangue umano e dei suoi prodotti
  • Legge n. 205 del 27 dicembre 2017
    Estratto della Legge di Bilancio che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie (commi 437 e 438) e assegna nuovi compiti del Centro nazionale sangue (comma 439)
  • Conferenza Stato-Regioni del 21 dicembre 2017
    Revisione e aggiornamento della costituzione e del funzionamento del Comitato del Buon Uso del sangue
  • Decreto 2 dicembre 2016
    Disposizioni sull’importazione ed esportazione del sangue umano e dei suoi prodotti.
  • Decreto Ministeriale 28 giugno 2016
    Misure per lo sviluppo della produzione e dell’utilizzazione dei prodotti derivati dal sangue o dal plasma umani provenienti da donazioni volontarie e non remunerate.
  • Intesa di Conferenza Stato-Regioni 7 luglio 2016
    Intesa di Conferenza Stato-Regioni, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della Legge 5 giugno 2003, n. 131 sul “Piano strategico nazionale per il supporto trasfusionale nelle maxi emergenze”. (Rep. Atti n. 121/CSR del 7 luglio 2016).
  • Decreto Ministeriale 2 Novembre 2015
    Disposizioni relative ai requisiti di qualità e sicurezza del sangue e degli emocomponenti