International Thalassemia Day 2022 – Uno Sguardo sulla Thalassemia e Drepanocitosi in Italia

Vi presentiamo il Trailer del Donavita Real life Docu-Fiction, un documentario per raccontare, attraverso la voce dei protagonisti – giovani pazienti, medici, ricercatori – la loro vita reale, le esperienze quotidiane, i sogni, le paure, i progetti e le ambizioni, ma anche gli effetti della malattia, le cure e le speranze legate ai progressi della medicina.

Una maratona della donazione lanciata dal testimonial della campagna che coinvolgerà altri vip e personaggi pubblici del cinema, della moda, della televisione e dello spettacolo. Ognuno, a sua volta, ne nominerà altri tre in una gara di solidarietà che punta a diventare virale.

Donavita Real life Docu-Fiction

 

Trasfusioni negli ospedali campani, gravi disagi per i pazienti talassemici.

Napoli – Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato “A Nostra Difesa” e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.

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Giornata Mondiale del Donatore di Sangue 2021

Il 14 Giugno è la “Giornata Mondiale del Donatore di Sangue”.
Sarebbe riduttivo dirvi semplicemente “GRAZIE”. In questo giorno così importante per tutti noi che riceviamo quel nobile gesto che vi rende delle persone speciali, vi chiediamo di divulgare, commentare e non smettere mai di raccontare a tutti l’emozione che si prova ogni volta che date una parte di voi a noi. Solo trasmettendo il vostro sentimento ad altri, ed in particolar modo alle nuove generazioni, possiamo dire che la mission è compiuta.
Grazie ancora e che questa giornata possa rendervi fieri di voi.

Il mondo del sangue dal punto di vista dei pazienti. Nuovi spunti per affrontare i problemi di oggi.

di Laura Ghiandoni

Il mondo del sangue nell’ultimo anno a causa dell’emergenza Covid-19 ha vissuto un periodo di restyling completo. I centri trasfusionali hanno rinnovato le misure di sicurezza, e le associazioni hanno dovuto obbligatoriamente travalicare il confine del volontariato, organizzando le donazioni su prenotazione e cambiando mezzi e metodi per affiancare i donatori nel nobile gesto.

Certo, le criticità continuano, l’epidemia non si ferma, ma i problemi come è accaduto finora portano le soluzioni, e come una pioggia arrivano le proposte dei tanti protagonisti che rendono il mondo del sangue la meravigliosa comunità che è oggi.

Per conoscere il punto di vista dei pazienti su questi temi abbiamo intervistato Raffaele Vindigni, presidente dell’associazione United onlus, federazione di 30 associazioni a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, distribuite su tutto il territorio nazionale.

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Emergenza sangue e implementazione del Registro nazionale Talassemia ed Emoglobinopatie

 

La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.

È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.

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Sicilia – Donare sangue per condividere la vita

Sicilia - Donare sangue per condividere la vita

 

Nella Giornata Mondiale del Donatore, confronto promosso dalla United Onlus sul valore sociale e umano della donazione.

Con Enrico Martinelli (United), ospiti i presidenti nazionali Giovanni Musso (Fidas), Giampietro Briola (Avis) e Vincenzo Manzo (Fratres).