19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi

Oggi è la giornata mondiale della drepanocitosi o anemia falciforme, riconosciuta dall’ONU e nata con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia.
Questa giornata viene istituita infatti in seguito ad una Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tenutasi nel 2008. L’ONU, con una risoluzione, per la prima volta riconosceva ufficialmente l’anemia falciforme come un problema di salute pubblica.
Seguici per sapere di più su questa malattia genetica e aiutaci, con un commento o una condivisione, a diffondere sempre di più la conoscenza dell’anemia falciforme!
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DREPANOCITOSI – LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Webnair in occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi – 18 Giugno 2021 – Ore 15:00

DREPANOCITOSI - LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Partecipanti:
Sig. Raffaele Vindigni
Presidente UNITED Onlus
Dott. Gianluca Forni
Presidente SITE
Dott.ssa Eleftheriou Androulla
Direttore Esecutivo TIF
On. Roberto Speranza
Ministro della Salute
Sen. Pierpaolo Sileri
Sottosegretario del Ministero della Salute
Dott.ssa Paola Corti Responsabile Ambulatorio del Globulo Rosso Ematologia Pediatrica
Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma – Monza
Sig. Giorgio Pio Vindigni
Socio FASTED Ragusa Onlus
Prof.ssa Lucia De Franceschi
Professore Associato Unità Operativa Complessa di Medicina Interna B
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Ospedale “Borgo Roma” – Verona
Prof. Aurelio Maggio
Direttore Unità Operativa Complessa Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici
Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott.ssa Costanza Musci
Consigliere UNITED Onlus
On. Massimiliano Fedriga
Presidente Conferenza delle Regioni
On. Raffaele Donini
Assessore alla Salute Conferenza delle Regioni
Sig. Marco Campo
Socio FASTED Ragusa Onlus
Pietro Ambrese
Socio Associazione Thalassemici Crotonese Onlus
Dott.ssa Gigante Antonia Fondazione Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – FOR ANEMIA
Dott. Annunziato Squillaci
Dirigente Medico Unità Operativa Complessa di Pediatria con Neonatologia
Presidio Ospedaliero “Tiberio Evoli” – Melito Porto Salvo (RC)
Dott. Charles Kiyaga
Coordinatore Programma Nazionale sulla Drepanocitosi
Ministero della Salute Ugandese Dott.ssa Meaad K. Hassan Asfoor
Medico Iracheno
Sig.ra Lora Ruth Wongu
Presidente Sickle Cell and Thallassemia Ireland Prof. Baba Inusa
Medico Londinese
Sig.ra Clementine Pacmogda
Presidente Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona Onlus
Sig. Alberto Cattelan
Presidente Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig.ra Aghate Wakunga Rappresentante Italiana European Sickle Cell Federation

Questionario: persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento

Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.

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Webinar “β-talassemia – Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione” – 23 marzo 2021

Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Scarica la brochure dell’Evento

Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico

Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.

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Parliamo di Thalassemia, il racconto di un paziente “storico”

Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.

Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.

Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie – 23 gennaio 2021

Sabato 23 gennaio 2021 si è parlato di Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie con:  Prof.ssa Maria Rescigno, Dott.ssa M.R. Gamberini, Dott. Gianluca Forni, Dott.ssa Elisa Mari, Dott. Marco Libanore, Dott. M. Lipucci e Valentino Orlandi.

Puoi visualizzare gli interventi cliccando sul video o sul seguente collegamento alla pagina Facebook di ALT Ferrara Rino Vullo.

 

Editing del genoma: primo caso in Italia

Primo paziente italiano con talassemia trattato con editing del genoma al Bambino Gesù

Guarda il Servizio del TG1 andato in onda il 7 dicembre 2020

L’editing del genoma per correggere la talassemia.

Il primo paziente italiano, quasi 20 anni, è stato trattato con questa tecnica innovativa all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

E il suo caso clinico si inserisce all’interno di una sperimentazione internazionale promossa da Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics i cui primi promettenti risultati sono stati presentati al 62° Congresso della Società Americana di Ematologia (ASH), l’appuntamento annuale che raccoglie i contributi scientifici più qualificati al mondo nell’ambito delle malattie del sangue.

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