1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare

Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.

Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.

UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.

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Camera dei Deputati – Proposta di Legge sulla Talassemia

Martedì 01 Aprile 2025 ore 10:00

Percorsi di cura, percorsi di diritti: una proposta di legge a fianco delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie – Conferenza stampa di Ilenia Malavasi.

Camera dei Deputati - Proposta di Legge sulla Talassemia

Fonte: Camera dei Deputati

TIF – Advanced Therapy Medicinal Products (ATMPs)

La Thalassemia International Federation (TIF) è lieta di condividere il suo documento di posizione appena pubblicato, intitolato “Advanced Therapy Medicinal Products (ATMPs)”, che puoi scaricare qui. Questo documento completo approfondisce le sfide che i pazienti idonei devono affrontare in Europa e oltre nell’accesso a trattamenti innovativi che trasformano la vita.

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