Traguardi 2022-2025, il Libro.

A voi, donatori di sangue, che con un gesto silenzioso e disinteressato regalate ogni giorno speranza, vogliamo dire grazie.
Per chi convive con la talassemia, ogni trasfusione non è solo una terapia: è un respiro in più, un giorno in più, un futuro possibile.
Il vostro sangue non è solo vita. È scuola, lavoro, amore, sogni realizzati.
È normalità restituita a chi spesso è costretto a lottare per viverla.
Grazie alle organizzazioni che rendono tutto questo possibile: ai volontari, al personale medico, alle associazioni come Avis, Fidas, Fratres, Croce Rossa e alle realtà locali che non smettono mai di credere nel valore della solidarietà.
Questo libro è anche vostro. Ogni pagina è intrisa di gratitudine per chi sceglie di donare una parte di sé per far vivere qualcun altro.

A nome di tutte le Associazioni Federate e delle persone talassemiche: grazie, dal profondo del cuore.
Il Consiglio Direttivo di UNITED ETS

Talassemia e Drepanocitosi. Opuscolo Informativo.

Talassemia e Drepanocitosi.
Dalle terapie tradizionali all’orizzonte delle
molecole innovative.
Lo sguardo verso lo sport ed il benessere
come bussola per il futuro.

Questo opuscolo è nato con l’intento di dare ai
pazienti affetti da talassemia e drepanocitosi
un aggiornamento prettamente informativo,
ricordando le terapie tradizionali fino a quelle
innovative e geniche.

Scarica l’opuscolo

Nota del Ministero della Salute, riguardante il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. 

Dopo le numerose e importanti segnalazioni che UNITED ha fatto portando a conoscenza dei Ministeri interessati (Salute, Trasporti), ci è giunta l’importante Nota dal Ministero della Salute riguardante il DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 10 luglio 2017, n. 139 – Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. nota ministero salute Leggi tutto

Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie

5 febbraio 2018 – Comunicato United

Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Valentino Orlandi.

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Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia ed emoglobinopatie

La Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).

Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Legge Rete Nazionale Talassemia ed emoglobinopatie

 

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