Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 14 aprile 2021

Mercoledì 14 aprile 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale Carenza Personale presso la U.O.S. di Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Antonella Caroli – Funzionario del Dipartimento Promozione della Salute Regione Puglia, Dott. Stefano Rossi – Direttore Generale A.S.L. Taranto, Dott. Valerio Cecinati – Resp. U.O.S. Microcitemia P.O.C. “SS Annunziata” di Taranto, Sig.ra Bruno Gabriella – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Onlus Taranto

 

 

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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 24 marzo 2021

Incontro settimanale Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici della U.O.S.D Ematologia-Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo – C.R.S. Regione Calabria, Dott. Domenico Sperlì – Commissario Straordinario A.S.P. n. 5 Crotone, Dott. Massimo Allò – Resp. U.O.S.D. Ematologia-Microcitemia P.O. “San Giovanni di Dio” – Crotone, Sig.ra Maria Guzzo – Pres. Associazione Talassemici Crotonese, Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus

 

 

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Questionario: persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento

Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.

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Chiarimenti in merito alla vaccinazione anti-Covid19

Con protocollo n. 4 SITE/2021/GLF/FM del 5 febbraio 2021 abbiamo ricevuto da parte della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie una nota di chiarimento in merito alla vaccinazione anti-Covid19, a seguito di nostra esplicita richiesta.

Le evidenze scientifiche ad oggi non sono tali da consentire una risposta univoca al quesito posto in merito alla tipologia di vaccino più appropriata per le caratteristiche dei pazienti con Talassemia ed Emoglobinopatie.

La Talassemia e le Emoglobinopatie sono state comunque inserite nella categoria di pazienti fragili che inizieranno ad essere vaccinati dopo gli ultraottantenni.

Il legislatore ha ritenuto eticamente corretto impiegare per questa categoria di pazienti vaccini ad RNA messaggero (Pfizer, Moderna), sulla cui sicurezza ed efficacia al momento si hanno le maggiori informazioni.

Dr. Gian Luca Forni
Presidente SITE

Scarica il documento della SITE: Chiarimenti_SITE_Vaccino_Covid19

Covid. Arriva il nuovo piano vaccini: individute 5 categorie per età e fragilità

11 Marzo 2021 – Resa oggi in Conferenza Unificata l’informativa sul nuovo aggiornamento del Piano. Priorità anche per i caregiver dei disabili gravi. Leggi il testo

Il Piano vaccini anti Covid cambia ancora. E’ sbarcata oggi infatti in Conferenza Unificata la terza versione del documento curato da Ministero della Salute, Commissario straordinario, Iss, Agenas e Aifa che contiene importanti aggiornamenti che fanno convergere il Piano verso un sistema basato sulle fasce di età. Obiettivo accelerare visto che nel prossimo trimestre sono attese circa 50 mln di dosi.

Nello specifico continueranno prioritariamente le vaccinazioni per gli over 80, il personale della scuola e le Forze dell’Ordine per cui già da settimane sono iniziate le immunizzazioni. Ma a questo punto il piano rispetto alla precedente versione cambia. Vengono infatti identificate 5 nuove categorie prioritarie in base all’età e alla presenza di condizioni patologiche.

  • Categoria 1. Elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili; disabilità grave);
  • Categoria 2. Persone di età compresa tra 70 e 79 anni;
  • Categoria 3. Persone di età compresa tra i 60 e i 69 anni;
  • Categoria 4. Persone con comorbidità di età < 60 anni, senza quella connotazione di gravità riportata per le persone estremamente vulnerabili;
  • Categoria 5. Resto della popolazione di età < 60 anni.

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Webinar “β-talassemia – Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione” – 23 marzo 2021

Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Scarica la brochure dell’Evento

Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico

Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.

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