Temi cruciali in talassemia ed emoglobinopatie. I pazienti si aggiornano

Questi i temi al centro della seconda giornata di convegni, organizzata dall’Associazione Alt Rino Vullo di Ferrara, che si è svolta, domenica 26 settembre, nell’aula magna dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara Dalle “terapie e la presa in carico” agli aspetti endocrinologici, ginecologici e nefrologici. E poi ancora le diagnostiche a confronto per le complicanze epatiche e l’accumulo di ferro; le terapie innovative e geniche, gli aspetti regolatori per l’autorizzazione di nuovi farmaci”. Tematiche importanti che sono state affrontate da professionisti della medicina, ricercatori e clinici arrivati tutt’Italia A concludere i lavori il Prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore della Sanità e Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico.

Temi cruciali in talassemia ed emoglobinopatie. I pazienti si aggiornano

Conferenza Stampa Nazionale – Presentazione DONAVITA Project

Donavita Project, al via campagna di sensibilizzazione nazionale per la raccolta di sangue e di fondi a favore delle talassemie.
Il Covid-19 non ha cancellato le altre malattie, come le Talassemie, la Drepanocitosi e le anemie rare che riguardano oltre diecimila pazienti in tutta Italia.
Per riportarle al centro dell’attenzione, la UNITED Onlus – la federazione italiana che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali di talassemici, con più di 4500 associati su tutto il territorio nazionale – ha lanciato la campagna di comunicazione e sensibilizzazione “Donavita Project”.
Ecco a voi la conferenza stampa nazionale trasmessa in diretta streaming sul canale Youtube di UNITED Onlus e sulla pagina Facebook di UNITED.
Conferenza Stampa Nazionale - Presentazione DONAVITA Project

Donavita Project, al via campagna di sensibilizzazione nazionale per la raccolta di sangue e di fondi a favore delle talassemie.

Il Covid-19 non ha cancellato le altre malattie, come le Talassemie, la Drepanocitosi e le anemie rare che riguardano oltre diecimila pazienti in tutta Italia.
Per riportarle al centro dell’attenzione, la UNITED Onlus – la federazione italiana che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali di talassemici, con più di 4500 associati su tutto il territorio nazionale – ha
lanciato la campagna di comunicazione e sensibilizzazione “Donavita Project”.
Il progetto sarà presentato in dettaglio venerdì 24 settembre alle ore 11 in una conferenza stampa nazionale trasmessa in diretta streaming sul canale
Youtube di UNITED Onlus.

Trasfusioni negli ospedali campani, gravi disagi per i pazienti talassemici.

Napoli – Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato “A Nostra Difesa” e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.

Leggi tutto

19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi

Oggi è la giornata mondiale della drepanocitosi o anemia falciforme, riconosciuta dall’ONU e nata con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia.
Questa giornata viene istituita infatti in seguito ad una Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tenutasi nel 2008. L’ONU, con una risoluzione, per la prima volta riconosceva ufficialmente l’anemia falciforme come un problema di salute pubblica.
Seguici per sapere di più su questa malattia genetica e aiutaci, con un commento o una condivisione, a diffondere sempre di più la conoscenza dell’anemia falciforme!
_

DREPANOCITOSI – LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie

DREPANOCITOSI - LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Leggi tutto