Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 12 maggio 2021

Mercoledì 12 maggio 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici nel Centro di Cura”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Malattie Rare Regione Toscana, Dott. Alberto Zanobini Direttore Generale A.O.U. “Meyer” – Firenze
Dott. Claudio Favre Direttore U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott. Tommaso Casini Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Ilaria Fozti Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Daniela Elettra Papini Responsabile U.R.P. A.O.U. “Meyer” – Firenze, Sig. Luigi Lenzi Aliquò Pres. Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

Le Associazioni incontrano le Istituzioni - Firenze 12/05/2021

 

8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia

A chi ogni giorno in silenzio combatte per la propria vita, a chi si spende per il bene di tutti, a chi ha perso i propri affetti senza la possibilità di un ultimo abbraccio, vogliamo fare una promessa : noi saremo sempre in prima linea per incoraggiare la ricerca, l’informazione e per supportarvi con il nostro calore umano.

8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia

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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 21 aprile 2021

Mercoledì 21 aprile 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “La corretta terapia nella fase trasfusionale e nella fase della ferrochelazione”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo, C.R.S. Regione Calabria – Dott.ssa Isabella Mastrobuono, Direttore Generale A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott. Angelo Barbato, Direttore Sanitario A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott. Massimo Gentile, Direttore U.O.C. Ematologia A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott.ssa Vincenza Rossi, Direttore U.O.C. Ematologia A.O. “Annunziata” – Cosenza – Dott.ssa Susanna Barella, S.S.D. Talassemie DH-Trasfusionale O.P.M. “Antonio Cao” – Cagliari – Sig.ra Angela Branca Presidente Associazione Thalassemici Cosenza

Le Associazioni incontrano le Istituzioni

Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 14 aprile 2021

Mercoledì 14 aprile 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale Carenza Personale presso la U.O.S. di Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Antonella Caroli – Funzionario del Dipartimento Promozione della Salute Regione Puglia, Dott. Stefano Rossi – Direttore Generale A.S.L. Taranto, Dott. Valerio Cecinati – Resp. U.O.S. Microcitemia P.O.C. “SS Annunziata” di Taranto, Sig.ra Bruno Gabriella – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Onlus Taranto

 

Le Associazioni incontrano le Istituzioni

Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 24 marzo 2021

Incontro settimanale Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici della U.O.S.D Ematologia-Microcitemia

Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo – C.R.S. Regione Calabria, Dott. Domenico Sperlì – Commissario Straordinario A.S.P. n. 5 Crotone, Dott. Massimo Allò – Resp. U.O.S.D. Ematologia-Microcitemia P.O. “San Giovanni di Dio” – Crotone, Sig.ra Maria Guzzo – Pres. Associazione Talassemici Crotonese, Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus

 

 

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Questionario: persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento

Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.

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Chiarimenti in merito alla vaccinazione anti-Covid19

Con protocollo n. 4 SITE/2021/GLF/FM del 5 febbraio 2021 abbiamo ricevuto da parte della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie una nota di chiarimento in merito alla vaccinazione anti-Covid19, a seguito di nostra esplicita richiesta.

Le evidenze scientifiche ad oggi non sono tali da consentire una risposta univoca al quesito posto in merito alla tipologia di vaccino più appropriata per le caratteristiche dei pazienti con Talassemia ed Emoglobinopatie.

La Talassemia e le Emoglobinopatie sono state comunque inserite nella categoria di pazienti fragili che inizieranno ad essere vaccinati dopo gli ultraottantenni.

Il legislatore ha ritenuto eticamente corretto impiegare per questa categoria di pazienti vaccini ad RNA messaggero (Pfizer, Moderna), sulla cui sicurezza ed efficacia al momento si hanno le maggiori informazioni.

Dr. Gian Luca Forni
Presidente SITE

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