In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie
Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
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Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.
C’è un’importante novità per i pazienti con anemia falciforme.
La commissione europea ha approvato crizanlizumab, un nuovo farmaco che riduce le crisi vaso occlusive, la complicanza più temibile per questi pazienti.
Ne parliamo in questa intervista con Dott. Gian Luca Forni del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE).
RACCOMANDAZIONI PER LA DIAGNOSTICA DI PRIMO LIVELLO DELLE EMOGLOBINOPATIE della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie – SITE
Collana_scientifica_SITE_n.1_2014
RACCOMANDAZIONI PER LA GESTIONE DEL PAZIENTE ADULTO AFFETTO DA ANEMIA FALCIFORME della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie – SITE
Collana_scientifica_SITE_n.2_2014
RACCOMANDAZIONI PER LE STRATEGIE TRASFUSIONALI NELLE EMOGLOBINOPATIE della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie – SITE e della Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia – SIMTI
Collana_scientifica_SITE_n.3_2014
RACCOMANDAZIONI PER IL MANAGEMENT DELLE MALATTIE METABOLICHE DELL’OSSO NELLE EMOGLOBINOPATIE della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie – SITE
Collana_scientifica_SITE_n.4_2016
RACCOMANDAZIONI PER LO SCREENING NEONATALE NELLE SINDROMI FALCIFORMI della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie – SITE e della Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica – AIEOP
Collana_scientifica_SITE_n.5_2017
GESTIONE DEL RISCHIO INFETTIVO NEL PAZIENTE SPLENECTOMIZZATO O CON ASPLENIA FUNZIONALE – Documento redatto da un panel di esperti della “Società Italiana Talassemie Emoglobinopatie ”SITE ed “Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica”AIEOP
LA GESTIONE IN PRONTO SOCCORSO DEGLI EVENTI ACUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA ANEMIA FALCIFORME – Documento redatto da un panel di esperti della “Società Italiana Talassemie Emoglobinopatie ”SITE ed “Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica”AIEOP
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