β-talassemia – IMPLICAZIONI SOCIO-SANITARIE REGIONALI IN UNA PROSPETTIVA DI INNOVAZIONE

Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

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Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico

Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.

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Parliamo di Thalassemia, il racconto di un paziente “storico”

Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.

Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.

Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19

Il Piano strategico dell’Italia per la vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19, adottato con DM del 2 Gennaio 2021, riportava che le raccomandazioni su gruppi target a cui offrire la vaccinazione sarebbero state soggette a modifiche e aggiornate in base all’evoluzione delle conoscenze e alle informazioni disponibili.

Pertanto, il Ministero della Salute in collaborazione con la struttura del Commissario Straordinario per l’emergenza COVID, AIFA, ISS e AGENAS ha elaborato un documento di aggiornamento delle categorie e dell’ordine di priorità (documento pdf –  355.9 Kb)

 

Fonte: Ministero della Salute

Il mondo del sangue dal punto di vista dei pazienti. Nuovi spunti per affrontare i problemi di oggi.

di Laura Ghiandoni

Il mondo del sangue nell’ultimo anno a causa dell’emergenza Covid-19 ha vissuto un periodo di restyling completo. I centri trasfusionali hanno rinnovato le misure di sicurezza, e le associazioni hanno dovuto obbligatoriamente travalicare il confine del volontariato, organizzando le donazioni su prenotazione e cambiando mezzi e metodi per affiancare i donatori nel nobile gesto.

Certo, le criticità continuano, l’epidemia non si ferma, ma i problemi come è accaduto finora portano le soluzioni, e come una pioggia arrivano le proposte dei tanti protagonisti che rendono il mondo del sangue la meravigliosa comunità che è oggi.

Per conoscere il punto di vista dei pazienti su questi temi abbiamo intervistato Raffaele Vindigni, presidente dell’associazione United onlus, federazione di 30 associazioni a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, distribuite su tutto il territorio nazionale.

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Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie – 23 gennaio 2021

Sabato 23 gennaio 2021 si è parlato di Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie con:  Prof.ssa Maria Rescigno, Dott.ssa M.R. Gamberini, Dott. Gianluca Forni, Dott.ssa Elisa Mari, Dott. Marco Libanore, Dott. M. Lipucci e Valentino Orlandi.

Puoi visualizzare gli interventi cliccando sul video o sul seguente collegamento alla pagina Facebook di ALT Ferrara Rino Vullo.

 

UNITED chiede priorità alla vaccinazione covid-19 per i thalassemici – 14 gennaio 2021

UNITED il 14 gennaio 2021 ha inviato al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19 la seguente nota: Prot. 002 Richiesta di Vaccinazione Soggetti Cronici

Oggetto: Vaccinazione Covid-19 in Soggetti con Talassemia ed Emoglobinopatie

La scrivente rappresenta circa 8000 cittadini italiani affetti da Talassemia ed Emoglobinopatie, patologie croniche che necessitano a causa delle terapie trasfusionali o eritrocitaferesi di periodici e frequenti accessi ospedalieri, con una media di 3-4 mensili. Questa categoria di malati oltre che essere fragile a causa della gravità e complessità delle patologie incorrono ulteriormente nei rischi connessi alla frequentazione assidua degli ambienti ospedalieri.

In ragione di ciò chiediamo di inserire tale categoria tra quelle ad alta priorità di vaccinazione cosi come anche auspicato dalla SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).

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