19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi

Oggi è la giornata mondiale della drepanocitosi o anemia falciforme, riconosciuta dall’ONU e nata con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia.
Questa giornata viene istituita infatti in seguito ad una Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tenutasi nel 2008. L’ONU, con una risoluzione, per la prima volta riconosceva ufficialmente l’anemia falciforme come un problema di salute pubblica.
Seguici per sapere di più su questa malattia genetica e aiutaci, con un commento o una condivisione, a diffondere sempre di più la conoscenza dell’anemia falciforme!
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DREPANOCITOSI – LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Webnair in occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi – 18 Giugno 2021 – Ore 15:00

DREPANOCITOSI - LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Partecipanti:
Sig. Raffaele Vindigni
Presidente UNITED Onlus
Dott. Gianluca Forni
Presidente SITE
Dott.ssa Eleftheriou Androulla
Direttore Esecutivo TIF
On. Roberto Speranza
Ministro della Salute
Sen. Pierpaolo Sileri
Sottosegretario del Ministero della Salute
Dott.ssa Paola Corti Responsabile Ambulatorio del Globulo Rosso Ematologia Pediatrica
Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma – Monza
Sig. Giorgio Pio Vindigni
Socio FASTED Ragusa Onlus
Prof.ssa Lucia De Franceschi
Professore Associato Unità Operativa Complessa di Medicina Interna B
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Ospedale “Borgo Roma” – Verona
Prof. Aurelio Maggio
Direttore Unità Operativa Complessa Ematologia e Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici
Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott.ssa Costanza Musci
Consigliere UNITED Onlus
On. Massimiliano Fedriga
Presidente Conferenza delle Regioni
On. Raffaele Donini
Assessore alla Salute Conferenza delle Regioni
Sig. Marco Campo
Socio FASTED Ragusa Onlus
Pietro Ambrese
Socio Associazione Thalassemici Crotonese Onlus
Dott.ssa Gigante Antonia Fondazione Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – FOR ANEMIA
Dott. Annunziato Squillaci
Dirigente Medico Unità Operativa Complessa di Pediatria con Neonatologia
Presidio Ospedaliero “Tiberio Evoli” – Melito Porto Salvo (RC)
Dott. Charles Kiyaga
Coordinatore Programma Nazionale sulla Drepanocitosi
Ministero della Salute Ugandese Dott.ssa Meaad K. Hassan Asfoor
Medico Iracheno
Sig.ra Lora Ruth Wongu
Presidente Sickle Cell and Thallassemia Ireland Prof. Baba Inusa
Medico Londinese
Sig.ra Clementine Pacmogda
Presidente Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona Onlus
Sig. Alberto Cattelan
Presidente Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig.ra Aghate Wakunga Rappresentante Italiana European Sickle Cell Federation

Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 16 giugno 2021

Mercoledì 16 giugno 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale sul tema: “Nuove frontiere nella terapia delle emoglobinopatie”

Tale incontro proposto dalla nostra Federata, vuole esplicitare ancor di più un argomento molto pregnante in questo momento storico. L’incontro è inserito nel programma della Federazione Nazionale che si prefigge lo scopo di facilitare il più possibile o istaurare il dialogo tra le Associazioni presenti nel territorio e le Istituzioni Sanitarie locali.

Con la partecipazione di:

Dott. Guido Longo Commissario Ad Acta Tutela della Salute, Politiche Sanitarie – Dott.ssa Iole Fantozzi Commissario Straordinario G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Dott. Giuseppe Messina Responsabile U.O.S.D. Centro Microcitemie – Emostasi e Trombosi G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Sig.ra Stefania De Lorenzo Pres. Associazione Reggina per i Microcitemici

Le Associazioni incontrano le Istituzioni - Reggio Calabria

Giornata Mondiale del Donatore di Sangue 2021

Il 14 Giugno è la “Giornata Mondiale del Donatore di Sangue”.
Sarebbe riduttivo dirvi semplicemente “GRAZIE”. In questo giorno così importante per tutti noi che riceviamo quel nobile gesto che vi rende delle persone speciali, vi chiediamo di divulgare, commentare e non smettere mai di raccontare a tutti l’emozione che si prova ogni volta che date una parte di voi a noi. Solo trasmettendo il vostro sentimento ad altri, ed in particolar modo alle nuove generazioni, possiamo dire che la mission è compiuta.
Grazie ancora e che questa giornata possa rendervi fieri di voi.

Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni – 21 maggio 2021

Tavola rotonda sul tema “Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni”

Prof.ssa Maria Domenica Cappellini – Centro delle Malattie Rare – IRCCS Ospedale Maggiore “Policlinico” – Milano
Prof. Aurelio Maggio – Direttore U.O.C. di Ematologia e Malattie Rare del Sangue – A.O.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott. Roberto Lisi – Responsabile U.O.S.D. Talassemia – A.R.N.A.S. “Garibaldi” – Catania
Dott.ssa Antonella Quarta – Responsabile U.O.S. Microcitemie – P.O. “A. Perrino” – Brindisi
Dott.ssa Antonia Gigante – Fondazione per la Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – For Anemia
Sig. Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus
Sig. Alberto Cattelan – Presidente Ass. Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig. Michele Lipucci – Referente Scientifico – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

 

LUSPATERCEP: QUALI BENEFICI E QUALI CONTROINDICAZIONI

RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO
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La Terapia Genica nella Beta-Talassemia – 20 maggio 2021

Terapia Genica: Nuovo Orizzonte per la Cura della Beta-Talassemia

In collegamento Skype Silvio Breci, giornalista WebMarte intervista:
Raffaele Vindigni – Presidente United Onlus (Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare)
Mattia Algeri – Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma)
Gian Luca Forni – Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie)
Aurelio Maggio – Direttore UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue (Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo)
Raffaella Origa – Dirigente Medico Struttura Semplice Dipartimentale Talassemie (Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari)

 

La Terapia Genica nella Beta-Talassemia

Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 12 maggio 2021

Mercoledì 12 maggio 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici nel Centro di Cura”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Malattie Rare Regione Toscana, Dott. Alberto Zanobini Direttore Generale A.O.U. “Meyer” – Firenze
Dott. Claudio Favre Direttore U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott. Tommaso Casini Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Ilaria Fozti Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Daniela Elettra Papini Responsabile U.R.P. A.O.U. “Meyer” – Firenze, Sig. Luigi Lenzi Aliquò Pres. Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

Le Associazioni incontrano le Istituzioni - Firenze 12/05/2021