1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare

Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.

Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.

UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.

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WorldBloodDonorDay 2026

14 GIUGNO 2026 · GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE

Un gesto che vede oltre.

Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno.

In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione.

In questa foto non c’è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita.

La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un’opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.

Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

Primo CD United in Presenza


 Domenica 30 novembre 2025 alle ore 09:30 si è riunito in presenza il primo Consiglio Direttivo di United ETS, presso la Sala Costanza di NH Hotel Parco degli Aragonesi a Catania.

L’incontro si è svolto in un clima collaborativo e costruttivo.
E’ stato definito il programma e assegnati i ruoli per il prossimo triennio 2025/2028.

L’impegno comune è quello di concretizzare gli obiettivi prefissati per il raggiungimento dei traguardi comuni.

La Presidente Maria Prete.

Traguardi 2022-2025, il Libro.

A voi, donatori di sangue, che con un gesto silenzioso e disinteressato regalate ogni giorno speranza, vogliamo dire grazie.
Per chi convive con la talassemia, ogni trasfusione non è solo una terapia: è un respiro in più, un giorno in più, un futuro possibile.
Il vostro sangue non è solo vita. È scuola, lavoro, amore, sogni realizzati.
È normalità restituita a chi spesso è costretto a lottare per viverla.
Grazie alle organizzazioni che rendono tutto questo possibile: ai volontari, al personale medico, alle associazioni come Avis, Fidas, Fratres, Croce Rossa e alle realtà locali che non smettono mai di credere nel valore della solidarietà.
Questo libro è anche vostro. Ogni pagina è intrisa di gratitudine per chi sceglie di donare una parte di sé per far vivere qualcun altro.

A nome di tutte le Associazioni Federate e delle persone talassemiche: grazie, dal profondo del cuore.
Il Consiglio Direttivo di UNITED ETS