UNITED ETS rinnova la propria immagine e presenta ufficialmente il nuovo logo della Federazione, frutto di un percorso di restyling pensato per rendere la nostra identità più moderna, riconoscibile e capace di rappresentare pienamente i valori che guidano ogni giorno il nostro impegno.
Un prestigioso riconoscimento internazionale premia l’impegno di UNITED ETS nella tutela delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare.
In occasione della quarta edizione di “Knights for Rare”, promossa da Avanzanite Bioscience B.V., la Federazione è stata nominata “Rare Knight of the Year” per il valore dell’attività svolta quotidianamente a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
(adnkronos) Collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutto il Mediterraneo. Con questi obiettivi è stata presentata ufficialmente, il 16 settembre, a Roma, la nuova piattaforma regionale indipendente Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh), una rete internazionale e multidisciplinare che riunisce associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie attivi nel campo delle emoglobinopatie, con particolare riferimento alla talassemia e all’anemia falciforme.
KNIGHTS FOR RARE 2026 – SONO APERTE LE ISCRIZIONI E LA VENDITA DEI BIGLIETTI!
Unisciti ad Avanzanite Bioscience a Roma, mercoledì 16 settembre alle ore 20:00.
Ci saranno associazioni pazienti, clinici, leader del settore biotech, investitori, decisori politici e tutta la comunità impegnata nelle malattie rare.
L’evento KNIGHTS for RARE 2026 è l’occasione per raccogliere fondi.
Di seguito il link alla piattaforma Eventbrite. Iscriviti e rendi concreta la tua partecipazione!
𝗢𝗴𝗴𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗿𝗲𝗽𝗮𝗻𝗼𝗰𝗶𝘁𝗼𝘀𝗶.
Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.
Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.
UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.
14 GIUGNO 2026 · GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE
Un gesto che vede oltre.
Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno.
In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione.
In questa foto non c’è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita.
La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un’opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.
Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi
