United Vi Augura Buone Feste

Con la speranza che la PACE prenda il sopravvento su questo pianeta.
Il Consiglio Direttivo di United porge a tutti voi i migliori auguri di Buone Feste, confidando in un 2024 di PACE e SERENITA’

 

 

 

 

 

 

 

 

Sintesi Evento Ministero della Salute

Nonostante variazione di orari ed inconvenienti tecnici United ha concretizzato l’evento con grande successo!

La presenza di molte federate United, moltissimi Presidenti o loro delegati, moltissimi amici pazienti e loro famiglie, con l’Auditorium al completo, con la presenza di tutti gli attori da programma, dove unica mancanza in presenza, ma presenti con loro note di saluti e scuse da parte delle Istituzioni del Ministero Salute!  Di Aifa, non si poteva sperare di meglio visto il momento delicato di approfondimenti in corso nei loro organismi di valutazione e decisioni su temi cocenti in programma come la terapia genica.

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United – Un anno di traguardi

Federazione Nazionale UNITED – Risultati e Obiettivi.
Video promoziomale delle attività svolte nel primo anno dalla elezione del C.D. in carica, presentato in occasione del convegno tenutosi il 15 dicembre nell’auditorium “Cosimo Piccinno” – Ministero della Salute – Roma.
UNITED Onlus - Un Anno di Traguardi

Videocall UNITED con la prof.ssa Giorgia Scapin e la prof.ssa Monica Borgatti

la prof.ssa Giorgia Scapin, Ph.D. Chief Scientific Officer Garuda Therapeutics, Inc. Cambridge ci parla di tecniche innovative di trapianto per la guarigione da talassemia e drepanocitosi

la prof.ssa Monica Borgatti Department of Life Sciences and Biotechnology Ferrara University ci parla di diagnosi prenatale con metodo NIPD e ddPCR per beta-talassemia e non solo…

Incontro United - Prof.ssa Giorgia Scapin e Prof.ssa Monica Borgatti

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L’MHRA autorizza la prima terapia genica al mondo che mira a curare l’anemia falciforme e la β-talassemia trasfusione-dipendente

Casgevy (exagamglogene autotemcel) si basa sull’innovativo strumento di editing genetico CRISPR, che ha valso ai suoi inventori il Premio Nobel nel 2020

Un nuovo trattamento per l’anemia falciforme e la β-talassemia trasfusione-dipendente è stato autorizzato dall’Agenzia di regolamentazione dei medicinali e dei prodotti sanitari (MHRA) per pazienti di età pari o superiore a 12 anni dopo una rigorosa valutazione della sua sicurezza, qualità ed efficacia.

Casgevy è il primo medicinale ad avere ottenuto la licenza che utilizza l’innovativo strumento di editing genetico CRISPR, per il quale i suoi inventori hanno ricevuto il Premio Nobel nel 2020.

Sia l’anemia falciforme che la β-talassemia sono condizioni genetiche causate da errori nei geni dell’emoglobina, che viene utilizzata dai globuli rossi per trasportare l’ossigeno nel corpo. L’anemia falciforme è particolarmente comune nelle persone con origini familiari africane o caraibiche. La β-talassemia colpisce principalmente le persone di origine mediterranea, dell’Asia meridionale, del Sud-Est asiatico e del Medio Oriente.

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Matera – TALASSEMIA 2023

18 novembre 2023 Auditorium “G. Moscati” P.O Madonna delle Grazie – MATERA

Crediti ECM: 6,0 | Tipologia: RES | Obiettivo Formativo: CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE) SPECIFICI DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE

DESCRIZIONE:

Dal 2010, ogni 2 anni fino al 2018, l’Ematologia di Matera ha organizzato eventi sul tema della Talassemia con la partecipazione dei massimi esperti e anche dei pazienti, durante i quali venivano trattati argomenti di grande attualità. Dopo una pausa forzata, causa pandemia da COVID-19, nell’anno in corso si rinnova questa tradizione. La Talassemia è una malattia ereditaria caratterizzata da un’anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle catene polipeptidiche (alfa o beta) presenti nell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno nel nostro organismo. In Italia la beta talassemia, malattia diffusa soprattutto nelle zone mediterranee, ha una notevole rilevanza clinica ed epidemiologica: le persone affette da talassemia trasfusione dipendente (nota anche come morbo di Cooley o talassemia maior) sono almeno 7 mila ed i portatori sani sono oltre 3 milioni. Grazie alla prevenzione l’incidenza della forma maior si è drasticamente ridotta e la prognosi della malattia, grazie alla ricerca, alle terapie farmacologiche ed alla disponibilità di sangue, è significativamente migliorata.

Parleremo di terapia.
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