Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.
Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.
UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l’obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.
Dal Summit è emersa una consapevolezza importante: l’Italia si conferma tra i Paesi leader in Europa per la prevenzione, la diagnosi e la presa in carico delle persone affette da malattie rare. Un patrimonio di competenze, professionalità e modelli organizzativi che rappresenta un’eccellenza riconosciuta a livello internazionale.
Ma è altrettanto emersa la necessità di proseguire il lavoro per superare le differenze ancora presenti tra le diverse realtà regionali. Garantire pari opportunità di cura, accesso ai servizi e qualità assistenziale su tutto il territorio nazionale deve continuare a essere una priorità condivisa.
Desideriamo rivolgere un sincero ringraziamento al Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, per l’invito e per l’attenzione dimostrata nei confronti delle istanze rappresentate dalle associazioni dei pazienti.
Accogliamo con particolare soddisfazione la riapertura dei tavoli di lavoro per la Rete Nazionale della Talassemia, una richiesta che UNITED ETS sostiene da tempo e che rappresenta un passaggio fondamentale per costruire percorsi sempre più efficaci, omogenei e vicini ai bisogni delle persone con talassemia, drepanocitosi e anemie rare.
Il confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni è la strada giusta per trasformare le esigenze dei pazienti in azioni concrete.
UNITED ETS continuerà a portare avanti questo impegno con determinazione, responsabilità e spirito di collaborazione, affinché ogni persona affetta da una malattia rara possa vedere riconosciuto il proprio diritto a cure di qualità, indipendentemente dal luogo in cui vive.
