Vi ringrazio per la Vostra presenza e per aver collaborato con la UNITED per la miglior riuscita dell’evento.
Roma 21 Gennaio 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
Intervento del Consigliere Alfonso Cannella.
Roma 21 ottobre 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte
Tutte le Associazioni Federate sono invitate a partecipare all’Assemblea Generale Straordinaria della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare (UNITED Onlus) che è convocata a norma di Statuto alle ore 9.00 di Sabato 21 Gennaio 2023 presso la Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali
Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing
Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Valentino Orlandi, già Presidente di A.L.T. “Rino Vullo” di Ferrara, è il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
L’assemblea si è tenuta nella sala conferenze del Zone Hotel a Roma alla quale hanno partecipato le associazioni federate.
I componenti del direttivo sono:
Raffaele Vindigni, Presidente Uscente, eletto Vice Presidente Vicario. – FASTED Gela Onlus – Gela (CL)
Martinelli Enrico, eletto Vice Presidente – Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE)
Dott. Cannella Alfonso, Cassiere-Tesoriere – FASTED Catania Onlus – Catania (CT)
Manoli Giancarlo, Consigliere – FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR)
Sergi Giuseppa, Consigliera – Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC)
Dott.ssa Pacmogda Clementine, Consigliera – Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona – Verona (VR)
Prof. Lipucci Michele, Consigliere – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO)
Dott. Tateo Mario, Consigliere – Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici O.d.V. – Foggia (FG)
Il Presidente
Valentino Orlandi
E’ un Siciliano, con residenza a Modica, il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie in generale.
Si tratta di Raffaele Vindigni.
