L’importante evento organizzato dalla federata ALT Rino Vullo di Ferrara si terrà in streaming.
La diretta streaming, oltre che seguire gli eventi del 5 e del 6 dicembre, vi darà anche possibilità di intervenire con messaggi in diretta per porre domande o osservazioni.
C’è un’importante novità per i pazienti con anemia falciforme.
La commissione europea ha approvato crizanlizumab, un nuovo farmaco che riduce le crisi vaso occlusive, la complicanza più temibile per questi pazienti.
Ne parliamo in questa intervista con Dott. Gian Luca Forni del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE).
Per i pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) si sta aprendo una nuova era grazie all’avvento della terapia genica.
Ne parliamo con Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare.
Il commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, ha incontrato, in Cittadella regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate.
L’incontro è avvenuto grazie all’interessamento della deputata del Movimento 5 Stelle, Dalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia.
Presenti la direttrice del Centro Regionale Sangue, Liliana Rizzo, il presidente dell’Associazione Thalassemici Locri, Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza, Roberto Pasqua, il segretario dell’Associazione Talassemici Crotonese, Nicola Carioti, Stefania De Lorenzo e Barbara Maria Farinato, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Reggina per i Microcitemici.
La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.
È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.
Riconoscimento del c.d. “incremento al milione” dal compimento del diciottesimo anno di età nei confronti dei soggetti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222. Articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, come modificato dall’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104. Sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020
Con la presente circolare si forniscono indicazioni e chiarimenti in merito all’attuazione dell’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, nella parte in cui, nel recepire la sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020, estende ai soggetti invalidi civili totali o sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222, di età compresa tra i diciotto e i sessanta anni, i benefici di cui all’articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, finora spettanti ai soggetti con più di sessanta anni di età.
L’aumento della sopravvivenza e della durata della vita dei pazienti talassemici, nel contesto di un migliore monitoraggio e chelazione del sovraccarico di ferro, hanno aumentato l’incidenza di malattie e complicanze, che avevano meno probabilità di svilupparsi.
Tra questi, uno dei più preoccupanti degli ultimi anni è il carcinoma epatocellulare (HCC).
