GEMELLAGGIO UNITED E AVIS BELLANO (LC)

UNITED e AVIS BELLANO insieme per la promozione del DONO del Sangue

unitedavisbellanoIl Presidente Carlo Molteni e due consiglieri (Mario Passador e Marco A. Bianchi) hanno avuto l’immenso onore di poter ospitare Domenica 16 settembre 2018 a nome di Avis Bellano il ferrarese dott. Valentino Orlandi, Presidente di UNITED (Federazione italiana delle thalassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi) per gettare le basi di una nuova collaborazione tra le nostre Associazioni per poter essere ancora più d’aiuto alle 6000 persone affette da emoglobinopatia che, ogni giorno, per vivere contano su di noi. #AVISBELLANOUNITEDINSIEMEVINCIAMO

 

 

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Dai pazienti talassemici, un riconoscimento al SIMT dell’Asp di Ragusa

Un momento emozionante quello vissuto nel corso di una semplice cerimonia presso il SIMT dell’Asp di Ragusa quando,   il signor Giuseppe Tavolino, presidente della FASTED – Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepnaocitosi, l’associazione che raggruppa i pazienti talassemici ed emoglobinopatici che vengono curati presso il Centro Talassemia del Servizio Trasfusionale di Ragusa, ha consegnato al direttore del SIMT, dott. Giovanni Garozzo, una targa per il riconoscimento dell’attività svolta da tutto il personale del SIMT a favore dei pazienti talassemici.

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Talassemia, emergenza sangue in Campania

United è da quasi un anno che monitora costantemente la situazione di difficoltà segnalataci da alcuni pazienti della Regione Campania e di Napoli. Purtroppo con grande tristezza dobbiamo constatare che nulla o quasi è stato fatto da quella importante riunione, tenutasi il 17 giugno scorso, per risolvere tutte quelle problematiche legate alla mancanza sangue.

 

donazione sangue

 

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United incontra il TIF a Roma – 19 settembre 2018

In data 19 Settembre 2018 si e’ tenuto presso l’hotel Sheraton  a Roma un proficuo incontro con il Presidente del TIF Mr. Panos Englezos, con il TIF Executive Director Dr. Androulla Eleftheriou e con il TIF Medical Advisor DR. Michael Angastiniotis. Per United era presente il Presidente Valentino Orlandi e la Sig.ra D.Rapetti (della federata AMAMI di Torino).

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Congresso Nazionale SITE – 27-28-29 settembre 2018

Il congresso della società scientifica SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie si terrà a Roma dal 27 al 29 settembre 2018.

Il Congresso Nazionale SITE è l’evento formativo rivolto agli operatori (medici, biologi, infermieri) coinvolti nell’assistenza globale ai pazienti affetti da emoglobinopatie. Il nostro Paese vanta una consolidata ed avanzata tradizione che lo pone ai vertici mondiali in questo settore. Partendo da questo patrimonio d’esperienza, il X Congresso Nazionale SITE si pone l’ambizioso programma di disegnare nuove strategie anche innovative utili ad affrontare le emergenti problematiche di diagnostica, di cura e gestionali create da una ormai omogenea diffusione delle emoglobinopatie su tutto il territorio italiano. Una sessione sarà dedicata alla divulgazione ai pazienti dei principali contenuti del Meeting.

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Talassemia: 1° Convegno Regione Calabria – 15 settembre 2018 Citta’ di Cutro (KR)

In data 15 Settembre 2018, nello splendido scenario della provincia Crotonese si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”. Perfettamente Organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Thalassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante, Cutro e della Regione Calabria. Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, peraltro perfettamente redatti da Professori e Dottori specialisti provenienti da tutti i centri di Microcitemia della Calabria, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di una auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.

 

 

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Talassemia, nuovi ambulatori di Medicina Trasfusionale al Policlinico Sant’Orsola di Bologna

Bologna, 15 settembre 2018 – Il Policlinico Sant’Orsola ha inaugurato la sede completamente ristrutturata dell’ambulatorio di Medicina Trasfusionale e di Aferesi Terapeutica, un’area di circa 300 mq situata al piano terra e al primo piano del padiglione 29. È il risultato di un investimento di 359 mila euro, realizzato con risorse aziendali e con un contributo della Regione pari a 100 mila euro.

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Sette giorni per parlare di donazione del midollo: inizia “Match it now”

È iniziata la sette giorni dedicata alla promozione del dono del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche.  “Match it now” è l’evento nazionale, giunto alla terza edizione, che dal 15 al 22 settembre 2018 porta in oltre 180 piazze italiane lo screening per arruolare donatori e sensibilizzare tutti coloro che vogliono contribuire con un gesto di solidarietà. La settimana è promossa da Admo (Associazione donatori di midollo osseo), Centro nazionale trapianti, Centro nazionale sangue, Registro italiano donatori di midollo osseo (Ibmdr) e dalla Federazione Adoces (Associazione donatori cellule staminali).

match it now

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FALL ACADEMY (Accademia d’autunno) Evento United a Ferrara – 21 ottobre 2018

Il progresso diagnostico e terapeutico delle talassemie ha fatto sì che oggi molti pazienti si accingano ad entrare o vivano già nella loro sesta decade di vita.

Tutto ciò, impensabile fino a qualche anno addietro, fa sì che la medicina moderna debba prevedere lo sviluppo di un approccio diagnostico e terapeutico a misura di adulto ed in particolar modo di adulto che si affaccia alla terza età.

Le fasi di transizione neonato/bambino/adolescente/adulto portano inevitabilmente ad un cambiamento delle prospettive e delle problematiche sanitarie vissute dai pazienti, pertanto i protocolli medici devono parallelamente seguire un percorso di crescita volto a fornire supporto e terapie mirate ai bisogni specifici degli ammalati in ogni particolare momento della loro vita. Andando avanti negli anni un paziente, anche se ben curato, porta con sé un bagaglio di ferite inevitabili, ferite del corpo e ferite dell’anima, come imparare a conviverci senza lasciare che travolgano l’esistenza futura?

O meglio ancora: si può imparare ad usarle come scudo o arma vincente per le battaglie future?

Lorella e Valentino

 

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CRISPR: avviata in Europa la prima sperimentazione clinica sulla Beta Talassemia

Lo studio sarà condotto in Germania con l’obiettivo di valutare la sicurezza e l’efficacia di CTX001, trattamento sperimentale basato sull’editing genomico.

Lo scorso dicembre, Vertex e CRISPR Therapeutics avevano avanzato formale richiesta per poter avviare, nel 2018, una doppia sperimentazione clinica con CTX001: una in Europa, per la beta talassemiae un’altra negli Stati Uniti, per l’anemia falciforme. Mentre la FDA ha provvisoriamente sospeso la richiesta di autorizzazione per il trial statunitense, da parte europea è invece arrivato il semaforo verde, e l’avvio dello studio clinico è stato ufficializzato con la sua pubblicazione, lo scorso 31 agosto, sul sito clinicaltrials.gov.

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Piuttosto che correggere direttamente la mutazione sul gene HBB, i ricercatori hanno deciso di sviluppare una terapia che andasse a colpire una regione del DNA che agisce, normalmente, come un freno sulla produzione di una forma di emoglobina, chiamata emoglobina fetale (Hbf)L’obiettivo è quindi di aumentare i livelli di HbF per poter compensare la carenza di emoglobina, e ridurre così il carico trasfusionale nei pazienti con beta talassemia. Nello specifico, CTX001 è una terapia cellulare che sfrutta la tecnologia CRISPR in modalità “ex vivo”: le cellule staminali ematopoietiche vengono prelevate dal paziente, modificate geneticamente con CRISPR-Cas9 per produrre elevati livelli di emoglobina fetale e reintrodotte nel paziente stesso.

 

leggi l’articolo completo su osservatorio malattie rare

vedi anche https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03655678

Trasfusioni di sangue: uno studio per il sangue ‘universale’, ma ci sarà sempre bisogno dei donatori

Ci sono situazioni di emergenza in cui il sangue raccolto con le donazioni potrebbe non bastare, o non essere disponibile con la velocità necessaria, come dopo disastri naturali particolarmente gravi o in luoghi di difficile accesso, come i campi di battaglia. Questa considerazione è alla base del lavoro di diversi gruppi di ricerca in tutto il mondo, che stanno provando a ottenere un ‘sangue artificiale’ utilizzabile in tempi brevi oppure un ‘sangue universale’, 0 negativo, che può essere trasfuso in tutti i pazienti indipendentemente dal loro gruppo. Quest’ultimo caso è oggetto di una ricerca appena presentata al meeting della American Chemical Society a Boston, in cui si ipotizza che grazie a degli enzimi prodotti da alcuni batteri del microbioma intestinale si possa trasformare il sangue di gruppo A o B in sangue di gruppo O mediante rimozione degli zuccheri (antigeni) responsabili della determinazione del gruppo.

sangue

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