Beta-talassemia: il Luspatercept riduce drasticamente necessità trasfusioni

sangueIl Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.

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Influenza, vaccino offerto a tutti i donatori in tutte le regioni

vaccino regioni 2018L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).

 

 

 

 

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TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0 – CORSO DI AGGIORNAMENTO, Caltanissetta 17 novembre 2018

talassemia 4.0CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.

Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.

 

 

 

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UNITED incontro presso il Centro di biologia integrata dell’Università di Trento (CIBIO)

logo cibioIl Giorno 8 novembre 2018 alle ore 16.30 il Presidente UNITED Valentino Orlandi ed una delegazione di pazienti: Marco Bianchi, Michele Barbieri e Luana De Gioia affiancati dalla presenza e dalla professionalità della Dottoressa Di Palma, incontrano presso il CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento la Dottoressa Anna Cereseto (responsabile del Laboratory of Molecular Virology, Cibio)  per discutere del genome editing utilizzabile per la correzione delle alterazioni presenti in malattie genetiche e tumori.

 

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I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED – Caltanissetta 17 novembre 2018

locandina evento CaltanissettaSiamo lieti di segnalarVi la data del 17/11/2018 in cui si terrà il corso in Caltanissetta dal titolo “I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED e FASTED SICILIA”.

In allegato un programma definitivo. Sarà presente il Presidente United Valentino Orlandi, il coordinatore Ass. Fasted L. Giambrone, il Rag. Stefano Bernardi ed altri illustri relatori e clinici oltre che istituzioni.

 

 

 

 

 

 

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Assemblea Ordinaria delle Associazioni Federate UNITED Onlus – 15 Dicembre 2018

Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS

convocazione assemblea UnitedE’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato  15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Uno sguardo completo sul sistema trasfusionale

Sono stati giorni intensi quelli di Catanzaro Lido, sede in cui durante gli scorsi 26 e 27 ottobre 2018 è andato in scena l’ormai annuale convegno della FIODS e del Centro nazionale sangue, un vero e proprio workshop di spessore internazionale che consente di stilare ciclicamente il punto sulle questioni chiave del sistema trasfusionale, sul piano nazionale e internazionale.

 

 

 

 

 

 

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