Incontro United – TIF a Cipro

Venerdi 7 febbraio 2020 – Incontro presso la sede della #TIF a Nicosia, #Cipro con il Sig. Raffaele Vindigni, neoeletto Presidente di United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.), e il Sig. Marco Bianchi, Membro del Comitato Consultivo Pazienti di United Onlus.

Le conversazioni in corso si concentrano sullo stato attuale della cura e trattamento dei pazienti con #talassaemia in #Italia, il rafforzamento della partnership di lunga data della TIF con la United e l’implementazione di nuove attività congiunte per sensibilizzare ulteriormente tutte le parti interessate sulla #talassemia e sulla #drepanocitosi, entrambi in #Italia e a livello internazionale.

 

Talassemia, in Germania il primo centro per la terapia genica

Talassemia, in Germania arriva la terapia genica: il primo centro di cura qualificato per somministrare il trattamento è stato istituito alla Clinica Universitaria di Heidelberg

Bluebird bio ha annunciato il lancio in Germania della terapia genica, basata su cellule autologhe CD34+, per il trattamento della beta talassemia. Si tratta di un trattamento una-tantum per pazienti di età pari o superiore a 12 anni, con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT) con genotipo non beta0/beta0, per i quali il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (CSE) è appropriato ma non è disponibile un donatore con antigene leucocitario (HLA) compatibile. I pazienti tedeschi con TDT sono i primi in Europa a poter disporre di questo nuovo trattamento.

La TDT è una malattia genetica grave causata da mutazioni del gene della beta-globina associate a valori di emoglobina ridotti o significativamente ridotti. Per sopravvivere, le persone affette da TDT mantengono adeguati livelli di emoglobina mediante trasfusioni croniche di sangue per tutta la vita. Tali trasfusioni comportano un sovraccarico di ferro che, se non trattato con terapia chelante per rimuoverne l’eccesso dall’organismo, si accompagna al rischio di progressivi danni multiorgano.

La terapia genica, somministrata come trattamento una-tantum e mirata verso la causa genetica all’origine della TDT, offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, condizione che, una volta conseguita, ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita.

In considerazione della natura altamente tecnica e specialistica della somministrazione della terapia genica per le malattie rare, bluebird bio sta lavorando con gli istituti con esperienza nel trapianto di cellule staminali e nel trattamento di pazienti affetti da TDT al fine di creare centri di trattamento qualificati che siano idonei a somministrare la terapia. bluebird bio ha pertanto stabilito una collaborazione con la Clinica Universitaria di Heidelberg, identificata come primo centro di trattamento qualificato in Germania.

bluebird ha inoltre siglato accordi di pagamento value-based con diverse compagnie di assicurazioni sanitarie pubbliche in Germania, per fare in modo che i pazienti e gli operatori sanitari possano avere accesso al trattamento e che il costo della terapia sia sostenuto solo se essa si dimostri efficace.

Fonte: Corriere Nazionale

“Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.

 

Evento Nazionale ed Internazionale di grande importanza

Si terrà a Ferrara, il 15 Dicembre 2019 alle ore 9.30, presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.

Parteciperanno:

Agastiniotis M. – Medical Advisor – Thalassaemia International Federation – Cipro
Bertini M. – Dirigente Medico U.O. Cardiologia, Azienda Ospedaliero -Universitaria di Ferrara
Bianchi M. – Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” Ferrara
Cescon M. – Direttore Centro Trapianti di Fegato e Multiorgano – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Costantinou G. – Consigliere – Thalassaemia International Federation – Cipro
Derchi G. E. – Dirigente cardiologo E.O. – Ospedale Galliera – Genova
De Sanctis V. – Specialista in Pediatria ed Endocrinologia – Ferrara e Coordinatore ICET-A
Eleftheriou A. – Executiv Director – Thalassaemia International Federation – Cipro
Forni G. – Presidente SITE
Gallerani M. – Direttore del Dipartimento Medico ad Attività integrata Interaziendale Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara – AUSL Ferrara, Direttore del U.O. Complessa di Medicina Interna Ospedaliera, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Gamberini M. R. – Day Hospital della talassemia ed emoglobinopatie Centro Hub Regione E/R per le talassemie ed emoglobinopatie, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Mangia A. – Dirigente Medico Scienze mediche di epatologia – Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo – Foggia
Mangolini A. – Vice Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Merighi A. – Direttore Gastroenterologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Orlandi V. – Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Paglino G. – Medico specialista in Cardiologia ed Aritmologia – Ospedale San Raffaele – Milano
Pansini G. – Dirigente Medico Dipartimento Morfologia, Chirurgia e Medicina sperimentale – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Serra C. – Dirigente Medico – Medicina interna – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Vindigni R. – Presidente UNITED

Brochure Evento

L’EMOCOMPONENTE IDEALE PER I PAZIENTI TALASSEMICI

Si terrà a Ferrara, il 14 Dicembre 2019 alle ore 9.30 presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara Aula N° 3, Arcispedale S. Anna – Cona – Ferrara il convegno dal titolo: L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici.

STUDIO CROSS OVER – Risultati e strategie future
Premessa generale : la trasfusione nella talassemia (obiettivi – quale è l’emocomponente ideale – cosa dicono le linee guida) – Dr.ssa M.R. Gamberini
Sinergie ed impegni della Regione Emilia-Romagna del Centro Regionale Sangue, Associazioni Donatori, Punti Raccolta e Donatori Sangue. – Dr.ssa V. Randi
Le trasfusioni ai pazienti con talassemia a Ferrara e la nascita dello studio cross-over – Dr. R. Reverberi
Organizzazione tra i SIT per la produzione delle unità dedicate – Dr. M. Govoni
La selezione e il follow-up dei pazienti inclusi nello studio – Dr.ssa M.R. Gamberini
Processazione delle unità prima e dopo la loro somministrazione, raccolta dei dati – Dr.ssa M. Fortini
Valutazione statistica e risultati – Dr. R. Reverberi

Brochure Evento

 

Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro

Mercoledì 4 dicembre 2019 alle ore 9:00 a Catania, presso “Le Ciminiere” sala C3, si terrà il secondo importante convegno dal titolo “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e la Federata Catania Onlus, con l’intervento dei seguenti illustri ospiti:

Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia
Calà Filippo – Avv. Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro
Cannella Alfonso – Presidente FASTED CATANIA ONLUS
Caruso Giuseppe – Dott. Commercialista e Consulente del Lavoro
Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta
De Nicola Fabrizio – Direttore Generale A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Gamberini Maria Rita – Day Hospital della Talassemia e Emoglobinopatie, Ospedaliero – Universitaria di Ferrara
La Rocca Ruvolo Margherita – Presidente VI Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari A.R.S.
Lazzara Antonio – Direttore Sanitario A.O.U.P. Catania
Lisi Roberto – Resp. UOSD di Talassemia A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia Cervello”
Razza Ruggero – Assessore Regionale alla Salute
Rosso Rosamaria – Resp. f.f. UOSD di Talassemia A.O.U.P. Catania

MODERATORI:
Di Raimondo Francesco – Direttore UOC Ematologia con Trapianto di Midollo – AOUP V. Emanuele – Catania
Manoli Giancarlo – Vice-Presidente Vicario FASTED SICILIA ONLUS

Locandina: Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro – Catania

1° INCONTRO MEDICI – PAZIENTI THALASSEMIA – Città di Rende

 

 

NUOVE PROSPETTIVE DIAGNOSTICO TERAPEUTICHE – A GRANDI PASSI

INTERVERRANNO
Dott. Francesco SORRENTINO – Talassemia: dove siamo arrivati, quale futuro
Prof. Francesco LOCATELLI  – Stato dell’arte dei protocolli di terapia genica
Dott.ssa Susana BARELLA – Nuovi Farmaci per la cura della Talassemia
Dott. Maurizio POGGI – Trattamento dell’osteoporosi in Talassemia
Dott.ssa Liliano RIZZO – Rete Regionale delle talassemie – Prospettive

MODERATORI
S. BAGNATO, D. D’ASCOLA, M.C. GALATI , D. SPERLÌ
A. TERREMOTO, G. MESSINA, L. LEO, R. VINDIGNI, V. ORLANDI

Brochure-Cosenza-2019

Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro

Giovedì 21 novembre 2019 alle ore 9:00 ad Agrigento, presso l’Hotel della Valle si terrà un importante convegno “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e le Federate Fasted Sciacca Onlus e Fasted Agrigento Onlus, con l’intervento di: Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Argento Crocetta – Resp. UOSD Talassemia di Agrigento – Calà Filippo
Avvocato Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro – Caruso Giuseppe – Dottore Commercialista e Consulente del Lavoro – Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta – Gerardi Calogera – Resp. UOSD Talassemia di Sciacca – Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia A.O.R. “Villa Sofia -Cervello”
e Coordinatore della Rete Regionale – Mancuso Gaetano – Direttore Sanitario ASP Agrigento – Restivo Calogero
Presidente FASTED SCIACCA ONLUS – Rigano Paolo – Dirigente Medico UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Sutera Sardo Giuseppe – Presidente FASTED AGRIGENTO ONLUS

Locandina: CONVEGNO “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE NEL FUTURO

Talassemia e qualità della vita.

Cardiologi, endocrinologi e gastroenterologi. Sono tanti gli specialisti che, in equipe, rendono sempre più elevata la qualità di vita dei talassemici i quali, oltre a sottoporsi a periodiche trasfusioni ‘salvavita’ devono gestire anche tutti gli altri aspetti della loro salute quotidiana. Di questo si parla in questa puntata di “Sanità e Benessere Oggi”. A parlare di questo tema, in studio, ci saranno medici, ricercatori e rappresentanti delle Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara, federata United Onlus.