Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.