Sanità, Cotticelli incontra i rappresentanti delle Associazioni di Talassemici

Il commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, ha incontrato, in Cittadella regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate.

L’incontro è avvenuto grazie all’interessamento della deputata del Movimento 5 StelleDalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia.

Presenti la direttrice del Centro Regionale Sangue, Liliana Rizzo, il presidente dell’Associazione Thalassemici Locri, Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza, Roberto Pasqua, il segretario dell’Associazione Talassemici Crotonese, Nicola CariotiStefania De Lorenzo e Barbara Maria Farinato, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Reggina per i Microcitemici.

Sotto la lente d’ingrandimento l’Ospedale “SS. Annunziata” di Cosenza. Il rappresentante dell’associazione cosentina ha fatto presente al Commissario Cotticelli le criticità nel protocollo per le terapie trasfusionali e di cura segnalate dai pazienti nell’ambulatorio di medicina trasfusionale, già in passato nel mirino degli ispettori ministeriali per alcune inefficienze. Indipendentemente dalla segnalazione, era già stato disposto con atto aziendale dal 19 ottobre la presa in carico di quei pazienti da parte dell’Unità Operativa Semplice di Ematologia.

Il reparto, però, presenta alcune carenze, quali ad esempio la mancanza di poltrone (almeno 6) per la terapia e attrezzature informatiche per la digitalizzazione delle cartelle, oltre che la necessità di corsi di aggiornamento per il personale sanitario. Il Commissario si è subito attivato per fare acquistare dall’azienda il materiale necessario per garantire, in maniera graduale, l’efficienza del reparto in modo che i pazienti possano essere seguiti in maniera adeguata.

In secondo luogo, sono state illustrate le problematiche emerse nel reparto Uosd di Microcitemia ed Ematologia dell’Ospedale “San Giovanni di Dio” di Crotone, dove si è registrata una carenza di personale medico e infermieristico. Carenza aggravata dal fatto che buona parte del personale attualmente in servizio è prossimo alla pensione. Diventa, pertanto, urgente e necessario, nell’ottica di assicurare la continuità del servizio, affiancare loro nuovi assunti, perché possano maturare la necessaria esperienza nell’assistenza ai pazienti affetti da talassemie ed emoglobinopatie.

Il rappresentante dell’associazione crotonese, inoltre, ha fatto presente che la macchina per la plasmaferesi terapeutica e scambio eritrocitario è ferma da svariati mesi. Ciò ha creato un notevole disagio a quei pazienti, affetti da microdrepanocitosi, che per sottoporsi alle loro terapie salvavita sono costretti a recarsi a Catanzaro. Il Commissario ha assicurato che il problema è in via di soluzione.

Terzo, i rappresentanti delle associazioni hanno posto all’attenzione del Commissario ad acta la situazione dell’Unità Funzionale Multidisciplinare per la Talassemia dell’ospedale di Locri. Innanzitutto, non viene rispettato il fabbisogno periodico di sangue dei singoli pazienti, costringendo gli stessi a sottoporsi alle emotrasfusioni a intervalli molto più brevi di quanto previsto dai protocolli di cura e causando loro una serie di disagi in vari campi (ulteriori rischi per la propria salute, problemi in campo sociale, lavorativo e familiare). In secondo luogo, esiste la reale necessità di una seconda figura medica da affiancare al medico che attualmente ha in cura i pazienti, in modo da organizzare meglio il lavoro. Problematica, questa, più volte segnalata agli organi competenti, ma finora rimasta senza soluzione.

Infine è stata affrontata la questione del Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria, dove il Centro per le Microcitemie rischia il declassamento da Unità Operativa Semplice Dipartimentale ad Unità Operativa Semplice. Il declassamento, con conseguente riduzione di risorse e di personale, finirebbe per ripercuotersi sulla qualità e sull’efficienza della struttura che serve attualmente diverse centinaia di pazienti e che già lavora al limite delle proprie capacità per soddisfare il fabbisogno di cure mediche di un vasto comprensorio. La struttura effettua quasi quattromila trasfusioni l’anno.

Ha in carico 76 talassemici, 15 pazienti con microdrepanocitosi, 6 con altre malattie rare che periodicamente devono sottoporsi a terapia trasfusionale; più un centinaio di soggetti affetti da emoglobinopatie congenite e circa centottanta con anemie acquisite e carenza di ferro. Le rappresentanti dell’Associazione reggina, inoltre, hanno evidenziato la necessità di avere una figura specializzata nell’informatizzazione delle cartelle cliniche dei pazienti. Si tratta di un Centro che svolge una funzione importantissima e che, lungi dall’essere declassato, andrebbe invece potenziato con l’aumento del personale medico e infermieristico, per continuare ad erogare un servizio efficiente e di qualità.

Nell’ottica della formazione della Rete di Talassemia Regionale e Nazionale, questo centro possiede tutte le carte in regola per candidarsi come struttura di riferimento regionale. Il Commissario Cotticelli, a tal proposito, si è riservato di valutare attentamente l’eventuale approvazione del nuovo Atto Aziendale.

Come rilevato dal presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, «per risolvere la maggior parte delle criticità presentate, occorre riattivare il tavolo tecnico regionale istituito con Decreto Dirigenziale n° 8510 del 31/07/2018, che prevede la costituzione di un Gruppo Tecnico per la Rete Regionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie nominando i Referenti Regionali, i Responsabili dei Centri di Microcitemia, i Direttori dei Dipartimenti di Medicina Trasfusionale e i Rappresentanti delle Associazioni di Talassemici. La formazione di una Rete Regionale andrebbe ad aggiungersi alla costituenda Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie. L’istituzione della Rete Nazionale, dopo la proposta di decreto del 23/07/2020 firmato dal Ministro della Salute, attende soltanto il vaglio della conferenza Stato-Regioni». (rrm)

Fonte: CALABRIA.LIVE

Giornata mondiale della talassemia, il ringraziamento dei pazienti ai donatori di sangue

logo AVIS nazionale

«Abbiamo e avremo sempre bisogno di voi. Perché donare il sangue significa donare vita». È il messaggio, tanto semplice quanto potentissimo, che i pazienti talassemici hanno voluto registrare e inviare ad AVIS Nazionale e a tutte le altre associazioni di donatori, per la straordinaria risposta fornita di fronte alla carenza di sangue che si era registrata a inizio marzo. Una carenza accentuata dalle difficoltà nel potersi recare nei centri trasfusionali a causa dell’emergenza Coronavirus.

Un messaggio che, in occasione della Giornata mondiale della talassemia che si celebra l’8 maggio, assume un significato ancora più profondo: «L’inizio della pandemia stava mettendo a dura prova non solo il sistema sanitario, ma i pazienti stessi che rischiavano di non poter ricevere le trasfusioni di cui hanno costantemente bisogno – spiega Raffaele Vindigni, presidente di United Onlus, la Federazione nazionale delle associazioni di talassemia, drepanocitosi e anemie rare – Per fortuna gli appelli lanciati da istituzioni e associazioni hanno avuto effetto e le scorte di sangue sono state ripristinate in poco tempo».

Il Covid-19 ha impedito ai volontari di United di scendere nelle piazze per le iniziative organizzate in occasione della giornata mondiale: niente camminate non agonistiche nelle piazze italiane, con autoemoteche per la raccolta di sangue e banchetti informativi per sensibilizzare alla donazione. Tutto rinviato al prossimo anno. Internet e, soprattutto, i social network, hanno però permesso di avviare, nel corso delle settimane, campagne informative volte a promuovere la cultura del dono e la sua importanza strategica per migliaia di pazienti.

«Abbiamo lanciato l’hashtag #mettiamocilafaccia – racconta il presidente – e abbiamo aderito alla campagna #magnificodonare promossa da AVIS in collaborazione con la cantante Chiara Galiazzo. L’obiettivo era quello di spiegare a cosa serve il sangue che viene donato, perché non serve soltanto alle persone talassemiche, ma è un bene primario al servizio della collettività». Come sempre avviene, è nei momenti di difficoltà che viene fuori il meglio di noi, per questo Vindigni ha voluto sottolineare come «questa emergenza ci ha fatto capire che le donazioni devono avvenire regolarmente così da garantire a tutti la possibilità di curarsi e di vivere».

Ad oggi sono oltre 7mila i pazienti in Italia affetti da questa malattia ereditaria del sangue, nota anche come “anemia mediterranea” per via dell’area geografica in cui, nel corso degli anni, si è diffusa maggiormente.

Fonte: AVIS

Grave lutto per il Presidente United

Il Consiglio Direttivo di United partecipa al dolore del Presidente Raffaele Vindigni per la perdita del caro papà. In questo momento stanno pervenendo da parte dei presidenti e dei componenti delle asssociazioni federate numerosi messaggi di cordoglio.

Sentite condoglianze da parte di tutti noi Raffaele.

Il Consiglio Direttivo,