UNITED incontro presso il Centro di biologia integrata dell’Università di Trento (CIBIO)

logo cibioIl Giorno 8 novembre 2018 alle ore 16.30 il Presidente UNITED Valentino Orlandi ed una delegazione di pazienti: Marco Bianchi, Michele Barbieri e Luana De Gioia affiancati dalla presenza e dalla professionalità della Dottoressa Di Palma, incontrano presso il CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento la Dottoressa Anna Cereseto (responsabile del Laboratory of Molecular Virology, Cibio)  per discutere del genome editing utilizzabile per la correzione delle alterazioni presenti in malattie genetiche e tumori.

 

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I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED – Caltanissetta 17 novembre 2018

locandina evento CaltanissettaSiamo lieti di segnalarVi la data del 17/11/2018 in cui si terrà il corso in Caltanissetta dal titolo “I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED e FASTED SICILIA”.

In allegato un programma definitivo. Sarà presente il Presidente United Valentino Orlandi, il coordinatore Ass. Fasted L. Giambrone, il Rag. Stefano Bernardi ed altri illustri relatori e clinici oltre che istituzioni.

 

 

 

 

 

 

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Assemblea Ordinaria delle Associazioni Federate UNITED Onlus – 15 Dicembre 2018

Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS

convocazione assemblea UnitedE’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato  15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Uno sguardo completo sul sistema trasfusionale

Sono stati giorni intensi quelli di Catanzaro Lido, sede in cui durante gli scorsi 26 e 27 ottobre 2018 è andato in scena l’ormai annuale convegno della FIODS e del Centro nazionale sangue, un vero e proprio workshop di spessore internazionale che consente di stilare ciclicamente il punto sulle questioni chiave del sistema trasfusionale, sul piano nazionale e internazionale.

 

 

 

 

 

 

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Anemia falciforme, riparte negli USA lo sviluppo clinico del farmaco CTX001

casLa Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha revocato lo stato di sospensione clinica che aveva recentemente disposto per CTX001, farmaco sperimentale basato sulla metodologia CRISPR. La FDA aveva provvisoriamente vietato lo studio del medicinale in pazienti affetti da anemia falciforme (SCD), in attesa di ricevere specifici chiarimenti da Vertex e CRISPR Therapeutics, le due società che stanno collaborando allo sviluppo del trattamento.

 

 

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Sangue: CNS nel 2017 garantita autosufficienza

L’autosufficienza nazionale per gli emocomponenti è stata garantita anche nel 2017 grazie alla solidarietà tra Regioni, con circa 70 mila unità scambiate e acquisite soprattutto da Sardegna e Lazio. Il dato è contenuto nel Programma Nazionale per l’Autosufficienza appena pubblicato in Gazzetta Ufficiale, secondo cui Piemonte e Lombardia sono le regioni che hanno contribuito di più.

sacche sangue

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Vaccino antinfluenzale raccomandato e gratuito per i donatori di sangue

Il 15 ottobre prende il via la campagna di vaccinazione antinfluenzale per la stagione 2018-19. Per la prima volta quest’anno per i donatori di sangue la vaccinazione stagionale è raccomandata e offerta attivamente e gratuitamente. A deciderlo la Circolare “Prevenzione e controllo dell’influenza: raccomandazioni per la stagione 2018-2019″, elaborata dalla Direzione generale della prevenzione sanitaria del Ministero della Salute, del maggio scorso.

 

vaccino

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Terzo Convegno Nazionale per pazienti con Drepanocitosi

Drepanocitosi come capirla e viverla senza paura, questo il titolo del Terzo Convegno Nazionale per pazienti affetti da Drepanocitosi (Anemia Falciforme).

L’evento si svolgerà il 10 novembre 2018 presso l’Avis Provinciale di Modena. Alleghiamo il programma con tutte le informazioni.

 

 

 

 

 

 

 

 

Sistema Sangue Nazionale e Regionale: incontro a Ferrara 07 ottobre 2018

Il Sistema Sangue Nazionale con il direttore del CNS, Dott. Liumbruno, e il Sistema Regionale Sangue dell’Emilia Romagna, insieme al Presidente Nazionale AVIS Dott. G. Briola e le Avis della Regione Emilia Romagna, e con Emergency hanno partecipato ad un incontro in occasione di una iniziativa di formazione per i professionisti che accolgono i donatori di Sangue. Per United ha partecipato il Presidente Valentino Orlandi.

 

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Talassemia, EMA accetta la richiesta di approvazione per la terapia genica

L’Agenzia europea valuterà la domanda con procedura accelerata

L’azienda Bluebird Bio ha annunciato che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha accettato la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (marketing authorization application, MAA) dell’azienda per la sua terapia genica sperimentale a base di LentiGlobin™ per il trattamento di adolescenti e adulti con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e genotipo non beta0/beta0. LentiGlobin aveva ottenuto, a luglio 2018, la valutazione accelerata da parte del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA, riducendo potenzialmente l’effettivo tempo di revisione della MMA da 210 a 150 giorni.

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