Regione Puglia: Al va il Tavolo dedicato alla talassemia. Obiettivo, costruzione della Rete assistenziale.

La Federazione Nazionale United onlus e le Associazioni di Thalassemici Pugliesi sono lieti di annunciare l’istituzione da parte della Regione Puglia del Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie congenite.

Un particolare ringraziamento alla Dott.ssa Antonella Caroli, che ci ha supportati sin dal principio, al Dott. Campobasso e all’Assessore alla Sanità Dott. Ruscitti.

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Incontri istituzionali a Roma il 19/07/2017

In data 19/07 in Roma alcuni esponenti del Consiglio Direttivo UNITED e il consulente United Stefano Bernardi hanno incontrato diverse personalità politiche ed Istituzionali.

L’incontro presso Palazzo Giustiniani in Roma,  ha permesso di ottenere in via esclusiva un’aula del Senato della Repubblica  per l’assemblea di fine anno di United, che si terrà il  14 Dicembre 2017-

Si è tenuto nella mattinata un incontro al Ministero della Salute, con la presenza del Sottosegretario on.le Faraone,  per l’istituzione di un tavolo tecnico permanente per la talassemia e la drepanocitosi.

Nel pomeriggio si sono affrontate diverse tematiche con il sottosegretario On.Le Biondelli, al Ministero del Lavoro.

Aggiornamenti e Prossime iniziative

  • United è stata in Napoli a visitare il centro del Cardarelli dove vi è stato un’incontro con dr. Filosa e il presidente Rosario Macchi dell’associazione federata Piera Cutino sez di Napoli. L’eccellente confronto ha potuto gettare le basi per l’organizzazione di un evento in Campania verso fine settembre (possibile il 30/09).
  • La dr.ssa Alessandra Mangolini come esponente UNITED ha partecipato al CTS (consulta tecnica sanitaria) presso il Centro Nazionale Sangue il 28/6/2017
  • Nuove federate United: Ass. ALT “G.Tamborino” di Gallipoli, Piera Cutino sezione di Napoli, ABE di Paola  Cosenza, ABAD di Bologna, Fasted S.Agata Militello, in attesa di Crotone.
  • IL Presidente ha partecipato il 27/6 a Roma al Convegno Road Map per le direttive Europee.
  • In programma eventi e collaborazioni con AVIS, FEDEMO e ADMO.
  • Presto daremo conferme per altri eventi organizzati per i prossimi mesi da United e dalle proprie Federate come Ferrara, Bologna, Verona, Modena, Casarano, Salerno, Roma e per l’Assemblea United di fine anno.

Presentazione completa

“Talassemia ed emoglobinopite: il modello di assistenza socio-sanitario in sicilia oggi”

15 LUGLIO 2017 EUREKA PALACE – SALA DERBY Strada Spinagallo n. 50 – Siracusa (Ippodromo del Mediterraneo)

Evento di Siracusa organizzato dalle Fasted Siracusa e Fasted Lentini

 

Idoneità alla guida di persone affette da malattie ematiche

UNITED è lieta di comunicare che in Consiglio dei Ministri è stata firmata la modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. Questo è sicuramente un ottimo risultato per tutti i pazienti ma, Vi ricordiamo che si deve ATTENDERE la PUBBLICAZIONE in GAZZETTA UFFICIALE affinchè la norma sia operativamente applicabile.

Vi informeremo tempestivamente quando questo avverrà.
L’iter è stato lungo e laborioso, ma ampiamente ripagato dal risultato raggiunto.

Modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue (decreto del Presidente della Repubblica)

Comunicato stampa integrale del Consigli dei Ministri

Anemia Drepanocitica Torino

L’associazione AMAMI porta i saluti di UNITED all’evento di Torino dell’Associazione Italiana Drepanocitici di Torino del caro amico VINCENZO SACCO.

 

La Valutazione Della Legislazione Ue Sul Sangue: La Road Map Italiana

L’evento si terrà il giorno 27 giugno 2017

Dalle ore 10.00 alle ore 16.00, in Roma,

presso l’Aula Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità,

Via del Castro Laurenziano, 10.

Sintesi Road Map

Vi informiamo che la Dr.ssa Alessandra Mangolini come esponente UNITED ha partecipato al CTS (consulta tecnica sanitaria) presso il Centro Nazionale Sangue il 28/6/2017.

 

 

Convegno Brindisi 10/06/2017

Brindisi 10 Giugno 2017
Evento “TOGETHER TO CARE” organizzato dall’Associazione Thalassemici Brindisi, Novartis e UNITED.

Grazie a tutti per la partecipazione! Grazie alla nostra federata, l’ associazione Thalassemici di Brindisi, e tutti i relatori intervenuti!

Relazione completa convegno brindisi

Comunicato Stampa Centro Nazionale Sangue

Al via Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie..
16 maggio 2017. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm che disciplina i sistemi di sorveglianza e registri di mortalità iniziano i lavori anche per il Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie, patologie rare che però assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni. Giancarlo Maria Liumbruno, il direttore del CNS al quale farà capo il Registro e che ne curerà la realizzazione unitamente alla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE).
http://www.centronazionalesangue.it/n…/comunicato-stampa-022

I° UNITED Summer School per Pazienti

Saluti e consegna attestati agli studenti.

Grazie a tutti!