Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro

Giovedì 21 novembre 2019 alle ore 9:00 ad Agrigento, presso l’Hotel della Valle si terrà un importante convegno “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e le Federate Fasted Sciacca Onlus e Fasted Agrigento Onlus, con l’intervento di: Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Argento Crocetta – Resp. UOSD Talassemia di Agrigento – Calà Filippo
Avvocato Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro – Caruso Giuseppe – Dottore Commercialista e Consulente del Lavoro – Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta – Gerardi Calogera – Resp. UOSD Talassemia di Sciacca – Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia A.O.R. “Villa Sofia -Cervello”
e Coordinatore della Rete Regionale – Mancuso Gaetano – Direttore Sanitario ASP Agrigento – Restivo Calogero
Presidente FASTED SCIACCA ONLUS – Rigano Paolo – Dirigente Medico UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Sutera Sardo Giuseppe – Presidente FASTED AGRIGENTO ONLUS

Locandina: CONVEGNO “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE NEL FUTURO

Talassemia e qualità della vita.

Cardiologi, endocrinologi e gastroenterologi. Sono tanti gli specialisti che, in equipe, rendono sempre più elevata la qualità di vita dei talassemici i quali, oltre a sottoporsi a periodiche trasfusioni ‘salvavita’ devono gestire anche tutti gli altri aspetti della loro salute quotidiana. Di questo si parla in questa puntata di “Sanità e Benessere Oggi”. A parlare di questo tema, in studio, ci saranno medici, ricercatori e rappresentanti delle Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara, federata United Onlus.

Magnifico Donare

Ci siamo! Vi aspettiamo domani a Milano per l’evento di presentazione di «Magnifico Donare», una campagna sull’importanza di donare il sangue, un bene prezioso e raro per molti pazienti. Con noi ci sarà Chiara Galiazzo, testimonial della campagna, che ci sorprenderà con la sua splendida voce. Ma non finisce qui, dopo l’evento vi aspettiamo in Piazza San Babila per uno spettacolo unico!
Non mancate!

 

📅 29 ottobre
⏰ ore 18.00
📍 Milano – Museo Bagatti Valsecchi, Via Santo Spirito 10

Ricordate…donare è magnifico! #magnificodonare

ASCAT 2019 – Londra – United Partecipa ai Lavori

Oltre 40 pazienti europei ma anche dall’Africa, dall’Australia e dagli USA hanno lavorato insieme mettendosi in gioco! Abbiamo condiviso le nostre esperienze personali e i nostri desideri per oggi e per domani. Non è stato semplice far emergere soltanto 10 topic ma con il supporto dei professionisti che guidano il workshop e del lavoro di un team di psicologi che lavorano sulla drepanocitosi da anni siamo riusciti ad essere compatti e propositivi!

Stay tuned il lavoro continua…

Comunicato Stampa Elezione Nuovo Consiglio Direttivo United

E’ un Siciliano il neo Presidente della United Onlus; con residenza a Modica; la
federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie in generale. Si tratta di Raffaele Vindigni. L’elezione è avvenuta lo scorso 12 Ottobre a Roma nel corso dell’assemblea convocata alla presenza delle associazioni federate al fine di eleggere il Consiglio direttivo. Il neo presidente Vindigni nel ringraziare i suoi predecessori per l’importante lavoro compiuto sino ad oggi, ha evidenziato, nel suo discorso di insediamento, la necessità di impegnarsi ancora moltissimo affinchè i talassemici possano essere tutti uguali ed avere gli stessi trattamenti clinici e le stesse tipologie di cure in qualsiasi parte d’Italia essi si trovino. In Italia sono presenti circa tre milioni di portatori sani, concentrati prevalentemente in Sicilia e Sardegna nelle regioni meridionali ma anche nel delta padano e veneto. Si stima siano circa 7000 le persone affette dalla forma grave della malattia. In tutto il territorio nazionale esistono centri di diagnosi e cura della Talassemie che altro non sono che strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. Nonostante questa rete di organizzazione, sostiene il Presidente Vindigni, va ancora fatto molto per consentire una reale parità di trattamento di tutti i talassemici, con il DECRETO ATTUATIVO DEL MINISTERO DELLA SALUTE SULLA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE (L. 27 dicembre 2017, n. 205, commi 437 e 438) SECONDO LO SCHEMA DI DECRETO GIA’ CONCORDATO DA UNITED E SITE. La United Onlus in qualità di federazione di associazioni di talassemici si propone il compito di rappresentare le Associazioni aderenti dinanzi alle istituzioni nazionali ed internazionali ivi comprese le Commissioni specifiche sui temi per i quali la Federazione O.N.L.U.S. si è costituita. Promuove a livello
nazionale ed internazionale il miglioramento dei protocolli terapeutici per la cura e la guarigione della Thalassemia, della Drepanocitosi. Si occupa di promuovere la ricerca scientifica, clinica e farmacologica nel settore specifico ed inoltre promuove le campagne
nazionali di informazione e culturali in tema di Thalassemia e Drepanocitosi. I componenti del restante direttivo sono, Bruno Gabriella, Vice – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Taranto Onlus, il Dott. Cannella Alfonso, cassiere – Tesoriere, FASTED Catania Onlus, Manoli Giancarlo, FASTED Lentini Onlus, Martinelli Enrico, Comitato A Nostra Difesa di Santa Maria Capua Vetere, Dott.ssa Musci Costanza, Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” di Firenze, Turolla Lorenza, Associazione per la Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” di Ferrara.

Il Presidente
Vindigni Raffaele

Comunicato Stampa: 4 Ottobre 2019 – GIORNO DEL DONO

4 OTTOBRE 2019 – GIORNO DEL DONO:
A ROMA LA TAPPA ISTITUZIONALE DELLA NUOVA CAMPAGNA PROMOZIONALE NAZIONALE FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”

Grazie all’iniziativa della Senatrice Paola Boldrini, membro della Commissione Igiene e Sanità Senato, la nuova Campagna Promozionale Nazionale FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”, lanciata ad Agosto sui social e diventata subito virale, registrando nei due mesi passati un record di visualizzazioni, condivisioni ed interazioni, fa tappa a Roma per una storica giornata istituzionale.

Venerdì 4 Ottobre p.v, infatti, dalle ore 11 alle 13.30, presso la Sala dell’Istituto S. Maria in Aquiro sita a Roma in Piazza Capranica n° 72, si terrà uno speciale evento dedicato a tale Campagna al quale parteciperanno, oltre alle previste rappresentanze nazionali di FRATRES ed UNITED, i rappresentanti delle Istituzioni Pubbliche, le altre Associazioni e Federazioni del dono biologico e note autorità, tra le quali il Senatore Edo Patriarca, già Presidente sia dell’Istituto Italiano della Donazione che del Centro Nazionale per il Volontariato che portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.

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Evento: TERAPIA GENICA – Biblioteca del Senato, Roma 2 Ottobre 2019

ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con lo Studio Legale LSCube e con il contributo incondizionato di bluebird bio, evento :

TERAPIA GENICA. Una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, un’opportunità per i pazienti.  Un modello di pagamento “value-based” che si terrà presso la Biblioteca del Senato della Repubblica “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari il 2 ottobre p.v. a partire dalle ore 15.00

La partecipazione all’evento è gratuita; in ragione di un limitato numero di posti è necessario registrarsi all’evento accordandosi con United onlus.

Programma evento.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sabato 14 Dicembre 2019 – ore 9.30

Presso Ospedale Sant’Anna – Cona (FE)
Importante Evento di aggiornamento medico scientifico – terapia trasfusionale e risultati studio Cross-Over
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara

seguiranno aggiornamenti…

Sabato 15 Dicembre 2019

Presso Castello Estense di Ferrara
Importante evento medico scientifico su
complicanze relative a fegato e cuore
in Talassemia e Drepanocitosi
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara in collaborazione con United e I-Cet

seguiranno aggiornamenti…

Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie

Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.

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Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.

La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.

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Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.

Tony SaccàHa scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’emoglobina) e altre forme di anemie rare.

 

 

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Sconfitta la Talassemia

Sconfitta la Talassemia! Complice è stata la terapia genica sperimentata al Bambino Gesù nell’ambito di uno studio internazionale che ha visto il Dipartimento di oncoematologia del professor Franco Locatelli fra i sei centri di riferimento, l’unico italiano. Le cellule difettose dei due ragazzi sono state modificate grazie all’uso di un farmaco biologico chiamato LentiGlobin e poi reinfuse in modo che quelle sane scalzassero le altre malate. Il trattamento è stato approvato quest’anno dall’agenzia europea Ema, ora tocca all’Italia.

ATTENZIONE però, ottimismo ma è bene non cedere a facili illusioni! Curarsi bene, quotidianamente, e seguire le terapie e cure che i nostri magnifici clinici ci dicono di fare è d’obbligo! Quindi ottimismo si ma NO ILLUSIONI! La cura è alle fasi iniziali e non sara’ per tutti e comunque non da subito! Quindi sempre avanti da bravi pazienti! 

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Donare Sangue è sempre una buona idea. Soprattutto in estate.

Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.

 

locandina post united onlus

Terapia Genica: bluebird bio riceve l’opinione favorevole dal CHMP

cellule29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.

 

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NUOVO CD UNITED

Ieri sabato 12 ottobre 2019 presso la Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier dell’Hotel Royal Santina, Via Marsala 22, Roma, si sono svolte le operazioni di rinnovo delle cariche sociali. Il nuovo CD di United (in foto partendo dalla destra) è formato da: Il Presidente Raffaele Vindigni , Cannella Alfonso, Martinelli Enrico, Gabriella Bruno, Costanza Musci, Manoli Giancarlo, e Lorenza Turolla (non presente nella foto).