UNITED è ufficialmente membro di EURORDIS, pronta ad impegnarsi per rappresentare i pazienti italiani anche in EUROPA.
UNITED membro di EURORDIS
novembre 28th, 2016 
admin 
Commenti disabilitati su UNITED membro di EURORDIS Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme
settembre 21st, 2017 admin Commenti disabilitati su Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme Il video integrale dell’evento è disponibile al seguente link https://youtu.be/yUP0G6ZrX9w
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United, l’associazione CTF di Firenze, Il Prof. Favre del Mayer di Firenze e in particolare il Dott. Michele Lipucci, ideatore dell’evento, sono lieti di presentarVi, nell’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico, Meyer mercoledì 13 settembre 2017, il convegno “Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme” con relatori di centri Nazionali e Internazionali.
Talassemia e Drepanocitosi in Campania
settembre 13th, 2017 admin Commenti disabilitati su Talassemia e Drepanocitosi in Campania Evento organizzato dalla federata United “Associazione PieraCutino Sezione di Napoli”
30/09/2017
Hotel Holiday Inn Napoli – Centro Direzionale Isola E/6, via Ausilio, 6
Together To Care Bologna
settembre 7th, 2017 admin Commenti disabilitati su Together To Care Bologna Evento Together to Care in collaborazione con Associazione Talassemici Bologna
11 Novembre 2017, Aula Murri
Policlinico S.Orsola Malpighi
Via Massarenti 9, Bologna
Evento A.L.T. Ferrara 14/10/2017
settembre 7th, 2017 admin Commenti disabilitati su Evento A.L.T. Ferrara 14/10/2017 A.L.T. Ferrara;
Quant’è importante il nostro centro Hub?!
14 Ottobre 2017, ore 09.30, presso aula 6 Ospedale S. Anna Cona-Ferrara.
Regione Puglia: Al va il Tavolo dedicato alla talassemia. Obiettivo, costruzione della Rete assistenziale.
agosto 1st, 2017 admin Commenti disabilitati su Regione Puglia: Al va il Tavolo dedicato alla talassemia. Obiettivo, costruzione della Rete assistenziale. La Federazione Nazionale United onlus e le Associazioni di Thalassemici Pugliesi sono lieti di annunciare l’istituzione da parte della Regione Puglia del Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie congenite.
Un particolare ringraziamento alla Dott.ssa Antonella Caroli, che ci ha supportati sin dal principio, al Dott. Campobasso e all’Assessore alla Sanità Dott. Ruscitti.
Incontri istituzionali a Roma il 19/07/2017
luglio 29th, 2017 admin Commenti disabilitati su Incontri istituzionali a Roma il 19/07/2017 In data 19/07 in Roma alcuni esponenti del Consiglio Direttivo UNITED e il consulente United Stefano Bernardi hanno incontrato diverse personalità politiche ed Istituzionali.
L’incontro presso Palazzo Giustiniani in Roma, ha permesso di ottenere in via esclusiva un’aula del Senato della Repubblica per l’assemblea di fine anno di United, che si terrà il 14 Dicembre 2017-
Si è tenuto nella mattinata un incontro al Ministero della Salute, con la presenza del Sottosegretario on.le Faraone, per l’istituzione di un tavolo tecnico permanente per la talassemia e la drepanocitosi.
Nel pomeriggio si sono affrontate diverse tematiche con il sottosegretario On.Le Biondelli, al Ministero del Lavoro.
Aggiornamenti e Prossime iniziative
luglio 29th, 2017 admin Commenti disabilitati su Aggiornamenti e Prossime iniziative - United è stata in Napoli a visitare il centro del Cardarelli dove vi è stato un’incontro con dr. Filosa e il presidente Rosario Macchi dell’associazione federata Piera Cutino sez di Napoli. L’eccellente confronto ha potuto gettare le basi per l’organizzazione di un evento in Campania verso fine settembre (possibile il 30/09).
- La dr.ssa Alessandra Mangolini come esponente UNITED ha partecipato al CTS (consulta tecnica sanitaria) presso il Centro Nazionale Sangue il 28/6/2017
- Nuove federate United: Ass. ALT “G.Tamborino” di Gallipoli, Piera Cutino sezione di Napoli, ABE di Paola Cosenza, ABAD di Bologna, Fasted S.Agata Militello, in attesa di Crotone.
- IL Presidente ha partecipato il 27/6 a Roma al Convegno Road Map per le direttive Europee.
- In programma eventi e collaborazioni con AVIS, FEDEMO e ADMO.
- Presto daremo conferme per altri eventi organizzati per i prossimi mesi da United e dalle proprie Federate come Ferrara, Bologna, Verona, Modena, Casarano, Salerno, Roma e per l’Assemblea United di fine anno.
“Talassemia ed emoglobinopite: il modello di assistenza socio-sanitario in sicilia oggi”
luglio 6th, 2017 admin Commenti disabilitati su “Talassemia ed emoglobinopite: il modello di assistenza socio-sanitario in sicilia oggi” 15 LUGLIO 2017 EUREKA PALACE – SALA DERBY Strada Spinagallo n. 50 – Siracusa (Ippodromo del Mediterraneo)
Evento di Siracusa organizzato dalle Fasted Siracusa e Fasted Lentini
Idoneità alla guida di persone affette da malattie ematiche
giugno 19th, 2017 admin Commenti disabilitati su Idoneità alla guida di persone affette da malattie ematiche UNITED è lieta di comunicare che in Consiglio dei Ministri è stata firmata la modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. Questo è sicuramente un ottimo risultato per tutti i pazienti ma, Vi ricordiamo che si deve ATTENDERE la PUBBLICAZIONE in GAZZETTA UFFICIALE affinchè la norma sia operativamente applicabile.
Vi informeremo tempestivamente quando questo avverrà.
L’iter è stato lungo e laborioso, ma ampiamente ripagato dal risultato raggiunto.
Modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue (decreto del Presidente della Repubblica)
Anemia Drepanocitica Torino
giugno 19th, 2017 admin Commenti disabilitati su Anemia Drepanocitica Torino L’associazione AMAMI porta i saluti di UNITED all’evento di Torino dell’Associazione Italiana Drepanocitici di Torino del caro amico VINCENZO SACCO.
