In data 19 Settembre 2018 si e’ tenuto presso l’hotel Sheraton a Roma un proficuo incontro con il Presidente del TIF Mr. Panos Englezos, con il TIF Executive Director Dr. Androulla Eleftheriou e con il TIF Medical Advisor DR. Michael Angastiniotis. Per United era presente il Presidente Valentino Orlandi e la Sig.ra D.Rapetti (della federata AMAMI di Torino).
Ragusa – 21 settembre 2018, UNITED presente all’evento formativo della Fasted Ragusa dal titolo “Talassemia, lo stato dell’arte”.
A breve un resoconto della giornata e delle relazioni dei clinici presenti all’iniziativa.
Il congresso della società scientifica SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie si terrà a Roma dal 27 al 29 settembre 2018.
Il Congresso Nazionale SITE è l’evento formativo rivolto agli operatori (medici, biologi, infermieri) coinvolti nell’assistenza globale ai pazienti affetti da emoglobinopatie. Il nostro Paese vanta una consolidata ed avanzata tradizione che lo pone ai vertici mondiali in questo settore. Partendo da questo patrimonio d’esperienza, il X Congresso Nazionale SITE si pone l’ambizioso programma di disegnare nuove strategie anche innovative utili ad affrontare le emergenti problematiche di diagnostica, di cura e gestionali create da una ormai omogenea diffusione delle emoglobinopatie su tutto il territorio italiano. Una sessione sarà dedicata alla divulgazione ai pazienti dei principali contenuti del Meeting.
In data 15 Settembre 2018, nello splendido scenario della provincia Crotonese si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”. Perfettamente Organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Thalassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante, Cutro e della Regione Calabria. Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, peraltro perfettamente redatti da Professori e Dottori specialisti provenienti da tutti i centri di Microcitemia della Calabria, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di una auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.
Il progresso diagnostico e terapeutico delle talassemie ha fatto sì che oggi molti pazienti si accingano ad entrare o vivano già nella loro sesta decade di vita.
Tutto ciò, impensabile fino a qualche anno addietro, fa sì che la medicina moderna debba prevedere lo sviluppo di un approccio diagnostico e terapeutico a misura di adulto ed in particolar modo di adulto che si affaccia alla terza età.
Le fasi di transizione neonato/bambino/adolescente/adulto portano inevitabilmente ad un cambiamento delle prospettive e delle problematiche sanitarie vissute dai pazienti, pertanto i protocolli medici devono parallelamente seguire un percorso di crescita volto a fornire supporto e terapie mirate ai bisogni specifici degli ammalati in ogni particolare momento della loro vita. Andando avanti negli anni un paziente, anche se ben curato, porta con sé un bagaglio di ferite inevitabili, ferite del corpo e ferite dell’anima, come imparare a conviverci senza lasciare che travolgano l’esistenza futura?
O meglio ancora: si può imparare ad usarle come scudo o arma vincente per le battaglie future?
Lorella e Valentino
L’azienda Bluebird Bio ha annunciato che per la sua terapia genica LentiGlobin ™ sperimentale per il trattamento di pazienti adolescenti e adulti con β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e un genotipo non non -β0/β0 è stata concessa una valutazione accelerata dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), per la sua imminente domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA). La LentiGlobin è una potenziale terapia genetica monouso che può affrontare la causa genetica di base del TDT.
Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si terrà un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.
Maggiori informazioni
Sabato 15 settembre si è svolto, a CUTRO (KR), il convegno regionale sulla Thalassemia, presso la Sala polivalente Falcone e Borsellino, , organizzato dall’Associazione Thalassemici Crotonese Onlus federata United con la partecipazione istituzionale del Comune di Cutro.
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