Ecco il video del convegno che si è tenuto a Ferrara il 15 Dicembre 2019 presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
Telestense: Video del convegno “L’emocomponente ideale per i talassemici”
Ecco il video del convegno che si è tenuto a Ferrara il 14 Dicembre 2019 presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara Aula N° 3, Arcispedale S. Anna – Cona – Ferrara il convegno dal titolo: L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici.
“Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
Evento Nazionale ed Internazionale di grande importanza
Si terrà a Ferrara, il 15 Dicembre 2019 alle ore 9.30, presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
Parteciperanno:
Agastiniotis M. – Medical Advisor – Thalassaemia International Federation – Cipro
Bertini M. – Dirigente Medico U.O. Cardiologia, Azienda Ospedaliero -Universitaria di Ferrara
Bianchi M. – Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” Ferrara
Cescon M. – Direttore Centro Trapianti di Fegato e Multiorgano – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Costantinou G. – Consigliere – Thalassaemia International Federation – Cipro
Derchi G. E. – Dirigente cardiologo E.O. – Ospedale Galliera – Genova
De Sanctis V. – Specialista in Pediatria ed Endocrinologia – Ferrara e Coordinatore ICET-A
Eleftheriou A. – Executiv Director – Thalassaemia International Federation – Cipro
Forni G. – Presidente SITE
Gallerani M. – Direttore del Dipartimento Medico ad Attività integrata Interaziendale Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara – AUSL Ferrara, Direttore del U.O. Complessa di Medicina Interna Ospedaliera, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Gamberini M. R. – Day Hospital della talassemia ed emoglobinopatie Centro Hub Regione E/R per le talassemie ed emoglobinopatie, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Mangia A. – Dirigente Medico Scienze mediche di epatologia – Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo – Foggia
Mangolini A. – Vice Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Merighi A. – Direttore Gastroenterologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Orlandi V. – Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Paglino G. – Medico specialista in Cardiologia ed Aritmologia – Ospedale San Raffaele – Milano
Pansini G. – Dirigente Medico Dipartimento Morfologia, Chirurgia e Medicina sperimentale – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Serra C. – Dirigente Medico – Medicina interna – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Vindigni R. – Presidente UNITED
L’EMOCOMPONENTE IDEALE PER I PAZIENTI TALASSEMICI
Si terrà a Ferrara, il 14 Dicembre 2019 alle ore 9.30 presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara Aula N° 3, Arcispedale S. Anna – Cona – Ferrara il convegno dal titolo: L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici.
STUDIO CROSS OVER – Risultati e strategie future
Premessa generale : la trasfusione nella talassemia (obiettivi – quale è l’emocomponente ideale – cosa dicono le linee guida) – Dr.ssa M.R. Gamberini
Sinergie ed impegni della Regione Emilia-Romagna del Centro Regionale Sangue, Associazioni Donatori, Punti Raccolta e Donatori Sangue. – Dr.ssa V. Randi
Le trasfusioni ai pazienti con talassemia a Ferrara e la nascita dello studio cross-over – Dr. R. Reverberi
Organizzazione tra i SIT per la produzione delle unità dedicate – Dr. M. Govoni
La selezione e il follow-up dei pazienti inclusi nello studio – Dr.ssa M.R. Gamberini
Processazione delle unità prima e dopo la loro somministrazione, raccolta dei dati – Dr.ssa M. Fortini
Valutazione statistica e risultati – Dr. R. Reverberi
Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro
Mercoledì 4 dicembre 2019 alle ore 9:00 a Catania, presso “Le Ciminiere” sala C3, si terrà il secondo importante convegno dal titolo “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e la Federata Catania Onlus, con l’intervento dei seguenti illustri ospiti:
Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia
Calà Filippo – Avv. Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro
Cannella Alfonso – Presidente FASTED CATANIA ONLUS
Caruso Giuseppe – Dott. Commercialista e Consulente del Lavoro
Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta
De Nicola Fabrizio – Direttore Generale A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Gamberini Maria Rita – Day Hospital della Talassemia e Emoglobinopatie, Ospedaliero – Universitaria di Ferrara
La Rocca Ruvolo Margherita – Presidente VI Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari A.R.S.
Lazzara Antonio – Direttore Sanitario A.O.U.P. Catania
Lisi Roberto – Resp. UOSD di Talassemia A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia Cervello”
Razza Ruggero – Assessore Regionale alla Salute
Rosso Rosamaria – Resp. f.f. UOSD di Talassemia A.O.U.P. Catania
MODERATORI:
Di Raimondo Francesco – Direttore UOC Ematologia con Trapianto di Midollo – AOUP V. Emanuele – Catania
Manoli Giancarlo – Vice-Presidente Vicario FASTED SICILIA ONLUS
Locandina: Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro – Catania
1° INCONTRO MEDICI – PAZIENTI THALASSEMIA – Città di Rende
NUOVE PROSPETTIVE DIAGNOSTICO TERAPEUTICHE – A GRANDI PASSI
INTERVERRANNO
Dott. Francesco SORRENTINO – Talassemia: dove siamo arrivati, quale futuro
Prof. Francesco LOCATELLI – Stato dell’arte dei protocolli di terapia genica
Dott.ssa Susana BARELLA – Nuovi Farmaci per la cura della Talassemia
Dott. Maurizio POGGI – Trattamento dell’osteoporosi in Talassemia
Dott.ssa Liliano RIZZO – Rete Regionale delle talassemie – Prospettive
MODERATORI
S. BAGNATO, D. D’ASCOLA, M.C. GALATI , D. SPERLÌ
A. TERREMOTO, G. MESSINA, L. LEO, R. VINDIGNI, V. ORLANDI
Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro
Giovedì 21 novembre 2019 alle ore 9:00 ad Agrigento, presso l’Hotel della Valle si terrà un importante convegno “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e le Federate Fasted Sciacca Onlus e Fasted Agrigento Onlus, con l’intervento di: Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Argento Crocetta – Resp. UOSD Talassemia di Agrigento – Calà Filippo
Avvocato Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro – Caruso Giuseppe – Dottore Commercialista e Consulente del Lavoro – Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta – Gerardi Calogera – Resp. UOSD Talassemia di Sciacca – Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia A.O.R. “Villa Sofia -Cervello”
e Coordinatore della Rete Regionale – Mancuso Gaetano – Direttore Sanitario ASP Agrigento – Restivo Calogero
Presidente FASTED SCIACCA ONLUS – Rigano Paolo – Dirigente Medico UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Sutera Sardo Giuseppe – Presidente FASTED AGRIGENTO ONLUS
Locandina: CONVEGNO “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE NEL FUTURO
Talassemia e qualità della vita.
Cardiologi, endocrinologi e gastroenterologi. Sono tanti gli specialisti che, in equipe, rendono sempre più elevata la qualità di vita dei talassemici i quali, oltre a sottoporsi a periodiche trasfusioni ‘salvavita’ devono gestire anche tutti gli altri aspetti della loro salute quotidiana. Di questo si parla in questa puntata di “Sanità e Benessere Oggi”. A parlare di questo tema, in studio, ci saranno medici, ricercatori e rappresentanti delle Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara, federata United Onlus.
Magnifico Donare
Ci siamo! Vi aspettiamo domani a Milano per l’evento di presentazione di «Magnifico Donare», una campagna sull’importanza di donare il sangue, un bene prezioso e raro per molti pazienti. Con noi ci sarà Chiara Galiazzo, testimonial della campagna, che ci sorprenderà con la sua splendida voce. Ma non finisce qui, dopo l’evento vi aspettiamo in Piazza San Babila per uno spettacolo unico!
Non mancate!
📅 29 ottobre
⏰ ore 18.00
📍 Milano – Museo Bagatti Valsecchi, Via Santo Spirito 10
Ricordate…donare è magnifico! #magnificodonare
ASCAT 2019 – Londra – United Partecipa ai Lavori
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Oltre 40 pazienti europei ma anche dall’Africa, dall’Australia e dagli USA hanno lavorato insieme mettendosi in gioco! Abbiamo condiviso le nostre esperienze personali e i nostri desideri per oggi e per domani. Non è stato semplice far emergere soltanto 10 topic ma con il supporto dei professionisti che guidano il workshop e del lavoro di un team di psicologi che lavorano sulla drepanocitosi da anni siamo riusciti ad essere compatti e propositivi!
Stay tuned il lavoro continua…
22
Ott, 2019
United Onlus ad ASCAT 2019
21 Ottobre 2019 – Londra
United Onlus presente a ASCAT (The Annual Scientific Conference on Sickle Cell and Thalassaemia) Conferenza Internazionale annuale su Drepanocitosi e Talassemia
Abbiamo presentato ad una platea di professionisti Internazionale la voce dei pazienti: richieste, domande e priorità!
Comunicato Stampa Elezione Nuovo Consiglio Direttivo United
E’ un Siciliano il neo Presidente della United Onlus; con residenza a Modica; la
federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie in generale. Si tratta di Raffaele Vindigni. L’elezione è avvenuta lo scorso 12 Ottobre a Roma nel corso dell’assemblea convocata alla presenza delle associazioni federate al fine di eleggere il Consiglio direttivo. Il neo presidente Vindigni nel ringraziare i suoi predecessori per l’importante lavoro compiuto sino ad oggi, ha evidenziato, nel suo discorso di insediamento, la necessità di impegnarsi ancora moltissimo affinchè i talassemici possano essere tutti uguali ed avere gli stessi trattamenti clinici e le stesse tipologie di cure in qualsiasi parte d’Italia essi si trovino. In Italia sono presenti circa tre milioni di portatori sani, concentrati prevalentemente in Sicilia e Sardegna nelle regioni meridionali ma anche nel delta padano e veneto. Si stima siano circa 7000 le persone affette dalla forma grave della malattia. In tutto il territorio nazionale esistono centri di diagnosi e cura della Talassemie che altro non sono che strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi e per l’erogazione delle relative cure in regime di esenzione. I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. Nonostante questa rete di organizzazione, sostiene il Presidente Vindigni, va ancora fatto molto per consentire una reale parità di trattamento di tutti i talassemici, con il DECRETO ATTUATIVO DEL MINISTERO DELLA SALUTE SULLA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE (L. 27 dicembre 2017, n. 205, commi 437 e 438) SECONDO LO SCHEMA DI DECRETO GIA’ CONCORDATO DA UNITED E SITE. La United Onlus in qualità di federazione di associazioni di talassemici si propone il compito di rappresentare le Associazioni aderenti dinanzi alle istituzioni nazionali ed internazionali ivi comprese le Commissioni specifiche sui temi per i quali la Federazione O.N.L.U.S. si è costituita. Promuove a livello
nazionale ed internazionale il miglioramento dei protocolli terapeutici per la cura e la guarigione della Thalassemia, della Drepanocitosi. Si occupa di promuovere la ricerca scientifica, clinica e farmacologica nel settore specifico ed inoltre promuove le campagne
nazionali di informazione e culturali in tema di Thalassemia e Drepanocitosi. I componenti del restante direttivo sono, Bruno Gabriella, Vice – Presidente Associazione Bambino Thalassemico Taranto Onlus, il Dott. Cannella Alfonso, cassiere – Tesoriere, FASTED Catania Onlus, Manoli Giancarlo, FASTED Lentini Onlus, Martinelli Enrico, Comitato A Nostra Difesa di Santa Maria Capua Vetere, Dott.ssa Musci Costanza, Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” di Firenze, Turolla Lorenza, Associazione per la Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” di Ferrara.
Il Presidente
Vindigni Raffaele
Comunicato Stampa: 4 Ottobre 2019 – GIORNO DEL DONO
4 OTTOBRE 2019 – GIORNO DEL DONO:
A ROMA LA TAPPA ISTITUZIONALE DELLA NUOVA CAMPAGNA PROMOZIONALE NAZIONALE FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”
Grazie all’iniziativa della Senatrice Paola Boldrini, membro della Commissione Igiene e Sanità Senato, la nuova Campagna Promozionale Nazionale FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”, lanciata ad Agosto sui social e diventata subito virale, registrando nei due mesi passati un record di visualizzazioni, condivisioni ed interazioni, fa tappa a Roma per una storica giornata istituzionale.
Venerdì 4 Ottobre p.v, infatti, dalle ore 11 alle 13.30, presso la Sala dell’Istituto S. Maria in Aquiro sita a Roma in Piazza Capranica n° 72, si terrà uno speciale evento dedicato a tale Campagna al quale parteciperanno, oltre alle previste rappresentanze nazionali di FRATRES ed UNITED, i rappresentanti delle Istituzioni Pubbliche, le altre Associazioni e Federazioni del dono biologico e note autorità, tra le quali il Senatore Edo Patriarca, già Presidente sia dell’Istituto Italiano della Donazione che del Centro Nazionale per il Volontariato che portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.
Assegnazione premio Nazionale “Gianmichele Maffei” Volontariato e Solidarietà 2019
Sabato 28 Settembre 2019 verrà assegnato a Valentino Orlandi (Presidente United anni 2016-2019) il premio Nazionale “Gianmichele Maffei” Volontariato e Solidarietà 2019
Lettera di assegnazione del premio.
Evento: TERAPIA GENICA – Biblioteca del Senato, Roma 2 Ottobre 2019
ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con lo Studio Legale LSCube e con il contributo incondizionato di bluebird bio, evento :
TERAPIA GENICA. Una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, un’opportunità per i pazienti. Un modello di pagamento “value-based” che si terrà presso la Biblioteca del Senato della Repubblica “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari il 2 ottobre p.v. a partire dalle ore 15.00
La partecipazione all’evento è gratuita; in ragione di un limitato numero di posti è necessario registrarsi all’evento accordandosi con United onlus.
26 e 27 Settembre – Bruxelles e Zurigo
Marco Bianchi per United ha partecipato a questa due giorni di convegni con gruppi di lavoro europei incentrati su sangue, terapie innovative e aspetti sociali.
QUESTIONE PATENTI
Senato della Repubblica – Legislatura 18 Atto di Sindacato Ispettivo n° 3-01099
CONVEGNO DI RENDE – 30 Novembre 2019
Sabato 14 Dicembre 2019 – ore 9.30
Presso Ospedale Sant’Anna – Cona (FE)
Importante Evento di aggiornamento medico scientifico – terapia trasfusionale e risultati studio Cross-Over
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara
seguiranno aggiornamenti…
Sabato 15 Dicembre 2019
Presso Castello Estense di Ferrara
Importante evento medico scientifico su
complicanze relative a fegato e cuore
in Talassemia e Drepanocitosi
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara in collaborazione con United e I-Cet
seguiranno aggiornamenti…
Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie
Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.
Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.
La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.
Deferasirox Mylan
Deferasirox Mylan: un nuovo farmaco generico per il trattamento del sovraccarico di ferro nella β-talassemia in attesa di approvazione da parte dell’EMA
Anemia falciforme: Trattamento di modifica genica.
Victoria Gray, 34 anni, madre di quattro figli, sarà la prima americana a ricevere un controverso trattamento di modifica genica per la patologia.
Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.
Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’
Regione Puglia, manca sangue ed entro poche settimane sarà emergenza.
Calano le donazioni di sangue in Puglia nel 2019, la Regione: “Necessario l’impegno di tutti”
Da gennaio a maggio prodotte 65.208 unità di sangue ed emocomponenti. Complessivamente sono state trasfuse 66.194 unità. Emiliano: “Ri-apprendere il valore della donazione”
La terapia genica nella Talassemia trasfusione dipendente
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento della prima terapia genica per la Beta Talassemia trasfusione dipendente.
Sconfitta la Talassemia
Sconfitta la Talassemia! Complice è stata la terapia genica sperimentata al Bambino Gesù nell’ambito di uno studio internazionale che ha visto il Dipartimento di oncoematologia del professor Franco Locatelli fra i sei centri di riferimento, l’unico italiano. Le cellule difettose dei due ragazzi sono state modificate grazie all’uso di un farmaco biologico chiamato LentiGlobin e poi reinfuse in modo che quelle sane scalzassero le altre malate. Il trattamento è stato approvato quest’anno dall’agenzia europea Ema, ora tocca all’Italia.
ATTENZIONE però, ottimismo ma è bene non cedere a facili illusioni! Curarsi bene, quotidianamente, e seguire le terapie e cure che i nostri magnifici clinici ci dicono di fare è d’obbligo! Quindi ottimismo si ma NO ILLUSIONI! La cura è alle fasi iniziali e non sara’ per tutti e comunque non da subito! Quindi sempre avanti da bravi pazienti!
β-Talassemia Trasfusione-Dipendente, la prima terapia genica approvata in EU
La Commissione Europea ha concesso l’autorizzazione condizionale all’immissione in commercio per la terapia genica per la β-talassemia trasfusione-dipendente (Tdt). Si tratta di una terapia a base di cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della βA-T87Q globina.
Donare Sangue è sempre una buona idea. Soprattutto in estate.
Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.
La Talassemia, la battaglia quotidiana dei pazienti
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus
Terapia Genica: bluebird bio riceve l’opinione favorevole dal CHMP
29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.
NUOVO CD UNITED
Ieri sabato 12 ottobre 2019 presso la Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier dell’Hotel Royal Santina, Via Marsala 22, Roma, si sono svolte le operazioni di rinnovo delle cariche sociali. Il nuovo CD di United (in foto partendo dalla destra) è formato da: Il Presidente Raffaele Vindigni , Cannella Alfonso, Martinelli Enrico, Gabriella Bruno, Costanza Musci, Manoli Giancarlo, e Lorenza Turolla (non presente nella foto).