E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 03 Maggio 2019 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 04 Maggio 2019 alle ore 10:00 l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
Il Giorno 31 gennaio 2019 alle ore 14.00 presso l’Aula Magna “De Benedictis” AOU Policlino di Bari si è tenuto un importante Convegno riguardante gli “Aggiornamenti sulle Procedure Trapiantologiche in Ematologia”. Sono intervenuti vari Clinici del settore: il Dr G. Migliore, il Dr L. Gesualdo, la Prof.ssa G. Specchia, il Dr N. Santoro,, il Prof. F. Locatelli, la Dott.ssa F. Del Bufalo, il Prof. G. La Nasa.
La terapia genica potrebbe rivoluzionare l’approccio terapeutico alla beta talassemia, una malattia ereditaria del sangue diffusa nell’area mediterranea, che nelle forme più gravi comporta la continua necessità di trasfusioni.
Novità in vista per il Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (Dhte) e le novità organizzative che verranno introdotte nel corso di questo nuovo anno.
Roma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.
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