Roma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Sperandinelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.
Il primo Libro di UNITED: presentazione durante l’assemblea Generale a Roma.
Durante l’Assemblea Generale delle associazioni federate, svoltasi a Roma il 15 dicembre 2018, è stato presentato il primo libro della Federazione.
Assemblea Generale delle Federate UNITED, Roma 15 dicembre 2018
Si è tenuta Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus. Le Immagini dell’intensa giornata di lavori.
Talassemia: la celocentesi consente una diagnosi prenatale molto precoce
La tecnica è stata messa a punto a Palermo, all’Ospedale “Vincenzo Cervello”, grazie al contributo dell’Associazione Piera Cutino. La testimonianza di Salvo e Delia, due genitori che hanno seguito la procedura.
Beta-talassemia: il Luspatercept riduce drasticamente necessità trasfusioni
Il Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.