10 AGOSTO 2019 – “Legami di Sangue #DaMeATe“: questo il claim della nuova Campagna Promozionale Nazionale FRATRES – UNITED che viene lanciata nel mese dove si registrano, purtroppo anche per i riceventi periodici come i talassemici, le criticità maggiori in fatto di disponibilità di sangue nelle strutture sanitarie del Paese. Una campagna solo idealmente “Donatore – Ricevente” ma che mira a tenere sempre presente non tanto chi sia il ricevente – perchè la donazione è anonima – bensì che esiste sempre e comunque un ricevente a noi sconosciuto che può solo sperare nella sensibilità di chi, in buona salute, si ricordi di lui, donando un po’ di sangue per la salvaguardia della sua salute.
Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’
Calano le donazioni di sangue in Puglia nel 2019, la Regione: “Necessario l’impegno di tutti”
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento della prima terapia genica per la Beta Talassemia trasfusione dipendente.
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus
29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.
A Catania, si è tenuta una due giorni, il 30 e 31 maggio, un appuntamento per tutti i responsabili dei centri di talassemia siciliani e, per la prima volta, un incontro con i pazienti e le associazioni. 
Napoli – In una nota l’ospedale Cardarelli di Napoli annuncia “La fine della migrazione sanitaria per i pazienti talassemici troppo spesso costretti ad andare fuori regione, in strutture specializzate, per essere inseriti in programmi di valutazione dei depositi di ferro negli organi”.
Sangue sicuro per tutti: questo lo slogan scelto dall’OMS per la Giornata Mondiale del Donatore di sangue ed emoderivati 2019, che come sempre si celebrerà il 14 giugno prossimo.