Congresso Nazionale SITE – 27-28-29 settembre 2018

Il congresso della società scientifica SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie si terrà a Roma dal 27 al 29 settembre 2018.

Il Congresso Nazionale SITE è l’evento formativo rivolto agli operatori (medici, biologi, infermieri) coinvolti nell’assistenza globale ai pazienti affetti da emoglobinopatie. Il nostro Paese vanta una consolidata ed avanzata tradizione che lo pone ai vertici mondiali in questo settore. Partendo da questo patrimonio d’esperienza, il X Congresso Nazionale SITE si pone l’ambizioso programma di disegnare nuove strategie anche innovative utili ad affrontare le emergenti problematiche di diagnostica, di cura e gestionali create da una ormai omogenea diffusione delle emoglobinopatie su tutto il territorio italiano. Una sessione sarà dedicata alla divulgazione ai pazienti dei principali contenuti del Meeting.

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La terapia genica LentiGlobin di Bluebird bio per il trattamento della β-talassemia dipendente da trasfusione ha ottenuto una valutazione accelerata dall’EMA

L’azienda Bluebird Bio ha annunciato che per la sua terapia genica LentiGlobin ™ sperimentale per il trattamento di pazienti adolescenti e adulti con β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e un  genotipo non non -β0/β0 è stata concessa una valutazione accelerata dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), per la sua imminente domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA). La LentiGlobin è una potenziale terapia genetica monouso che può affrontare la causa genetica di base del TDT.

terapia genetica

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Campagna per sensibilizzare alla donazione del sangue: a Mesagne l’ultima tappa di Dona EMOzioni.

mesagne donaEmozioni012018mesagne donaEmozioni 022018Da giovedì 16 a sabato 18 agosto Mesagne è stata protagonista dell’ultima tappa della campagna regionale, sostenuta da Asl Brindisi e Comune di Mesagne, tesa a sensibilizzare le generazioni più giovani alla donazione del sangue. Alla conferenza stampa è intervenuta Antonella Caroli, del Dipartimento Prevenzione e Salute e della Regione Puglia. “Abbiamo scelto Mesagne per premiare un territorio che si è sempre impegnato per questo scopo: dopo Polignano a mare, Taranto e San Severo ci è sembrato giusto chiudere le iniziative di questa campagna a a Mesagne, che ha sempre dimostrato di avere a cuore il tema della sensibilizzazione alla raccolta”.  “In estate si sente maggiormente la carenza di sangue: per arrivare a fidelizzare il donatore, bisogna partire da una campagna di sensibilizzazione nelle scuole. Dopo tanti progressi, arrivate alla maturità queste risorse si perdono forse perché manca un educazione civica alla donazione”, spiega la d.ssa Antonella Miccoli del Centro Trasfusionale di Brindisi. A raccontare l’importanza del dono dal punto di vista del ricevente, Luana De Gioia, presidente dell’Associazione Talassemici di Brindisi, che quotidianamente devono sottoporsi a trattamenti vitali. “Le buone azioni non vanno mai in vacanza: per questo ringraziamo chi come la Avis e la FIDAS si impegnano quotidianamente per sensibilizzare giovani e non a donare”.

http://www.brindisioggi.it/mesagne-lultima-tappa-dona-emozioni-campagna-sensibilizzare-alla-donazione-del-sangue/

https://www.youtube.com/watch?v=A92CWH2uT5k

Fasted Messina Onlus presente alla manifestazione Sud.O.Re. Festival.

Il Festival  è patrocinato dal Comune di Messina e rientra nel cartellone degli spettacoli dell’Estate messinese; si svolgerà dal 7 al 13 agosto 2018.

38836044_2078044682458645_3217307113206317056_nPer tutta la durata del Festival sarà presente anche l’associazione Fasted Messina Onlus che si occupa di migliorare la qualità della vita delle persone  affette da Talassemia e Drepanocitosi in provincia di Messina e  che inviterà i ragazzi e le coppie  a fare lo screening per sapere se si è portatori sani della Talassemia,  ed a promuovere la donazione  del sangue.

I lavori di Sud.O.Re festival prevedono sessioni mattutine, con masterclass di danza e workshop di fotografia subacquea, e pomeridiane, in cui          compagnie di danza nazionali e locali si alterneranno in performance aperte al pubblico. Il pomeriggio i visitatori potranno visitare mostre                      pittoriche di Nicoletta Irrera, Orazio Cacciola e Serenella Costa allestite nel Museo Macho dell’Horcynus Orca. La sera spazio alla musica live, con le band locali  dopo dj set.  https://www.facebook.com/FastedMessina/

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DonaEMozioni: la solidarietà fa buon sangue

conf-donaemozioni-1

donaemozioni8940_4512529444199464960_nLa tappa salentina della campagna della Regione Puglia. 

«La vostra emozione è la nostra vita». Per capire quanto sia importante la donazione del sangue bisogna partire dalla fine, dalle parole di Claudio Mele, uno dei 600 talassemici pugliesi che ogni 20 giorni devono sottoporsi a una trasfusione: «In un anno fanno circa 12 mila trasfusioni e sono solo un pezzo di questa grande battaglia che combattiamo insieme». E’ questo il senso profondo di “DonaEMOzioni”, la campagna regionale presentata stamane nella Lega Navale di San Foca a Melendugno. Ma attorno al bisogno di chi aspetta una sacca di sangue per vivere, ruota un microcosmo fatto di volontariato, associazioni, donatori e istituzioni che rendono possibile la raccolta del prezioso fluido della vita.

http://www.leccesette.it/dettaglio.asp?id_dett=54403&id_rub=188