Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
UNITED e AVIS BELLANO insieme per la promozione del DONO del Sangue
Il Presidente Carlo Molteni e due consiglieri (Mario Passador e Marco A. Bianchi) hanno avuto l’immenso onore di poter ospitare Domenica 16 settembre 2018 a nome di Avis Bellano il ferrarese dott. Valentino Orlandi, Presidente di UNITED (Federazione italiana delle thalassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi) per gettare le basi di una nuova collaborazione tra le nostre Associazioni per poter essere ancora più d’aiuto alle 6000 persone affette da emoglobinopatia che, ogni giorno, per vivere contano su di noi. #AVISBELLANOUNITEDINSIEMEVINCIAMO
Il progresso diagnostico e terapeutico delle talassemie ha fatto sì che oggi molti pazienti si accingano ad entrare o vivano già nella loro sesta decade di vita.
Tutto ciò, impensabile fino a qualche anno addietro, fa sì che la medicina moderna debba prevedere lo sviluppo di un approccio diagnostico e terapeutico a misura di adulto ed in particolar modo di adulto che si affaccia alla terza età.
Le fasi di transizione neonato/bambino/adolescente/adulto portano inevitabilmente ad un cambiamento delle prospettive e delle problematiche sanitarie vissute dai pazienti, pertanto i protocolli medici devono parallelamente seguire un percorso di crescita volto a fornire supporto e terapie mirate ai bisogni specifici degli ammalati in ogni particolare momento della loro vita. Andando avanti negli anni un paziente, anche se ben curato, porta con sé un bagaglio di ferite inevitabili, ferite del corpo e ferite dell’anima, come imparare a conviverci senza lasciare che travolgano l’esistenza futura?
O meglio ancora: si può imparare ad usarle come scudo o arma vincente per le battaglie future?
Lorella e Valentino
Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si terrà un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.
La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha revocato lo stato di sospensione clinica che aveva recentemente disposto per CTX001, farmaco sperimentale basato sulla metodologia CRISPR. La FDA aveva provvisoriamente vietato lo studio del medicinale in pazienti affetti da anemia falciforme (SCD), in attesa di ricevere specifici chiarimenti da Vertex e CRISPR Therapeutics, le due società che stanno collaborando allo sviluppo del trattamento.
Un gemellaggio tra le Avis provinciali di Cagliari e Ferrara: è quello che si è siglato durante questo week end, con ospite una delegazione avisina della Sardegna e di Cagliari. Due province lontane dal punto di vista geografico ma molto simili in termini di sacche di sangue raccolte e numero di donatori.
Il 15 ottobre prende il via la campagna di vaccinazione antinfluenzale per la stagione 2018-19. Per la prima volta quest’anno per i donatori di sangue la vaccinazione stagionale è raccomandata e offerta attivamente e gratuitamente. A deciderlo la Circolare “Prevenzione e controllo dell’influenza: raccomandazioni per la stagione 2018-2019″, elaborata dalla Direzione generale della prevenzione sanitaria del Ministero della Salute, del maggio scorso.
Qual è la situazione del sistema sangue italiano nel medio periodo, ovvero valutando i dati dell’ultimo quinquennio e stilando gli obiettivi programmatici per il prossimo? Lo si può scoprire analizzando il Piano nazionale sangue 2018, pubblicato di recente in Gazzetta Ufficiale.(Piano nazionale autosufficienza sangue 2018 allegato2770508)
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