Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’
Calano le donazioni di sangue in Puglia nel 2019, la Regione: “Necessario l’impegno di tutti”
Da gennaio a maggio prodotte 65.208 unità di sangue ed emocomponenti. Complessivamente sono state trasfuse 66.194 unità. Emiliano: “Ri-apprendere il valore della donazione”
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento della prima terapia genica per la Beta Talassemia trasfusione dipendente.
La Commissione Europea ha concesso l’autorizzazione condizionale all’immissione in commercio per la terapia genica per la β-talassemia trasfusione-dipendente (Tdt). Si tratta di una terapia a base di cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della βA-T87Q globina.
Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus
29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.
A Catania, si è tenuta una due giorni, il 30 e 31 maggio, un appuntamento per tutti i responsabili dei centri di talassemia siciliani e, per la prima volta, un incontro con i pazienti e le associazioni.
Napoli – In una nota l’ospedale Cardarelli di Napoli annuncia “La fine della migrazione sanitaria per i pazienti talassemici troppo spesso costretti ad andare fuori regione, in strutture specializzate, per essere inseriti in programmi di valutazione dei depositi di ferro negli organi”.
La giornata mondiale dell’anemia falciforme è stata voluta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2008 per aumentare la consapevolezza circa la malattia e la relativa cura. È stata celebrata la prima volta il 19 giugno nel 2009.
GRAZIE a tutti i donatori che hanno compreso la necessità di chi soffre e che dedicano qualche ora del loro tempo ad aiutarlo con il loro dono.
Ogni giorno, in Italia, migliaia di persone sopravvivono grazie a quel gesto così semplice ma così importante.
Donare il sangue rappresenta il più grande atto di vita che un essere umano puo’ fare verso chi è meno fortunato ed è per questo che noi vi ringrazieremo sempre. GRAZIE
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Sangue sicuro per tutti: questo lo slogan scelto dall’OMS per la Giornata Mondiale del Donatore di sangue ed emoderivati 2019, che come sempre si celebrerà il 14 giugno prossimo.
L’Oms assegna all’Italia il World Blood Donor Day 2020. Il ministro Grillo: “Riconoscimento alla qualità del nostro sistema sangue”
Riportiamo l’intervista radiofonica integrale al neo-Presidente di United Onlus, Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
In occasione della Giornata mondiale della talassemia, che si celebra l’8 maggio, alla Triennale di Milano specialisti in ematologia e pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia.
La Giornata internazionale della talassemia, celebrata ogni anno l’8 maggio, è una giornata commemorativa in onore di tutti i pazienti con talassemia e dei loro genitori che non hanno mai perso la speranza di vita, nonostante il fardello della loro malattia, e di tutti gli scienziati che, con instancabile impegno e sforzi duraturi, si sforzano di garantire una migliore qualità della vita alle persone con talassemia in tutto il mondo. Il tema di #ITD2019 è: Accesso universale ai servizi sanitari di qualità della talassemia: costruire ponti con e per i pazienti.
Nella giornata di sabato 4 maggio 2019, presso Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier Hotel Royal Santina in Roma, si è rinnovato il consiglio della Federazione UNITED.
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