Ieri sabato 12 ottobre 2019 presso la Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier dell’Hotel Royal Santina, Via Marsala 22, Roma, si sono svolte le operazioni di rinnovo delle cariche sociali. Il nuovo CD di United (in foto partendo dalla destra) è formato da: Il Presidente Raffaele Vindigni , Cannella Alfonso, Martinelli Enrico, Gabriella Bruno, Costanza Musci, Manoli Giancarlo, e Lorenza Turolla (non presente nella foto).
Comunicato Stampa: 4 Ottobre 2019 – GIORNO DEL DONO
4 OTTOBRE 2019 – GIORNO DEL DONO:
A ROMA LA TAPPA ISTITUZIONALE DELLA NUOVA CAMPAGNA PROMOZIONALE NAZIONALE FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”
Grazie all’iniziativa della Senatrice Paola Boldrini, membro della Commissione Igiene e Sanità Senato, la nuova Campagna Promozionale Nazionale FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”, lanciata ad Agosto sui social e diventata subito virale, registrando nei due mesi passati un record di visualizzazioni, condivisioni ed interazioni, fa tappa a Roma per una storica giornata istituzionale.
Venerdì 4 Ottobre p.v, infatti, dalle ore 11 alle 13.30, presso la Sala dell’Istituto S. Maria in Aquiro sita a Roma in Piazza Capranica n° 72, si terrà uno speciale evento dedicato a tale Campagna al quale parteciperanno, oltre alle previste rappresentanze nazionali di FRATRES ed UNITED, i rappresentanti delle Istituzioni Pubbliche, le altre Associazioni e Federazioni del dono biologico e note autorità, tra le quali il Senatore Edo Patriarca, già Presidente sia dell’Istituto Italiano della Donazione che del Centro Nazionale per il Volontariato che portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.
Assegnazione premio Nazionale “Gianmichele Maffei” Volontariato e Solidarietà 2019
Sabato 28 Settembre 2019 verrà assegnato a Valentino Orlandi (Presidente United anni 2016-2019) il premio Nazionale “Gianmichele Maffei” Volontariato e Solidarietà 2019
Lettera di assegnazione del premio.
Evento: TERAPIA GENICA – Biblioteca del Senato, Roma 2 Ottobre 2019
ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con lo Studio Legale LSCube e con il contributo incondizionato di bluebird bio, evento :
TERAPIA GENICA. Una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, un’opportunità per i pazienti. Un modello di pagamento “value-based” che si terrà presso la Biblioteca del Senato della Repubblica “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari il 2 ottobre p.v. a partire dalle ore 15.00
La partecipazione all’evento è gratuita; in ragione di un limitato numero di posti è necessario registrarsi all’evento accordandosi con United onlus.
26 e 27 Settembre – Bruxelles e Zurigo
Marco Bianchi per United ha partecipato a questa due giorni di convegni con gruppi di lavoro europei incentrati su sangue, terapie innovative e aspetti sociali.
QUESTIONE PATENTI
Senato della Repubblica – Legislatura 18 Atto di Sindacato Ispettivo n° 3-01099
CONVEGNO DI RENDE – 30 Novembre 2019
Sabato 14 Dicembre 2019 – ore 9.30
Presso Ospedale Sant’Anna – Cona (FE)
Importante Evento di aggiornamento medico scientifico – terapia trasfusionale e risultati studio Cross-Over
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara
seguiranno aggiornamenti…
Sabato 15 Dicembre 2019
Presso Castello Estense di Ferrara
Importante evento medico scientifico su
complicanze relative a fegato e cuore
in Talassemia e Drepanocitosi
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara in collaborazione con United e I-Cet
seguiranno aggiornamenti…
Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie
Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.
Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.
La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.
Deferasirox Mylan
Deferasirox Mylan: un nuovo farmaco generico per il trattamento del sovraccarico di ferro nella β-talassemia in attesa di approvazione da parte dell’EMA
Anemia falciforme: Trattamento di modifica genica.
Victoria Gray, 34 anni, madre di quattro figli, sarà la prima americana a ricevere un controverso trattamento di modifica genica per la patologia.
Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.
Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’
Regione Puglia, manca sangue ed entro poche settimane sarà emergenza.
Calano le donazioni di sangue in Puglia nel 2019, la Regione: “Necessario l’impegno di tutti”
Da gennaio a maggio prodotte 65.208 unità di sangue ed emocomponenti. Complessivamente sono state trasfuse 66.194 unità. Emiliano: “Ri-apprendere il valore della donazione”
La terapia genica nella Talassemia trasfusione dipendente
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento della prima terapia genica per la Beta Talassemia trasfusione dipendente.
Sconfitta la Talassemia
Sconfitta la Talassemia! Complice è stata la terapia genica sperimentata al Bambino Gesù nell’ambito di uno studio internazionale che ha visto il Dipartimento di oncoematologia del professor Franco Locatelli fra i sei centri di riferimento, l’unico italiano. Le cellule difettose dei due ragazzi sono state modificate grazie all’uso di un farmaco biologico chiamato LentiGlobin e poi reinfuse in modo che quelle sane scalzassero le altre malate. Il trattamento è stato approvato quest’anno dall’agenzia europea Ema, ora tocca all’Italia.
ATTENZIONE però, ottimismo ma è bene non cedere a facili illusioni! Curarsi bene, quotidianamente, e seguire le terapie e cure che i nostri magnifici clinici ci dicono di fare è d’obbligo! Quindi ottimismo si ma NO ILLUSIONI! La cura è alle fasi iniziali e non sara’ per tutti e comunque non da subito! Quindi sempre avanti da bravi pazienti!
β-Talassemia Trasfusione-Dipendente, la prima terapia genica approvata in EU
La Commissione Europea ha concesso l’autorizzazione condizionale all’immissione in commercio per la terapia genica per la β-talassemia trasfusione-dipendente (Tdt). Si tratta di una terapia a base di cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della βA-T87Q globina.
Donare Sangue è sempre una buona idea. Soprattutto in estate.
Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.
La Talassemia, la battaglia quotidiana dei pazienti
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus
Terapia Genica: bluebird bio riceve l’opinione favorevole dal CHMP
29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.
Catania, due giorni dedicati alla rete MIOT nella Talassemia
A Catania, si è tenuta una due giorni, il 30 e 31 maggio, un appuntamento per tutti i responsabili dei centri di talassemia siciliani e, per la prima volta, un incontro con i pazienti e le associazioni.