Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.

Tony SaccàHa scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’emoglobina) e altre forme di anemie rare.

 

 

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Donare Sangue è sempre una buona idea. Soprattutto in estate.

Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.

 

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Terapia Genica: bluebird bio riceve l’opinione favorevole dal CHMP

cellule29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.

 

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World Blood Donor Day 2019

GRAZIE a tutti i donatori che hanno compreso la necessità di chi soffre e che dedicano qualche ora del loro tempo ad aiutarlo con il loro dono.

Ogni giorno, in Italia, migliaia di persone sopravvivono grazie a quel gesto così semplice ma così importante.

Donare il sangue rappresenta il più grande atto di vita che un essere umano puo’ fare verso chi è meno fortunato ed è per questo che noi vi ringrazieremo sempre. GRAZIE

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Nasce una scuola di Alta Formazione per migliorare la qualità di vita dei pazienti talassemici ed emoglobinopatici.

clinici talassemiaIn occasione della Giornata mondiale della talassemia, che si celebra l’8 maggio, alla Triennale di Milano specialisti in ematologia e pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia.

 

 

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TALASSEMIA DAY – 8 maggio 2019

La Giornata internazionale della talassemia, celebrata ogni anno l’8 maggio, è una giornata commemorativa in onore di tutti i pazienti con talassemia e dei loro genitori che non hanno mai perso la speranza di vita, nonostante il fardello della loro malattia, e di tutti gli scienziati che, con instancabile impegno e sforzi duraturi, si sforzano di garantire una migliore qualità della vita alle persone con talassemia in tutto il mondo. Il tema di #ITD2019 è: Accesso universale ai servizi sanitari di qualità della talassemia: costruire ponti con e per i pazienti.

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