UNITED membro di EURORDIS

UNITED è ufficialmente membro di EURORDIS, pronta ad impegnarsi per rappresentare i pazienti italiani anche in EUROPA.

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Winter Academy Ferrara 12/11/2017

UNITED è lieta di presentare il programma definitivo della Winter Academy organizzata il 12 Novembre 2017 a Ferrara, presso la “Sala Estense” – Hotel Ferrara.

Evento “Together to Care” a Verona

Verona – Sabato 4 Novembre 2017 Evento “Together to Care”, presso Policlinico GB Rossi, in collaborazione con l’Associazione Thadrev di Verona.

Modifica Rinnovo patenti malattie del sangue Pubblicato in G.U.

Patenti di guida: in seguito alla comunicazione pervenutaci dal MINISTERO dei Trasporti relativa all’iter del rinnovo delle patenti di guida per le patologie del Sangue, ovvero alla soppressione della lett. g che prevedeva limitazioni al rilascio o convalida della patente di guida per i soggetti affetti da malattie del sangue, riportiamo qui di seguito il link per visionare il decreto. Pertanto a meno che uno non abbia altre patologie, di cui alle altre lettere dell’art.320, non è necessario andare in commissione per la conferma della patente. Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2017/09/21/221/sg/pdf

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
10 luglio 2017, n. 139
Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneita’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validita’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. (17G00152) (GU Serie Generale n.221 del 21-09-2017)

Le nuove frontiere della terapia genica 20/09

United è intervenuta insieme alle istituzioni, Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità, all’evento di sulle frontiere della talassemia. “Il peso della patologia Thalassemia.”

Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme

Il video integrale dell’evento è disponibile al seguente link https://youtu.be/yUP0G6ZrX9w

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United, l’associazione CTF di Firenze, Il Prof. Favre del Mayer di Firenze e in particolare il Dott. Michele Lipucci, ideatore dell’evento, sono lieti di presentarVi, nell’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico, Meyer mercoledì 13 settembre 2017, il convegno “Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme” con relatori di centri Nazionali e Internazionali.

Il programma completo

Sintesi Convegno

 

 

Together To Care Bologna

Evento Together  to Care in collaborazione con Associazione Talassemici Bologna

11 Novembre 2017, Aula Murri

Policlinico S.Orsola Malpighi

Via Massarenti 9, Bologna

 

Evento A.L.T. Ferrara 14/10/2017

A.L.T. Ferrara;

Quant’è importante il nostro centro Hub?!

14 Ottobre 2017, ore 09.30, presso aula 6 Ospedale S. Anna Cona-Ferrara.

Eccellente successo di pubblico e importanti relazioni ed altrettanti eccellenti professionisti all’iniziativa Alt Rino Vullo e United. In foto i protagonisti:
– Prof.ssa  Ambrosio…endocrinologa
-Prof.ssa   Storari   Primario Nefrologia
– Valentino con Sig.ra Vullo moglie del prof. Vullo
– Dr. Menegatti   – orl -audiologia
– v. con on.le Boldrini
– Presidente Avis Regione E/R dr. Pirazzoli
– v. con Dr Sandri   – Direzione Medica del S.Anna

– Dr Govoni – Direttore trasfusionale

Sintesi Convegno

Talassemia e Drepanocitosi in Campania

Evento organizzato dalla federata United “Associazione PieraCutino Sezione di Napoli”

30/09/2017

Hotel Holiday Inn Napoli – Centro Direzionale Isola E/6, via Ausilio, 6

 

UNITED vi porta a conoscenza che l’iniziativa del 30/9/2017 in Napoli ha avuto un buon successo, si sono conosciuti  pazienti e medici del territorio Campano, giovani medici che ci hanno fatto comprendere che in qualche centro di cura  già lavorano nel formare giovani medici per il ricambio generazione, grande entusiasmo nel sentire la relazione della dr.ssa Tartaglione del centro del Dr Perrotta,sulle  terapie innovative..novità per la drepanocitosi…chelazioni..ed importanza dei centri di cura. La dr.ssa Pasciullo in modo semplice ha fatto capire lo stato attuale della terapia genica  in talassemia e drepanocitosi. Tutti questi temi hanno consentito un dibattito utile ed importante.
Grazie alla nostra federata Piera Cutino sede di Napoli, grazie alle associazioni del territorio che hanno partecipato, grazie a tutti i presenti.
Saluti a tutti Valentino

 

Regione Puglia: Al va il Tavolo dedicato alla talassemia. Obiettivo, costruzione della Rete assistenziale.

La Federazione Nazionale United onlus e le Associazioni di Thalassemici Pugliesi sono lieti di annunciare l’istituzione da parte della Regione Puglia del Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie congenite.

Un particolare ringraziamento alla Dott.ssa Antonella Caroli, che ci ha supportati sin dal principio, al Dott. Campobasso e all’Assessore alla Sanità Dott. Ruscitti.

News portale regione puglia

Incontri istituzionali a Roma il 19/07/2017

In data 19/07 in Roma alcuni esponenti del Consiglio Direttivo UNITED e il consulente United Stefano Bernardi hanno incontrato diverse personalità politiche ed Istituzionali.

L’incontro presso Palazzo Giustiniani in Roma,  ha permesso di ottenere in via esclusiva un’aula del Senato della Repubblica  per l’assemblea di fine anno di United, che si terrà il  14 Dicembre 2017-

Si è tenuto nella mattinata un incontro al Ministero della Salute, con la presenza del Sottosegretario on.le Faraone,  per l’istituzione di un tavolo tecnico permanente per la talassemia e la drepanocitosi.

Nel pomeriggio si sono affrontate diverse tematiche con il sottosegretario On.Le Biondelli, al Ministero del Lavoro.