Riportiamo l’intervista radiofonica integrale al neo-Presidente di United Onlus, Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.

In occasione della Giornata mondiale della talassemia, che si celebra l’8 maggio, alla Triennale di Milano specialisti in ematologia e pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia.

Leggi tutto

In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus

Leggi tutto

Nella giornata di sabato 4 maggio 2019, presso Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier Hotel Royal Santina in Roma, si è rinnovato il consiglio della Federazione UNITED.

L’assemblea si è aperta alle ore 10 circa al cospetto di 28 associazioni federate su 32 associazioni in regola con il pagamento della quota. La presenza è stata attestata tramite firma del modulo presenze predisposto all’entrata della sala. Il presidente Valentino Orlandi prende la parola e saluta tutti i presenti ringraziandoli di essere presenti a quella che è l’assemblea che vedrà la votazione del nuovo consiglio direttivo. Viene proiettato un video fatto predisporre per ringraziare le Associazioni Federate e ricordare le iniziative, i traguardi, i momenti importanti di questi 3 anni di mandato.

Al termine il presidente chiama i consiglieri uno ad uno per i saluti e per esprimere un pensiero su questi tre anni trascorsi. Si avvicendano dapprima la Segreteria Organizzativa Alessandra Mangolini, Alfonso Cannella, Pippo Tavolino, Maria Prete e Gianfranco Gandolfo. Risultano assenti i consiglieri Latifa Graich e Massenzio Terranova.

Si prende l’occasione per esporre il Bilancio 2018 illustrato dal tesoriere Maria Prete.

Vengo illustrate inoltre le modifiche che si devono apportare allo statuto della Federazione, e si precisa come l’acronimo Onlus non possa essere più utilizzato, ma il nome UNITED dovrà essere accompagnato da un’altra sigla, ma al tempo stesso non avendo al momento ancora chiaro quale sia l’indirizzo da dare alla federazione si chiede quindi all’assemblea di approvare questa variazione dando sin da ora mandato al nuovo CD a mettere in atto tutte le variazioni necessarie e le successive pratiche burocratiche.

Si passa quindi all’elezione del nuovo Consiglio direttivo. Nei giorni precedenti, per facilitare i lavori, erano stati inviati alle associazioni i seguenti documenti: scheda partecipazione all’assemblea, scheda per la candidatura a consigliere e regolamento di voto approntato in conformità con gli artt. 9 e 10 del vigente Statuto United. Quest’ultimo, prevedeva la necessità per le associazioni presenti e con intenzione di partecipare alle votazioni, di aver regolarizzato la propria posizione relativamente al pagamento della quota entro il 30 Marzo 2019 e di aver inviato il modulo di adesione e eventuale candidatura entro, e non oltre, il 15 aprile 2019; inoltre si ricordava che la partecipazione e il diritto di voto erano riservati al presidente dell’Associazione o ad un suo delegato, membro del CD, previa delega scritta del Presidente. Successivamente, le Associazioni federate avevano ricevuto l’elenco delle candidature pervenute ed eventuali CV dei candidati.

Il presidente Orlandi con l’aiuto della segreteria fa avvicinare i candidati e da loro 5 minuti per presentarsi e motivare la propria candidatura. Per motivi famigliari, la candidata Costanza Musci dell’Area Centro non può essere presente in assemblea ma ha mandato una e-mail che il presidente Orlandi legge a tutti. Al termine si ricorda che il regolamento di voto prevede 6 Macro Aree in cui era possibile candidarsi: Sicilia, Sardegna, Nord, Sud e Centro e per statuto un Consigliere deve essere esponente dei pazienti con Drepanocitosi, nonché, come settimo membro del CD il più votato in assoluto tra gli esclusi. Nel caso in cui una delle macroaree non esprima candidature verrà eletto in consiglio il secondo candidato più votato tra gli esclusi. Le associazioni in sede di votazione posso esprimere fino a sette voti senza l’obbligo di esprimerli tutti.

Si individuano tra i soci federati, Eleonora Franco di ALT Ferrara e Gian Battista Lo Curzio della Associazione Talassemici di Cosenza come segretario e scrutinatore che affiancheranno la segreteria durante le operazioni di voto e scrutinio. Si procede all’appello delle Federate che una per volta si recano ai seggi istituiti per l’occasione in posizioni appartate della sala per la votazione. Al termine delle votazioni si chiede all’Assemblea di esprimersi in merito alla modalità di scrutinio e la stessa si pronuncia per lo spoglio delle schede indipendente da parte del segretario, dello scrutatore e della segreteria e, a conteggi avvenuti, che la segreteria renda noto il risultato.

I voti ricevuti dai candidati sono così espressi:

MACRO-AREA NORD

Michele Lipucci di Paola – 7 voti

Andrea Tetto – 25 voti

MACROAREA CENTRO

Costanza Musci – 19 voti

Cataldo Scialpi – 6 voti

MACROAREA SUD

Luana De Gioia – 25 voti
Daniela Giuri – 3 voti
Enrico Martinelli – 12 voti
Mario Tateo – 9 voti

SICILIA
Alfonso Cannella – 15 voti
Tony Saccà – 23 voti
Giuseppe Tavolino – 18 voti

La segreteria riepiloga i componenti del CD che prendono l’applauso dell’Assemblea.

Andrea Tetto ( Ass. AMAMI Torino) – Luana De Gioia (Ass. Thalassemici Brindisi) – Tony Saccà (FASTED Messina) – Costanza Musci (CFT Firenze) – area Drepanocitosi – Giuseppe Tavolino (FASTED Ragusa) – Alfonso Cannella (FASTED Catania) – Enrico Martinelli (Comitato “A nostra Difesa” Napoli).

Si riprende ore 14.30 e mentre il consiglio direttivo si apparta per eleggere il presidente ed individuare le altre cariche, insieme al presidente uscente Orlandi, in assemblea, momentaneamente presieduta dalla segretaria nella gestione degli interventi, le Federate ricordano che alcuni problematiche devono essere ancora risolte ed è necessario continuare a lavorare sodo per centrare alcuni obbiettivi che UNITED sta perseguendo da tempo a beneficio dell’intera comunità dei talassemici.

Durante la discussione rientra in sala il consiglio neo-eletto accompagnato dal Presidente uscente che lascia la parola al Dott. Alfonso Canella che, nella qualità di consigliere anziano presenta le nuove cariche:

Presidente: Tony Saccà (Messina)
Vicepresidente: Andrea Tetto (Torino) 
Tesoreria: Luana De Gioia (Brindisi)
Consigliere: Giuseppe Tavolino (Ragusa)
Consigliere: Alfonso Cannella (Catania)
Consigliere: Enrico Martinelli (Caserta)
Consigliere: Costanza Musci (Firenze) area Drepanocitosi

L’assemblea applaude il nuovo Consiglio direttivo e augura ai Consiglieri neo eletti un buon lavoro, in particolare Felicia presidente dell’associazione UNITALCA rivolge un augurio di proficuo lavoro sempre in armonia con le associazioni federate. Si ringrazia tutto il Consiglio Direttivo uscente per il lavoro fin qui svolto e auguri di buon lavoro ai nuovi eletti.

Si chiude l’Assemblea alle ore 16.30 circa.

redazione

Avere la talassemia è un lavoro, fra visite specialistiche periodiche, prelievi, trasfusioni ogni 20-25 giorni, ma fortunatamente, con una buona presa in carico, si può vivere una vita lunga e piena.

Leggi tutto

La Federazione rappresenta 7.000 pazienti italiani con anemia mediterranea, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. Il presidente Valentino Orlandi racconta le loro esigenze e le loro speranze.

Leggi tutto

29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.

Leggi tutto