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Assemblea Generale UNITED – 7 Maggio 2016 – Roma

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Si svolgerà sabato 07 Maggio 2016 dalle ore 9,30 alle ore 17,00 presso il Centro di ematologia del Policlinico Umberto I – Roma in via Benevento, 27 – Piano terra la V^ Assemblea Generale di UNITED.

Ordine del Giorno:

h.   9.30  Registrazione

h.   9.45  Saluto del Consiglio Direttivo uscente

h. 10.15  Interventi delle Associazioni

h. 11.45  Organizzazione delle votazioni per il nuovo Consiglio Direttivo

h. 12.45  Proclamazione dei nuovi Consiglieri

h. 13,00  Votazioni del nuovo CD per l’elezione del Presidente

h. 14,00  Pausa tramezzini e caffè

h. 15,00  Prospettive ed azioni per il 2016 – Istituzione di gruppi di lavoro tematici

h. 17.00  Conclusione dei lavori

Le organizzazioni che hanno sottoscritto l’adesione alla Federazione sono invitate ad intervenire, portando il loro contributo ai lavori assembleari.

L’Assemblea è comunque aperta a tutti gli interessati e alle associazioni non ancora aderenti come luogo di incontro e di confronto sulle tematiche relative agli aspetti socio-sanitari riguardanti la gestione delle sindromi talassemiche ed alle drepanocitosi.

Per informazioni e prenotazioni hotel

Segreteria Organizzativa:

Marco (333/5439314)

e-mail elisaemarco@tin.it

info@unitedonlus.org

 

SCHEDA ADESIONE 1 Associazione SOCIO united 2016

artt 9 e 10 statuto United e meccanismo di voto

Thalassemia Taranto 2016

Si svolgerà sabato 27 e domenica 28 febbraio a Taranto. Il programma nella locandina

TARANTO_2016

Blood + love = life

“Sono affetto da anemia falciforme e ringrazio di cuore i donatori per ogni sacca di sangue che ci offrono” DESTINY, 25 anni di Mantova

“Sono affetto da anemia falciforme e ringrazio di cuore i donatori per ogni sacca di sangue che ci offrono”
DESTINY, 25 anni di Mantova

“Per tutta la vita ho bisogno di ricevere trasfusioni di sangue” ALESSANDRA, 48 anni di Mantova

“Per tutta la vita ho bisogno di ricevere trasfusioni di sangue”
ALESSANDRA, 48 anni di Mantova

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Caro Giuseppe

Giuseppe Mele

Giuseppe Mele

Caro Giuseppe,

voglio scriverti questa lettera nella speranza che tu, dove sei ora, possa leggerla.

Quando si perde un figlio, perché tu sei compreso in quella lunga schiera di ragazzi che in tutti questi anni sono diventati come figli per me, riaffiorano i ricordi.

Ti avevo conosciuto ad inizio anni ottanta a Ferrara, lungo la scala che portava al Centro di via Savonarola, diretto dal prof. Vullo. Sento ancora la tua voce in mezzo ad un gruppo di ragazzi che erano arrivati da Taranto con un pullman. Rappresentavi già allora una sorta di capo branco, sempre pronto ad intervenire, a polemizzare, ad impegnarti. Per te il nomignolo “levantino” era calzante. Ho imparato a conoscerti meglio negli anni, ho seguito le tue battaglie in favore di tutti ed anche le tue battaglie personali contro la malattia.

L’ultima volta che ho dormito a casa tua abbiamo fatto l’alba parlando di tante cose, soprattutto della istituzione di una rappresentanza nazionale di tutti i talassemici e drepanocitici. Il tuo spirito battagliero non veniva meno neppure nei frequenti periodi nei quali eri costretto ai ricoveri. Le tue telefonate alle ore più insolite, soprattutto a notte fonda, i nostri frequenti scontri, perché tu eri anche polemico e convincerti non era facile.

Ho seguito passo passo le tue battaglie per ottenere l’L’1 quando ancora non era facile ottenerlo, il tuo impegno per il Centro di Taranto con il dott. Stefàno ed ho capito una volta di più, quanto fosse importante il tuo esempio ed il tuo impegno, nonostante i problemi di salute. 

Il mondo della talassemia e non solo, quello del volontariato, perde con te una figura ed un esempio, ma non perderà certo lo stimolo all’impegno che ci hai lasciato.

Lo dimostra quest’ultimo articolo che hai scritto per il nostro giornale poco prima di lasciarci.

Ovunque tu sia in questo momento, ricordati che l’esempio che hai lasciato non si perderà.

Brunello Mazzoli

La nuova Amministrazione regionale guidata dall’ex magistrato sindaco di Bari, Michele Emiliano, conferma il suo impegno a favore dei thalassemici della Puglia.

Alla metà di ottobre infatti, nella sede della presidenza della Regione a Bari, il rappresentante della macro area Sud della UNITED (la Federazione italiana dei thalassemici e dei drepanocitici) dr. Giuseppe Mele, è stato ricevuto dalla delegata ai problemi della Sanità, dott.ssa Paola Povero.

Lo ha accompagnato una  delegazione di ragazzi pugliesi composta dal presidente dell’associazione di Bari, avv. Domenico Ferrullo e da due ragazze della provincia di Brindisi, Paola Schirosi (in rappresentanza dell’associazione di Manduria) e Daniela Marasco. Assente invece per problemi sopraggiunti all’ultimo momento, la delegazione dell’associazione di Taranto.

Dopo le presentazioni ed i saluti la dott.ssa Povero ha ascoltato Giuseppe Mele che ha presentato una relazione sui problemi che investono il mondo della thalassemia pugliese.

Mele ha anche ricordato che questo incontro è scaturito dalla sua richiesta esplicitata lo scorso 10 luglio, nel corso dei lavori della prima riunione di Giunta regionale, presieduta appunto da Emiliano. Lo stesso ha così ringraziato il Governatore (tramite la sua rappresentante) per aver dato seguito all’impegno preso in quella occasione.

“Nella nostra Regione – ha poi detto e scritto Mele nella sua nota – i thalassemici ricevono la propria cura in Centri o Servizi di Microcitemia”.

Ha poi precisato: “Secondo una nostra stima, i Centri sono: Foggia e San Giovanni Rotondo (per la provincia di Foggia); Bari (Policlinico e Di Venere); Taranto  (Osp. SS Annunziata) e Manduria (Osp. Giannuzzi) per la provincia Taranto; Brindisi (Osp. Perrino);  Lecce, Casarano e Gallipoli per l’estesa provincia salentina.

Complessivamente i soggetti affetti da thalassemia in questa regione dovrebbero essere circa ottocento.

Tuttavia, per avere un numero aggiornato ed ufficiale e per un’analisi sui luoghi di cura – ha aggiunto – invitiamo l’Assessorato regionale alla Sanità a stilare una mappatura dei Centri, nonché a conservare e migliorare la fruibilità di tali luoghi di cura. Inoltre chiediamo di garantire la qualità della terapia e della vita dei soggetti curati.

Succede infatti – ha proseguito – che in alcuni luoghi, per esempio, i ragazzi attendono giorni e giorni per fare una trasfusione.

Così, nel frattempo la loro emoglobina scende a livelli non ottimali. E questa – ha concluso– non si può definire affatto una buona qualità di vita ”.

A questo proposito sono intervenute le due ragazze della provincia di Brindisi che vivono e che hanno vissuto tale situazione.

In particolare Paola Schirosi ha raccontato che, dopo aver organizzato nella scorsa estate alcune iniziative di sensibilizzazione alla donazione di sangue a Brindisi, poco o nulla è cambiato. Pertanto, con disperazione si è vista costretta a cambiare la propria sede di cura.

“Adesso – ha detto – vado a fare la terapia a Manduria, in provincia di Taranto. Faccio meno chilometri per raggiungere questo Ospedale rispetto a quello di Brindisi, tuttavia la cosa più importante è che ho trovato tutta un’altra atmosfera. Ma soprattutto – ha sottolineato – ho avuto le giuste trasfusioni di sangue che adesso mi consentono di tenere livelli di emoglobina ottimale. Ne hanno giovato la mia vita di donna, di mamma e di compagna “.

A tal proposito le due ragazze della provincia di Brindisi hanno chiesto alla Regione un impegno deciso allo scopo di lanciare un’azione di sensibilizzazione continua alla donazione di sangue nel Brindisino  ed una efficiente raccolta dello stesso.

Soprattutto attraverso il centro di raccolta mobile dell’autoemoteca.

Inoltre, in attesa dei risultati di questo lavoro, promuovere subito una  convenzione con altri centri del Paese per il necessario rifornimento di sangue.

Tornando poi al discorso della mappatura Mele ha anche ricordato che la UNITED  annovera tra i suoi obiettivi l’aggiornamento di una stima nazionale. Quella attuale risale infatti al passato e venne curata dal prof. Paolo Cianciulli di Roma.

Stando a questa i thalassemici in Italia sarebbero oltre 5700, e i drepanocitici circa 1700. Attualmente però è in fase di completamento un nuovo aggiornamento promosso da UNITED e coordinato dal C.N.R. di Pisa, in collaborazione con la S.I.T.E  (la Sociertà Italiana dei Medici di Emoglobinopatie) .

Così, anche a questo proposito, potrebbero essere utili i dati della mappatura chiesti alla Regione Puglia.

In tal modo potrebbe anche nascere un interessante confronto per una più accurata evidenza della situazione reale dei thalassemici e drepanocitici in Puglia.

Mele  ha chiesto anche un’oculata sostituzione ed una giusta integrazione con nuovi medici (thalassemologi) nei Centri o nei servizi di Microcitemia dove gli attuali dirigenti si avviano al pensionamento.

“A questo proposito – ha detto – facciamo presente che quelli che lasceranno i reparti  sono figure sanitarie che non possono essere rimpiazzate da medici generici o semplici ematologi.

La thalassemia non è infatti una normale patologia ematologica ma una malattia che comporta diverse complicanze e problematiche connesse.

Così, allo scopo di far fronte nel giusto modo a questa particolare morbilità, servono professionisti che siano particolarmente addestrati alla specificità della Thalassemia ed alle sue complicanze.

Da una riunione tenuta tra le associazioni pugliesi (svoltasi lo scorso 27 giugno a Bari) – ha raccontato Mele – è scaturito che, al momento, tale problema interessa drammaticamente i centri di Taranto e di Bari.”

Per sopperire all’assenza del presidente dell’associazione ionica, Mele ha anche illustrato la storia e l’attuale peculiarità del Servizio di Microcitemia di Taranto (dove sono in cura 142 pazienti), mentre per la situazione barese ci ha pensato il rappresentante di questa utenza, l’avv. Domenico Ferrullo.

Quest’ultimo ha illustrato la situazione che vivono i thalassemici del barese che ricevono le proprie cure nel locale Policlinico. Qui, in pratica ci sono thalassemici bambini, ma anche giovani adulti che vengono curati in pediatria, mentre altri (al di sopra dei 30 anni) sono curati in Ematologia. A questo proposito Ferrullo ha sottolineato che sarebbe opportuno un accorpamento dei due centri che insistono nella stessa struttura, onde evitare una inutile dicotomia ed un differente trattamento terapeutico.

Ha ripreso poi Mele chiedendo il ripristino dell’istituto del DAY HOSPITAL per la terapia dei thalassemici pugliesi e la soppressione del “Day Service”.

“Quest’ultimo status sanitario – ha detto – si riflette indirettamente sulla cura dei nostri pazienti poiché comporta diversi e pesanti problematiche.

Tra questi il tempo che medici ed il personale delle strutture devono dedicare alla prescrizione ed l’archiviazione delle ricette. Tempo che li impegna oltre il dovuto. Tuttavia la conseguenza più assurda del Day Service  è stata la soppressione della cartella clinica.

Un provvedimento incredibile, in un’era in cui – ha aggiunto Mele – dovremmo avere la cartella computerizzata allo scopo di permettere al thalassemico di andare in giro per il mondo e presentare la stessa, nei nosocomi dove può aver bisogno di essere ricoverato, per la lettura dei dati!

Invece, assurdità delle assurdità, a fronte di questa necessità si sopprime addirittura anche quella cartacea. Incredibile veramente!”

Infine il rappresentante UNITED del Sud Italia ha chiesto la concessione gratuita (dietro piano terapeutico compilato dal medico thalassemologo che segue i pazienti) dei FARMACI ENDOCRINOLOGICI. Cosa che avviene in altre Regioni d’Italia (ma non in Puglia!).

“Dopo aver ribadito – ha detto – che il thalassemico deve sottoporsi a periodiche consulenze cardiologiche ed epatologiche,  anche la figura dell’endocrinologo è diventata essenziale nella cura della thalassemia.

Tutto questo – ha aggiunto – qualora ci fosse stato ancora qualche dubbio, è stato ribadito nell’ultimo convegno scientifico organizzato a Cagliari dalla UNITED il 26 Settembre 2015, dal dott. Maurizio Poggi  (di Roma) e dalla dott.ssa Danesi (di Milano). Tuttavia la consulenza endocrinologica a poco serve se poi il paziente pugliese non può avere accesso ai farmaci che sono tutti a pagamento.

A completamento di tutto – ha concluso – aggiungiamo che la spesa che la Regione verrebbe a sostenere per l’erogazione gratuita, varrebbe di gran lunga il risparmio in termini economici e sociali per le conseguenze (della non assunzione di questi farmaci) che si registrano sull’apparato osseo e sull’assetto psicologico del paziente”.

Dopo aver attentamente ascoltato tutti limitandosi a poche e brevissime interruzioni per porre domande di chiarimento, la dottoressa Povero ha concluso l’incontro con un suo commento.

“Ascoltando voi ed altre categorie di utenti cronici della sanità pugliese – ha detto – sto maturando la convinzione che c’è nella nostra Regione, una grande disomogeneità di situazioni e di servizi terapeutici.

Noi  – ha commentato la delegata alla Sanità del Governatore Emiliano – dobbiamo invece, lavorare insieme per ottenere un’ottimale omogeneità di trattamento su tutto il nostro, vasto territorio”.

L’incontro si è quindi concluso con l’impegno di mantenere un canale di informazione attivo tra Amministrazione regionale e UNITED, e con l’esplicitazione della volontà di porre presto mano a sostanziali modifiche migliorative alla situazione dei thalassemici in Puglia.

Incontro United – Site

COMUNICATO

 

Si comunica che il prossimo venerdì 23 ottobre 2015 il Consiglio Direttivo di United incontrerà il Consiglio Direttivo della SITE (la società scientifica dei medici di Talassemia e Drepanocitosi) per una pianificazione e discussione delle attività da svolgere insieme a favore dei pazienti e  del miglioramento delle attività dei  Centri per il 2015.

Seguirà un comunicato con l’esito dell’incontro.
Il presidente
Marco Bianchi

30° ATOG 14 novembre 2015

In allegato trovate  il programma del Convegno che si terrà a Catania in contemporanea alla cerimonia per i 30 anni dell’Associazione ATOG.

Vi invitiamo ad iscrivervi al più presto, soprattutto per una sistemazione alberghiera comoda ed economica.

Le informazioni sul come iscriversi sono consultabili nell’allegato

 

ATOG brochure (Magnano) ATOG brochure (Magnano)

ATOG brochure per stampa

II CONGRESSO UNITED ONLUS

È con grande piacere che vi invitiamo al II Congresso UNITED ONLUS organizzato in collaborazione con Thalassa Azione Centrale Onlus.
Dopo l’esperienza molto positiva di Ferrara, avvenuta nel 2013, quest’anno il Congresso UNITED sbarca in Sardegna, e precisamente a Cagliari.
Vi comunichiamo che è necessario prenotarsi al seguente indirizzo mail: cagliari@thalassazione.it indicando nome e cognome del partecipante.
Abbiamo a disposizione ancora 50 posti, pertanto vi chiediamo di affrettarvi.
UNITED
Il Presidente
Marco Bianchi
Thalassa Azione Centrale Onlus
Il Presidente
Ivano Argiolas
thalassa-flyerA3-def-WEBthalassa-brochure-WEB-a4-01
thalassa-brochure-WEB-a4-02

 

Donazione di sangue: appello alla solidarietà dei cittadini

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COMUNICATO STAMPA

Donazione di sangue: appello alla solidarietà dei cittadini

Roma, 10 Agosto 2015.

In vista dell’estate 2015, la Presidenza del Consiglio dei Ministri in collaborazione con il Ministero della Salute, le Associazioni e Federazioni di donatori di sangue (AVIS, Croce Rossa, FIDAS e FRATRES) riunite nel Coordinamento Interassociativo Volontari Italiani del Sangue (CIVIS) e il Centro Nazionale Sangue, ha realizzato la campagna “Il tuo sangue, una botta di vita” per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della donazione di sangue volontaria, anonima, responsabile e gratuita in ogni periodo dell’anno, perché il bisogno di sangue è costante.

L’Italia ha raggiunto l’autosufficienza di sangue grazie al milione e settecentomila donatori volontari che ogni giorno responsabilmente donano garantendo con il loro gesto la terapia per tutti coloro che necessitano di trasfusioni. Normalmente nei mesi invernali si ha una situazione di bilancio positivo tra numero di unità di sangue donate e fabbisogno a livello locale mentre, nel periodo estivo, alcune Regioni si possono trovare in situazioni di carenza.

L’ondata eccezionale di caldo che ha investito il nostro Paese e il suo perdurare dal mese di luglio hanno influito nel determinare una situazione di carenza di sangue in alcune Regioni italiane (Basilicata, Lazio, Toscana, Puglia, Sardegna e Sicilia).

Si è registrata dunque una diminuzione delle scorte in alcuni ospedali nei quali, pur essendo garantito il supporto alle emergenze e agli interventi chirurgici non differibili, si sono verificati rinvii di interventi chirurgici programmati e terapie trasfusionali di pazienti cronici.

Le Associazioni e Federazioni di donatori di sangue facenti parte del CIVIS sono attive quotidianamente con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale.

All’opera del CIVIS si unisce in questi giorni anche l’appello delle Associazioni di pazienti ALT (Associazione per la Lotta alla Talassemia) di Ferrara e UNITED (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi). In Italia i talassemici sono circa seimila, concentrati soprattutto nel delta padano e nelle regioni insulari. Questi pazienti, adulti e bambini, devono essere periodicamente trasfusi, anche per garantire loro una ottimale qualità di vita. Nelle province dove essi sono più numerosi il fabbisogno di sangue è molto elevato e la richiesta può essere soddisfatta solo se molti cittadini donano periodicamente.

E’ importante che tutte le persone in buona salute tra i 18 e i 65 anni siano consapevoli dell’importanza del gesto prezioso del dono e contribuiscano con la loro solidarietà a garantire la continua disponibilità di sangue anche durante questi mesi di caldo eccessivo.

Anche il Centro Nazionale Sangue, che coordina la compensazione tra Regioni, ha sostenuto durante questa estate le azioni di sensibilizzazione del CIVIS mediante una comunicazione mirata sui social network. In particolare sul canale twitter ha lanciato l’hashtag #nonrimandare: “Informati sulla situazione della tua Regione. Ricordati che è importante donare sangue ed in estate è ancora più vitale”.

Comunicazione del Centro Nazionale Sangue dell’ISS

Gentilissimo Dr. Bianchi,

la ringrazio per il sostegno che potrà offrirci nel diffondere i messaggi di sollecitazione al dono del sangue per compensare la carenza che si è creata, soprattutto a causa dell’eccezionale ondata di caldo che ha investito il nostro Paese, scoraggiando anche i donatori abituali, generalmente puntuali all’appuntamento estivo pre-feriale.

Abbiamo lanciato un hashtag su twitter: #nonrimandare con cui indicando le regioni e gruppi più critici, invitiamo tutti a fare la propria parte per risolvere questa emergenza, da parte del Sistema Trasfusionale ovviamente sono state attivate tutte le precauzioni per aumentare la soglia di attenzione nell’uso appropriato e nella programmazione degli interventi di elezioni, dando assoluta priorità a cronici e pronto soccorso. Tuttavia, sarebbe utile se, attraverso i nostri due social (Facebook e Twitter accessibili tramite il nostro sito: www.centronazionalesangue.it), poteste allargare la rete delle condivisione per viralizzare i messaggi che si aggiungono alla straordinaria attività di mobilitazione fatta dalle associazioni di volontariato.

Grazie e un cordiale saluto.
Gloria Pravatà
Responsabile Comunicazione CNS

La TIF premiata dall’OMS

THALASSEMIA INTERNATIONAL FEDERATIONLA THALASSEMIA INTERNATIONAL FEDERATION (TIF) E’ STATA INSIGNITA DI UNA DELLE PIU’ PRESTIGIOSE ONORIFICENZE DELL’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’ (OMS)

Siamo estremamente orgogliosi di annunciare che il prestigiosissimo riconoscimento “Dr. Lee Jong-Wook Memorial Prize” (il Premio alla memoria del dr. Lee Jong-Wook) è stato assegnato quest’anno alla Thalassemia International Federation (TIF) per lo straordinario contributo internazionale garantito nel campo della salute pubblica.

La cerimonia di premiazione si è svolta durante la celebrazione della 68² Assemblea Mondiale della Salute (68² WHA) il 21 maggio 2015 a Ginevra (CH). Il premio è stato ritirato dalla dott.ssa Androulla Eleftheriou, Direttore Esecutivo della TIF. Il presidente del Consiglio Direttivo Mr. Panos Englezos e l’Assistente Segretario Mr. George Constantinou hanno presenziato a questo evento di eccezionale importanza per la Federazione.

Il successo conseguito dalla TIF nel corso degli anni, fin dalla sua costituzione ufficiale nel 1987, sottolinea e dimostra oltre ogni dubbio l’impatto significativo che una organizzazione di pazienti, per una specifica patologia, può avere sulla promozione delle politiche della salute compresa la capacità di orientarne i programmi. La responsabilizzazione dei pazienti e dei loro genitori oltre i limiti costituiti dalle differenze geografiche, culturali, religiose, sociali e linguistiche e la loro trasformazione in partner, allo stesso livello, degli organismi nazionali ed internazionali della salute è stata durante gli anni il nostro maggior successo e continuerà a costituire il principale obiettivo del nostro lavoro.

TIF ha avuto il privilegio di lavorare ufficialmente al fianco dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sin dal 1996, promuovendo e contribuendo a molti dei suoi programmi, riguardo alla patologia d’interesse specifico e, più in generale, di salute pubblica, come un importante pilastro a sostegno delle sue attività.

Il Consiglio Direttivo della TIF e l’intera famiglia dei portatori di emoglobinopatie, rappresentata in 63 paesi, del mondo esprimono il più sincero apprezzamento a tutti coloro che hanno saputo dimostrare simpatia ed hanno riconosciuto l’impatto globale del lavoro sostenuto dalla TIF, chiaramente dimostrato dal conferimento di questo prestigioso premio.

Esprimiamo il nostro impegno costante e completo, non solo per mantenere, ma per rafforzare lo slancio in tutto il mondo, in molti modi, ma soprattutto attraverso il potenziamento del nostro contributo agli importanti programmi messi in essere dall’OMS.