La giornata mondiale dell’anemia falciforme è stata voluta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2008 per aumentare la consapevolezza circa la malattia e la relativa cura. È stata celebrata la prima volta il 19 giugno nel 2009.
La terapia genica nella Talassemia trasfusione dipendente
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento della prima terapia genica per la Beta Talassemia trasfusione dipendente.
β-Talassemia Trasfusione-Dipendente, la prima terapia genica approvata in EU
La Commissione Europea ha concesso l’autorizzazione condizionale all’immissione in commercio per la terapia genica per la β-talassemia trasfusione-dipendente (Tdt). Si tratta di una terapia a base di cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della βA-T87Q globina.
Donare Sangue è sempre una buona idea. Soprattutto in estate.
Non è possibile ricreare sangue in laboratorio quindi la donazione spontanea è l’unico modo per metterlo a disposizione di chi ne ha bisogno. Ciascuna donazione, poi, può salvare fino a tre vite. Questo gesto d’amore ha ricadute positive anche sulla nostra salute: nei soggetti idonei migliora il flusso sanguigno e, grazie ad analisi specifiche, può rilevare malattie a uno stadio precoce. Un incentivo a prendersi cura di noi e sentirci più responsabili scegliendo un sano stile di vita. Il sangue può essere definito un vero e proprio farmaco salvavita e una donazione può aiutare in molteplici casi: trasfusioni per emergenze, patologie tumorali, interventi chirurgici complessi, difetti congeniti come la talassemia. La donazione di sangue è un grande atto di umanità e di civiltà.
La Talassemia, la battaglia quotidiana dei pazienti
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, i risultati dell’indagine realizzata grazie alla collaborazione tra bluebird bio e United Onlus
Terapia Genica: bluebird bio riceve l’opinione favorevole dal CHMP
29 marzo 2019 – COMUNICATO UFFICIALE DELLA BLUEBIRD BIO – È la prima terapia genica a ricevere l’opinione favorevole del CHMP nell’UE per un sottogruppo di pazienti adulti e adolescenti con TDT. Il trattamento ha dimostrato di favorire l’eliminazione delle trasfusioni ematiche croniche nei pazienti adulti e adolescenti affetti da TDT con genotipo non β0/β0. Si tratta della prima terapia genica di bluebird bio per cui viene richiesta l’autorizzazione regolatoria.
World Blood Donor Day 2019
GRAZIE a tutti i donatori che hanno compreso la necessità di chi soffre e che dedicano qualche ora del loro tempo ad aiutarlo con il loro dono.
Ogni giorno, in Italia, migliaia di persone sopravvivono grazie a quel gesto così semplice ma così importante.
Donare il sangue rappresenta il più grande atto di vita che un essere umano puo’ fare verso chi è meno fortunato ed è per questo che noi vi ringrazieremo sempre. GRAZIE
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Giornata Mondiale del Donatore di sangue ed emoderivati 2019
Sangue sicuro per tutti: questo lo slogan scelto dall’OMS per la Giornata Mondiale del Donatore di sangue ed emoderivati 2019, che come sempre si celebrerà il 14 giugno prossimo.
World Blood Donor Day 2020: sarà l’Italia ad ospitare l’evento globale
L’Oms assegna all’Italia il World Blood Donor Day 2020. Il ministro Grillo: “Riconoscimento alla qualità del nostro sistema sangue”
Intervista radiofonica al Neo Presidente della Federazione United
Riportiamo l’intervista radiofonica integrale al neo-Presidente di United Onlus, Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
Nasce una scuola di Alta Formazione per migliorare la qualità di vita dei pazienti talassemici ed emoglobinopatici.
In occasione della Giornata mondiale della talassemia, che si celebra l’8 maggio, alla Triennale di Milano specialisti in ematologia e pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia.
TALASSEMIA DAY – 8 maggio 2019
La Giornata internazionale della talassemia, celebrata ogni anno l’8 maggio, è una giornata commemorativa in onore di tutti i pazienti con talassemia e dei loro genitori che non hanno mai perso la speranza di vita, nonostante il fardello della loro malattia, e di tutti gli scienziati che, con instancabile impegno e sforzi duraturi, si sforzano di garantire una migliore qualità della vita alle persone con talassemia in tutto il mondo. Il tema di #ITD2019 è: Accesso universale ai servizi sanitari di qualità della talassemia: costruire ponti con e per i pazienti.
Rinnovato il Consiglio Direttivo della Federazione UNITED – Roma 4 maggio 2019
Nella giornata di sabato 4 maggio 2019, presso Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier Hotel Royal Santina in Roma, si è rinnovato il consiglio della Federazione UNITED.
L’assemblea si è aperta alle ore 10 circa al cospetto di 28 associazioni federate su 32 associazioni in regola con il pagamento della quota. La presenza è stata attestata tramite firma del modulo presenze predisposto all’entrata della sala. Il presidente Valentino Orlandi prende la parola e saluta tutti i presenti ringraziandoli di essere presenti a quella che è l’assemblea che vedrà la votazione del nuovo consiglio direttivo. Viene proiettato un video fatto predisporre per ringraziare le Associazioni Federate e ricordare le iniziative, i traguardi, i momenti importanti di questi 3 anni di mandato.
Al termine il presidente chiama i consiglieri uno ad uno per i saluti e per esprimere un pensiero su questi tre anni trascorsi. Si avvicendano dapprima la Segreteria Organizzativa Alessandra Mangolini, Alfonso Cannella, Pippo Tavolino, Maria Prete e Gianfranco Gandolfo. Risultano assenti i consiglieri Latifa Graich e Massenzio Terranova.
Si prende l’occasione per esporre il Bilancio 2018 illustrato dal tesoriere Maria Prete.
Vengo illustrate inoltre le modifiche che si devono apportare allo statuto della Federazione, e si precisa come l’acronimo Onlus non possa essere più utilizzato, ma il nome UNITED dovrà essere accompagnato da un’altra sigla, ma al tempo stesso non avendo al momento ancora chiaro quale sia l’indirizzo da dare alla federazione si chiede quindi all’assemblea di approvare questa variazione dando sin da ora mandato al nuovo CD a mettere in atto tutte le variazioni necessarie e le successive pratiche burocratiche.
Si passa quindi all’elezione del nuovo Consiglio direttivo. Nei giorni precedenti, per facilitare i lavori, erano stati inviati alle associazioni i seguenti documenti: scheda partecipazione all’assemblea, scheda per la candidatura a consigliere e regolamento di voto approntato in conformità con gli artt. 9 e 10 del vigente Statuto United. Quest’ultimo, prevedeva la necessità per le associazioni presenti e con intenzione di partecipare alle votazioni, di aver regolarizzato la propria posizione relativamente al pagamento della quota entro il 30 Marzo 2019 e di aver inviato il modulo di adesione e eventuale candidatura entro, e non oltre, il 15 aprile 2019; inoltre si ricordava che la partecipazione e il diritto di voto erano riservati al presidente dell’Associazione o ad un suo delegato, membro del CD, previa delega scritta del Presidente. Successivamente, le Associazioni federate avevano ricevuto l’elenco delle candidature pervenute ed eventuali CV dei candidati.
Il presidente Orlandi con l’aiuto della segreteria fa avvicinare i candidati e da loro 5 minuti per presentarsi e motivare la propria candidatura. Per motivi famigliari, la candidata Costanza Musci dell’Area Centro non può essere presente in assemblea ma ha mandato una e-mail che il presidente Orlandi legge a tutti. Al termine si ricorda che il regolamento di voto prevede 6 Macro Aree in cui era possibile candidarsi: Sicilia, Sardegna, Nord, Sud e Centro e per statuto un Consigliere deve essere esponente dei pazienti con Drepanocitosi, nonché, come settimo membro del CD il più votato in assoluto tra gli esclusi. Nel caso in cui una delle macroaree non esprima candidature verrà eletto in consiglio il secondo candidato più votato tra gli esclusi. Le associazioni in sede di votazione posso esprimere fino a sette voti senza l’obbligo di esprimerli tutti.
Si individuano tra i soci federati, Eleonora Franco di ALT Ferrara e Gian Battista Lo Curzio della Associazione Talassemici di Cosenza come segretario e scrutinatore che affiancheranno la segreteria durante le operazioni di voto e scrutinio. Si procede all’appello delle Federate che una per volta si recano ai seggi istituiti per l’occasione in posizioni appartate della sala per la votazione. Al termine delle votazioni si chiede all’Assemblea di esprimersi in merito alla modalità di scrutinio e la stessa si pronuncia per lo spoglio delle schede indipendente da parte del segretario, dello scrutatore e della segreteria e, a conteggi avvenuti, che la segreteria renda noto il risultato.
I voti ricevuti dai candidati sono così espressi:
MACRO-AREA NORD
Michele Lipucci di Paola – 7 voti
Andrea Tetto – 25 voti
MACROAREA CENTRO
Costanza Musci – 19 voti
Cataldo Scialpi – 6 voti
MACROAREA SUD
Luana De Gioia – 25 voti
Daniela Giuri – 3 voti
Enrico Martinelli – 12 voti
Mario Tateo – 9 voti
SICILIA
Alfonso Cannella – 15 voti
Tony Saccà – 23 voti
Giuseppe Tavolino – 18 voti
La segreteria riepiloga i componenti del CD che prendono l’applauso dell’Assemblea.
Andrea Tetto ( Ass. AMAMI Torino) – Luana De Gioia (Ass. Thalassemici Brindisi) – Tony Saccà (FASTED Messina) – Costanza Musci (CFT Firenze) – area Drepanocitosi – Giuseppe Tavolino (FASTED Ragusa) – Alfonso Cannella (FASTED Catania) – Enrico Martinelli (Comitato “A nostra Difesa” Napoli).
Si riprende ore 14.30 e mentre il consiglio direttivo si apparta per eleggere il presidente ed individuare le altre cariche, insieme al presidente uscente Orlandi, in assemblea, momentaneamente presieduta dalla segretaria nella gestione degli interventi, le Federate ricordano che alcuni problematiche devono essere ancora risolte ed è necessario continuare a lavorare sodo per centrare alcuni obbiettivi che UNITED sta perseguendo da tempo a beneficio dell’intera comunità dei talassemici.
Durante la discussione rientra in sala il consiglio neo-eletto accompagnato dal Presidente uscente che lascia la parola al Dott. Alfonso Canella che, nella qualità di consigliere anziano presenta le nuove cariche:
Presidente: Tony Saccà (Messina)
Vicepresidente: Andrea Tetto (Torino)
Tesoreria: Luana De Gioia (Brindisi)
Consigliere: Giuseppe Tavolino (Ragusa)
Consigliere: Alfonso Cannella (Catania)
Consigliere: Enrico Martinelli (Caserta)
Consigliere: Costanza Musci (Firenze) area Drepanocitosi
L’assemblea applaude il nuovo Consiglio direttivo e augura ai Consiglieri neo eletti un buon lavoro, in particolare Felicia presidente dell’associazione UNITALCA rivolge un augurio di proficuo lavoro sempre in armonia con le associazioni federate. Si ringrazia tutto il Consiglio Direttivo uscente per il lavoro fin qui svolto e auguri di buon lavoro ai nuovi eletti.
Si chiude l’Assemblea alle ore 16.30 circa.
redazione
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