E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 03 Maggio 2019 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 04 Maggio 2019 alle ore 10:00 l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
Chi soffre di questa malattia rara deve sottoporsi a trasfusioni periodiche. Ma trapianto di midollo, nuovi farmaci e la terapia genetica consentono di ridurne il numero.
Al via la terapia di editing genetico, trattato il primo paziente con beta talassemia trasfusione-dipendente.
Il Giorno 31 gennaio 2019 alle ore 14.00 presso l’Aula Magna “De Benedictis” AOU Policlino di Bari si è tenuto un importante Convegno riguardante gli “Aggiornamenti sulle Procedure Trapiantologiche in Ematologia”. Sono intervenuti vari Clinici del settore: il Dr G. Migliore, il Dr L. Gesualdo, la Prof.ssa G. Specchia, il Dr N. Santoro,, il Prof. F. Locatelli, la Dott.ssa F. Del Bufalo, il Prof. G. La Nasa.
La terapia genica potrebbe rivoluzionare l’approccio terapeutico alla beta talassemia, una malattia ereditaria del sangue diffusa nell’area mediterranea, che nelle forme più gravi comporta la continua necessità di trasfusioni.
Novità in vista per il Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (Dhte) e le novità organizzative che verranno introdotte nel corso di questo nuovo anno.
Roma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.
Si è tenuta Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus. Le Immagini dell’intensa giornata di lavori.
Durante l’Assemblea Generale delle associazioni federate, svoltasi a Roma il 15 dicembre 2018, è stato presentato il primo libro della Federazione.
La tecnica è stata messa a punto a Palermo, all’Ospedale “Vincenzo Cervello”, grazie al contributo dell’Associazione Piera Cutino. La testimonianza di Salvo e Delia, due genitori che hanno seguito la procedura.
Il Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.
In occasione del 60° congresso annuale dell’American Society of Hematology (ASH) sono stati presentati nuovi dati derivanti dagli studi clinici di Fase 3 Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica sperimentale a base di LentiGlobin nel trattamento di pazienti con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT).
Secondo uno studio di fase 2 pubblicato sulla rivista Blood Advances, un trattamento con Denosumab, praticato due volte l’anno, è in grado di migliorare la densità minerale ossea a livello del rachide in soggetti affetti da osteoporosi (OP) causata da Talassemia trasfusione-dipendente.
L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).
Ecco una bella immagine che fa parte di una campagna promossa da Avis Bellano per incrementare il numero di donatori di sangue. Come sapete ed avete potuto già visionare nel nostro sito e nei social, United è gemellata con Avis Bellano con il comune intento di sensibilizzare i giovani alla donazione del sangue.
#diventadonatore #AVISBELLANOUNITEDINSIEMEVINCIAMO
CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.
Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.
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