UNITED membro di EURORDIS

UNITED è ufficialmente membro di EURORDIS, pronta ad impegnarsi per rappresentare i pazienti italiani anche in EUROPA.

5-member-of-eurordis-small-logo

United a Cosenza

UNITED e l’Associazione Talassemici Cosenza presentano l’incontro-dibattito dal titolo ” Aspettative e Novità della cura in Calabria” del 15 Febbraio 2018 ore 16 in Cosenza, presso la Sala Capitolare Chiostro San Domenico (p.zza Campanella);
nella mattinata del 16/02/2018 in Catanzaro ci sarà un incontro con i referenti del Centro Regionale Sangue Calabria e vertici Assessorato Salute Regionale Calabria; mentre nel pomeriggio del 16/02/2018 ore 14 presso Chiesa San Paolo KR Crotone, riunione-incontro con associazione Crotonese, nella quale si affronteranno vari temi.

 

Registro Nazionale della Talassemia e delle altre emoglobinopatie

Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Orlandi Valentino.

 

Breve aggiornamento

LA TALASSEMIA E LA DREPANOCITOSI DISPONGONO ORA DI UNA LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE di Talassemia e delle emoglobinopatie come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438). Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza. Per tali finalità sono previsti 100.000 euro per ciascuno degli anni 2018/2019/2020. Nei prossimi anni lavoreremo per aumentare l’importanza economica della somma a disposizione.

Il risultato eccezionale è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti ma soprattutto si ringraziano Giambrone Loris Michel (Fasted), Pippo Tavolino (United), la SENATRICE Venerina Padua per il grande e positivo lavoro svolto in commissione al Senato, l’Onorevole BOLDRINI PAOLA per l’instancabile lavoro di raccordo svolto da molti mesi (in allegato i loro auguri fatti pervenire a UNITED).
Valentino Orlandi Presidente UNITED

ASSEMBLEA GENERALE UNITED

Nella riunione, che si è tenuta nella prestigiosa Sala dell’Istituto S. Maria in Aquiro, Piazza Capranica – Roma, presso il Senato della Repubblica, si è fatto il punto sugli obbiettivi che la nostra Federazione ha raggiunto e sulle strade che si intendono percorrere nei prossimi mesi.

UNITED ringrazia tutti coloro che hanno partecipato all’Assemblea Generale, in particolare le On. P.Boldrini e F.Biondelli, l’On. D.Zardini, il Senatore G.Compagnone, il Dott. De Lucia – INPS, il Presidente del SITE – Dott. G.L. Forni e tutte le Associazioni Federate che sono intervenute. Ringraziamo anche tutti coloro che per impegni istituzionali non hanno potuto essere con noi.

14th International Conference on Thalassaemia and Hemoglobinopathies and 16th TIF international conference for patients and parents

UNITED è presente alla 14th International Conference on Thalassaemia and Hemoglobinopathies and 16th TIF international conference for patients and parents, presso Thessaloniki – Greece, Grand Hotel Palace. Per questa importante Conferenza Internazionale UNITED ha voluto essere presente per i pazienti italiani che rappresenta. Il referente della nostra Federazione che in questi giorni seguirà i lavori è la Sig.ra DANIELA RAPETTI (Ass.AMAMI – TO).

 




LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE

Comunicazione: in allegato trovate la nota INPS in merito alle linee guida per le emoglobinopatie.

Il presidente United Valentino Orlandi vuole ringraziare il Rag. Stefano Bernardi di ALT “Rino Vullo” Ferrara per la dedizione e la capacità dimostrata e un grazie al congiunto impegno di UNITED in particolare a G.Gandolfo, L.Graich, G.Tavolino, al Presidente SITE dott. G.Forni e l’On. Biondelli, sottosegretario del MINISTERO del LAVORO.

Circolare Inps

Winter Academy Ferrara 12/11/2017

UNITED è lieta di presentare il programma definitivo della Winter Academy organizzata il 12 Novembre 2017 a Ferrara, presso la “Sala Estense” – Hotel Ferrara.

Evento “Together to Care” a Verona

Verona – Sabato 4 Novembre 2017 Evento “Together to Care”, presso Policlinico GB Rossi, in collaborazione con l’Associazione Thadrev di Verona.

Modifica Rinnovo patenti malattie del sangue Pubblicato in G.U.

Patenti di guida: in seguito alla comunicazione pervenutaci dal MINISTERO dei Trasporti relativa all’iter del rinnovo delle patenti di guida per le patologie del Sangue, ovvero alla soppressione della lett. g che prevedeva limitazioni al rilascio o convalida della patente di guida per i soggetti affetti da malattie del sangue, riportiamo qui di seguito il link per visionare il decreto. Pertanto a meno che uno non abbia altre patologie, di cui alle altre lettere dell’art.320, non è necessario andare in commissione per la conferma della patente. Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2017/09/21/221/sg/pdf

DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
10 luglio 2017, n. 139
Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneita’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validita’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. (17G00152) (GU Serie Generale n.221 del 21-09-2017)

Le nuove frontiere della terapia genica 20/09

United è intervenuta insieme alle istituzioni, Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità, all’evento di sulle frontiere della talassemia. “Il peso della patologia Thalassemia.”