UNITED membro di EURORDIS

UNITED è ufficialmente membro di EURORDIS, pronta ad impegnarsi per rappresentare i pazienti italiani anche in EUROPA.

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“Talassemia ed emoglobinopite: il modello di assistenza socio-sanitario in sicilia oggi”

15 LUGLIO 2017 EUREKA PALACE – SALA DERBY Strada Spinagallo n. 50 – Siracusa (Ippodromo del Mediterraneo)

Evento di Siracusa organizzato dalle Fasted Siracusa e Fasted Lentini

 

Idoneità alla guida di persone affette da malattie ematiche

UNITED è lieta di comunicare che in Consiglio dei Ministri è stata firmata la modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. Questo è sicuramente un ottimo risultato per tutti i pazienti ma, Vi ricordiamo che si deve ATTENDERE la PUBBLICAZIONE in GAZZETTA UFFICIALE affinchè la norma sia operativamente applicabile.

Vi informeremo tempestivamente quando questo avverrà.
L’iter è stato lungo e laborioso, ma ampiamente ripagato dal risultato raggiunto.

Modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue (decreto del Presidente della Repubblica)

Comunicato stampa integrale del Consigli dei Ministri

Anemia Drepanocitica Torino

L’associazione AMAMI porta i saluti di UNITED all’evento di Torino dell’Associazione Italiana Drepanocitici di Torino del caro amico VINCENZO SACCO.

 

Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme

United, l’associazione CTF di Firenze, Il Prof. Favre del Mayer di Firenze e in particolare il Dott. Michele Lipucci, ideatore dell’evento, sono lieti di presentarVi, nell’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico, Meyer mercoledì 13 settembre 2017, il convegno “Nuove Prospettive Terapeutiche per Talassemia e Anemia Falciforme” con relatori di centri Nazionali e Internazionali.

Il programma completo

 

 

La Valutazione Della Legislazione Ue Sul Sangue: La Road Map Italiana

L’evento si terrà il giorno 27 giugno 2017

Dalle ore 10.00 alle ore 16.00, in Roma,

presso l’Aula Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità,

Via del Castro Laurenziano, 10.

Sintesi Road Map

Vi informiamo che la Dr.ssa Alessandra Mangolini come esponente UNITED ha partecipato al CTS (consulta tecnica sanitaria) presso il Centro Nazionale Sangue il 28/6/2017.

 

 

Convegno Brindisi 10/06/2017

Brindisi 10 Giugno 2017
Evento “TOGETHER TO CARE” organizzato dall’Associazione Thalassemici Brindisi, Novartis e UNITED.

Grazie a tutti per la partecipazione! Grazie alla nostra federata, l’ associazione Thalassemici di Brindisi, e tutti i relatori intervenuti!

Relazione completa convegno brindisi

Comunicato Stampa Centro Nazionale Sangue

Al via Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie..
16 maggio 2017. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm che disciplina i sistemi di sorveglianza e registri di mortalità iniziano i lavori anche per il Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie, patologie rare che però assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni. Giancarlo Maria Liumbruno, il direttore del CNS al quale farà capo il Registro e che ne curerà la realizzazione unitamente alla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE).
http://www.centronazionalesangue.it/n…/comunicato-stampa-022

I° UNITED Summer School per Pazienti

Saluti e consegna attestati agli studenti.

Grazie a tutti!

I° Summer School per Pazienti UNITED – 5 Maggio 2017 – Palermo

I° Summer School per Pazienti UNITED – 5 Maggio 2017 – Palermo Responsabile Scientifico: Prof. A. Maggio

“Un percorso educativo condiviso per migliorare le conoscenze e le cure”.

United ringrazia i relatori intervenuti e i pazienti che hanno partecipato.

 

Assemblea ordinaria United onlus

Assemblea ordinaria United onlus del 08/04/2017

Ringraziamo tutte le federate per la partecipazione! E’ sempre un piacere confrontarsi e ascoltare le Vostre opinioni.