Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
La tecnica è stata messa a punto a Palermo, all’Ospedale “Vincenzo Cervello”, grazie al contributo dell’Associazione Piera Cutino. La testimonianza di Salvo e Delia, due genitori che hanno seguito la procedura.
Il Luspatercept è un biologico con un innovativo meccanismo d’azione che agisce sull’eritropoiesi inefficace. Due studi presentati al congresso dell’American Society of Hematology lo hanno testato sulla beta-talassemia e sulle sindromi mielodisplastiche. In entrambi i contesti il farmaco ha corretto l’anemia in una significativa percentuale di pazienti, riducendo così drasticamente la necessità di ricorrere alle trasfusioni. Il farmaco potrebbe arrivare ai pazienti entro la prima metà del 2020 e sarà prodotto da uno stabilimento di Monza.
In occasione del 60° congresso annuale dell’American Society of Hematology (ASH) sono stati presentati nuovi dati derivanti dagli studi clinici di Fase 3 Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica sperimentale a base di LentiGlobin nel trattamento di pazienti con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT).
Secondo uno studio di fase 2 pubblicato sulla rivista Blood Advances, un trattamento con Denosumab, praticato due volte l’anno, è in grado di migliorare la densità minerale ossea a livello del rachide in soggetti affetti da osteoporosi (OP) causata da Talassemia trasfusione-dipendente.
L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).
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