08.30 -08.45 – Registrazione Partecipanti

08.45 -09.30 – Saluto delle Autorità

• Dott. Valentino Orlandi-Presidente United
• Sig.ra CamelaVesia –Presidente Associazione Lucana Lotta contro EmopatieDr. AlbertoFragasso –Presidente A.I.L.Matera
• Avv. Maurizio Friolo-Direttore Generale ASM
• On CosimoLatronico-Assessore alla Sanità Regione Basilicata

09.30-09.45 – Introduzionee presentazione del Convegno

• Dr.ssaCinzia Bitetti

09.45–10.15 – LetturaMagistrale:The Thalassemia journey through my eyes: from early chellenges to modern therapies

• Prof.ssa Maria Domenica Cappellini

PRIMA SESSIONE: ASPETTI NORMATIVI ED ORGANIZZATIVI

• Moderatori: Dr. Valentino Orlandi,Dr.Michele Pizzuti

10.15-10.30 – Larete delle talassemie:normativa

• Dr.ssaGiulia Motola

10.30-10.45 – La rete delle talassemie: il ruolo del volontariato

• Dr. Valentino Orlandi

10.45–11.00 – Organizzazione di un centro per le talassemie

• Dr.ssa Filomena Longo

11.00–11.10 – Discussionesui temi trattati

11.10-11.30 – Coffee break

SECONDA SESSIONE: PATOLOGIE EMERGENTI

• Moderatori: Dr. Alberto Fragasso, Dr.ssa Clara Mannarella

11.30-11.45 – Patologie emergenti con l’età

• Prof.ssaIrene Motta

11.45-12.00 Talassodrepanocitosi: la terapia

• Prof. Silverio Perrotta

12.00-12.15 – Le nefropatie nel talassemico

• Dr.ssa Donatella Cappiello

12.15-12.30 – Prospettive terapeutiche attuali e future

• Dr.ssa Valeria Orecchia

12.30–13.00 – Discussionesui temi trattati

13.00-14.30 – Light lunch

SESSIONE POMERIDIANA

14.30-17.30 Incontro Esperti, Pazienti, Associazioni

• Intervengono:Ematologo( Dr.ssa Cinzia Bitetti e Dr. Valerio Cecinati), Trasfusionista (Dr. Luigi Ciancio), Cardiologo (Dr. Matteo Bertinie Dr.ssa NicolettaEletto), Endocrinologo (Dr.ssa Antonella Carbone), Epatologo (Dr.ssa Tiziana La Masa), Rappresentanti delle associazioni di volontariato, pazienti.

17.30-18.00 – Conclusioni

18.00–18.30 – Questionario ECM e discussione

19.00 – Chiusura Lavori

RAZIONALE TALASSEMIA 2025

Dal 2010, ogni 2 anni (con l’eccezione di una pausa causata dalla pandemiadal 2018 al 2023), l’Ematologia di Matera ha organizzato eventi sul tema della Talassemia con la partecipazione dei massimi esperti; grazie alcoinvolgimentodeipazienti, eventi non solo di carattere scientifico, durante i quali sonotrattati argomenti di grande attualità.

La Talassemia è una malattia ereditaria caratterizzata da un’anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle catene polipeptidiche (alfa o beta) presenti nell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno nel nostro organismo.

In Italia la beta talassemia, malattia diffusa soprattutto nell’areamediterranea, ha una notevole rilevanza clinica ed epidemiologica: le persone affette da talassemia trasfusione dipendente (nota anche come morbo di Cooley o talassemia maior) sono almeno 7000 ed oltre 3 milioni sono i portatori sani.

Grazie alla prevenzione l’incidenza della forma maior siè drasticamente ridotta: nella nostra Provincia la meritoria opera del Centro per le Microcitemie ha limitato, negli ultimi 20 anni, la natalitàa sporadici casi, sempre caratterizzati da una opzione consapevole dei genitori. La prognosi della malattia, grazie alla ricerca, alle terapie farmacologiche ed alla disponibilità di sangue, è significativamente migliorata.

L’unica terapia risolutiva per la beta talassemia è il trapianto di midollo osseo da donatore compatibile.

Causa la limitata disponibilità di donatori compatibili ed il discreto margine di rischio di tale procedura, soprattutto nei pazienti di età superiore ai 14 anni, spesso si opta per una terapia palliativa basata su ripetute trasfusione di sangue.  L’apporto trasfusionale causa nel tempo un danno d’organo per l’accumulo di ferro nel cuore, nel fegato e nelle ghiandole endocrine; è pertanto necessario l’uso di farmaci chelanti del ferro, in grado di limitarne il deposito.

Negli anni sono stati oggetto di questi incontri i diversi aspetti dellapatologia; la cardiopatia, la malattia epatica, le endocrinopatie, la terapia chelante del ferro, il trapianto di midollo osseo, le terapie innovative, la terapia genica.

Quest’anno focalizziamo l’attenzione su due grandi temi di attualità; la rete delletalassemie (aspetti normativi ed organizzativi, ruolo del volontariato) e le patologie emergenti.La prima sessione del convegno sarà dedicataa quanto dispostodal DM del 31 maggio 2023in merito alla istituzione della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Nella seconda sessione saranno discusse le patologie emergenti con l’età nonché le così dette emoglobinopatie di “ritorno”, ovvero su quelle forme rare o comunque desuete nel nostro territorio, oggi di attualità a causa dei fenomeni migratori. Si valuteràun aspetto di rilevanza non secondaria, la patologia renaleed infine un aggiornamento sulle terapie innovative.

Al termine i relatori ed i rappresentanti delle associazioni si confronteranno conipazientied i loro familiariper rispondere aquesiti in tema di cure e, più ampiamente, di gestione della talassemia.

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