Finalmente pubblicati tutti i video della giornata Thalamoss su Ricerca ed innovazione nella cura della talassemia che si e’ tenuta presso l’Ospedale di Cona (Ferrara).

Potete visionarli sul canale youtube di United Onlus

Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).

Con questi propositi,  il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.

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United Onlus si unisce al cordoglio per la perdita del Professor Renzo Galanello, Primario del DH Talassemici età evolutiva di Cagliari e della II Clinica Pediatrica dell’Università di Cagliari.

Il Professor Galanello, erede dell’illustre Prof. Antonio Cao, è stato uno specialista di fama internazionale nella cura della Talassemia e merita il nostro dovuto ringraziamento per tutto il lavoro compiuto in questi anni, con grande zelo e per la forza con cui ha sostenuto lo sviluppo di nuove terapie farmacologiche e genetiche della Talassemia

Ad una settimana esatta dal Natale 2012, l’intera famiglia thalassemica internazionale, ha accompagnato per il suo ultimo viaggio in questa parte del mondo Giovanni Latta.

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A seguito della pubblicazione del Decreto per l’accesso alle transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti, avvenuto lo scorso mese di luglio, che vede il permanere della prescrizione quinquennale, principio che escluderebbe thalassemici e drepanocititci dal diritto a effettuare le transazioni con il Ministero, siamo informati che gli studi legali stanno cominciando a ricevere le prime comunicazioni per gli aventi diritto.

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