AL VIA LA NUOVA CAMPAGNA PROMOZIONALE NAZIONALE FRATRES – UNITED “Legami di Sangue #DaMeATe”


10 AGOSTO 2019 Legami di Sangue #DaMeATe: questo il claim della nuova Campagna Promozionale Nazionale FRATRES – UNITED che viene lanciata nel mese dove si registrano, purtroppo anche per i riceventi periodici come i talassemici, le criticità maggiori in fatto di disponibilità di sangue nelle strutture sanitarie del Paese. Una campagna solo idealmente “Donatore – Ricevente” ma che mira a tenere sempre presente non tanto chi sia il ricevente – perchè la donazione è anonima – bensì che esiste sempre e comunque un ricevente a noi sconosciuto che può solo sperare nella sensibilità di chi, in buona salute, si ricordi di lui, donando un po’ di sangue per la salvaguardia della sua salute.

 

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Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie

Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.

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Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.

La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.

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Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.

Tony SaccàHa scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’emoglobina) e altre forme di anemie rare.

 

 

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World Blood Donor Day 2019

GRAZIE a tutti i donatori che hanno compreso la necessità di chi soffre e che dedicano qualche ora del loro tempo ad aiutarlo con il loro dono.

Ogni giorno, in Italia, migliaia di persone sopravvivono grazie a quel gesto così semplice ma così importante.

Donare il sangue rappresenta il più grande atto di vita che un essere umano puo’ fare verso chi è meno fortunato ed è per questo che noi vi ringrazieremo sempre. GRAZIE

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