In data 19 Settembre 2018 si e’ tenuto presso l’hotel Sheraton  a Roma un proficuo incontro con il Presidente del TIF Mr. Panos Englezos, con il TIF Executive Director Dr. Androulla Eleftheriou e con il TIF Medical Advisor DR. Michael Angastiniotis. Per United era presente il Presidente Valentino Orlandi e la Sig.ra D.Rapetti (della federata AMAMI di Torino).

In seguito alle nostre diverse richieste di un incontro conoscitivo, in occasione del 68° Comitato Regionale OMS Europa, al quale il TIF ha partecipato per promuovere la conoscenza della Talassemia, hanno condiviso l’importanza di dedicarci entrambi Tif ed United un tempo necessario per conoscersi reciprocamente.

Hanno mostrato molto interesse per l’intensa attività di UNITED e ci hanno chiesto in particolare il rapporto che UNITED ha con le diverse associazioni che si occupano di talassemia in Italia sia federate che non federate. Abbiamo detto loro che UNITED va ovunque ci sia una richiesta proveniente dai pazienti che hanno bisogno di supporto, dal canto nostro abbiamo chiesto loro i rapporti con Site, Eurordis, Enerca ed altri organismi.

Hanno richiesto quali fossero i principali problemi presenti in Italia riguardanti la talassemia e se ci siano delle disparità di trattamento dei pazienti nelle diverse regioni.
Abbiamo fatto presente che pur essendo l’Italia tra i paesi all’avanguardia nella cura della talassemia, anche da noi ci sono alcuni problemi dovuti in particolare alla carenza di sangue in molti centri e al diverso trattamento nelle cure dovuto anche dal fatto che molti clinici che si occupano di talassemia, si stanno avvicinando alla pensione e purtroppo non vengono affiancati da nessun nuovo medico che possa nel futuro sostituirli. Per questo motivo abbiamo fatto presente al TIF l’importanza dell’istituzione in Italia della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie al fine di conseguire livelli ottimali di omogeneità delle prestazioni e favorire uno scambio di informazioni tra i vari centri di cura.

Abbiamo chiesto loro un eventuale supporto e una spinta per favorire l’approvazione in Italia di leggi riguardanti la talassemia e loro hanno confermato la totale disponibilità ad aiutare l’Unione Italiana UNITED, stessa disponibilità di supporto mostrata da UNITED qualora ve ne sia necessità. Sono ovviamente disposti a supportare eventuali progetti che vengano loro presentati in forma scritta e da loro valutati.

Altro argomento importante di cui si è parlato, visti gli enormi progressi di questi ultimi anni, è stato quello delle terapie geniche; alla nostra domanda se potessero svolgere una funzione di controllo sulle nuove terapie geniche hanno risposto che uno degli obiettivi del TIF e’ proprio quello di supportare i pazienti in ogni modo, soprattutto quello di controllo è di fondamentale importanza. La loro vigilanza si estende anche ai nuovi farmaci e il loro lavoro prevede anche di far in modo di avere i farmaci ai prezzi più bassi sul mercato per favorire l’accesso alle cure ad un bacino più ampio di pazienti. Inoltre una delle loro maggiori preoccupazioni è che in moltissimi paesi del mondo ancora oggi la sicurezza del sangue viene meno a discapito dei pazienti.

Hanno inoltre trovato di grande interesse le leggi e le agevolazioni che in Italia sono state ottenute a vantaggio dei pazienti talassemici.

L’incontro e’ da considerarsi molto proficuo. Noi di UNITED abbiamo potuto conoscere e constatare il grande lavoro che il TIF svolge per supportare i Talassemici e i Drepanocitici soprattutto in quelle aree del pianeta che hanno ancora molto bisogno di supporto in termini di qualità del sangue, di accesso ai luoghi di cura, agli esami più importanti e ai farmaci. I rappresentanti del TIF hanno potuto apprezzare UNITED e hanno auspicato una futura collaborazione insieme.

Valentino Orlandi  e Daniela Rapetti (AMAMI Torino)