Domenica 8 febbraio 2015, presso l’Aula Pinta dell’Ospedale San Raffaele di Milano, si è tenuto l’evento Terapia Genica, un workshop di informazione pubblica aperto ai pazienti e ai clinici.

È imminente in Italia il via alla sperimentazione di una terapia genica innovativa con persone affette da beta-talassemia.

La sperimentazione si svolgerà presso il TIGET dell’Ospedale San Raffaele (Istituto Telethon per la terapia genica) e vede in prima linea ricercatori e clinici che hanno fatto dello studio della terapia genica, come della presa in carico dei pazienti, la loro vocazione professionale.

Negli scorsi anni è cresciuto tra pazienti, clinici e ricercatori in gioco un percorso costruttivo, di confronto e dialogo, per comprendere tappa dopo tappa l’evoluzione di una ricerca così importante e attesa, in vista di una terapia potenzialmente rivoluzionaria per la qualità di vita delle persone affette da talassemia e delle rispettive famiglie.

Con questo stesso spirito, prima di aprire il libro di questa prossima sperimentazione innovativa, l’8 febbraio le Associazioni dei pazienti, insieme con i principali ricercatori e clinici, responsabili della ricerca: Giuliana Ferrari, Alessandro Aiuti, Fabio Ciceri, Sara Marktel e Maria Domenica Cappellini e con la collaborazione della Fondazione Telethon Onlus, hanno promosso un “laboratorio”, un workshop di informazione pubblica aperto ai pazienti e ai clinici interessati a comprendere e a sciogliere ogni dubbio rispetto al disegno dello studio, ai criteri di inclusione, all’iter e all’impatto della sperimentazione stessa sul paziente partecipante.