Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Valentino Orlandi.
La Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).
Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
Sabato 16 dicembre 2017, presso il Grand Hotel Salerno di Salerno, si è tenuto l’incontro Together to Care, organizzato in collaborazione con l’Associazione Thalassemici del Salernitano “Vivere”.
Il 14 dicembre 2017, nella prestigiosa Sala dell’Istituto S.Maria in Aquiro di Roma, si è tenuta l’Assemblea Generale United.
Durante la riunione, si è fatto il punto sugli obbiettivi che la nostra Federazione ha raggiunto e sulle strade che si intendono percorrere nei prossimi mesi.
INPS ha elaborato un documento in cui sono riportate le Linee guida valutative per le Emoglobinopatie.
Dal 17 al 19 novembre 2017, presso il Grand Hotel Palace di Thessaloniki (Grecia), si è tenuta la 14th International Conference on Thalassaemia and Other Hemoglobinopathies and 16th TIF Conference for patients and parents.
Il 12 Novembre 2017, presso la Sala Estense dell’Hotel Ferrara di Ferrara, si è tenuta la Winter Academy, promossa da United in collaborazione con International Network of Clinicians for Endocrinopathies in Thalassemia and Adolescent Medicine (ICET-A).
