Durante l’Assemblea Generale delle associazioni federate, svoltasi a Roma il 15 dicembre 2018, è stato presentato il primo libro della Federazione.

Il libro si compone di 148 pagine che contengono una breve carrellata delle varie iniziative degli anni 2016-2018 della Federazione, gli obbiettivi e i traguardi raggiunti, uno spazio dedicato alla storia e alle attività delle nostre federate sul territorio nazionale, le principali leggi a tutela del paziente Talassemico, le linee guida valutative per le Emoglobinopatie redatte dall’INPS, alcuni contributi e pensieri di chi ha lavorato con la nostra realtà associativa. L’elenco degli argomenti:

• Prefazione
• Le patologie
• Chi siamo
• Il Consiglio direttivo
• Importanti obiettivi raggiunti
• Registro Nazionale della Talassemia
• Legge per l’istituzione della Rete Nazionale
• Linee Guida Valutative per le Emoglobinopatie
• Normative sociali e del Lavoro
• Le associazioni Federate United
• United e il TIF
• Esperienza 1° Summer School United per i pazienti
• L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici
• Dicono di Noi

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