Assemblea Generale delle Federate UNITED, Roma 15 dicembre 2018

assemblea unitedSi è tenuta Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus. Le Immagini dell’intensa giornata di lavori.

 

 

 

 

 

 

Giorno 15 dicembre 2018 alle ore 10.00 presso l’Hotel Royal Santina di Roma si è tenuta l’Assemblea Generale delle associazioni UNITED “Clinici ed istituzioni al fianco di UNITED. L’importanza di essere in rete ed uniti”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi che ha introdotto i lavori, vari esponenti Istituzionali, ed i membri delle associazioni federate ad United.

Dopo i saluti istituzionali da parte del Dr. Liumbruno CNS, del Dr. G. Forni Presidente SITE, di Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, di Aldo Ozino Caligaris per Fidas Nazionale, un funzionario di Avis Nazionale su delega del Presidente G.P.Briola, sono intervenuti i clinici del settore: Dott.ssa  A. Quarta (Brindisi), Dr  G. C. Del Vecchio (Bari), Dott.ssa  M. Serra (Lecce), Dott.ssa  F. Sportelli (Foggia), e, le istituzioni della Regione Puglia nella persona della Dott.ssa A. Caroli che hanno evidenziato l’importanza del dialogo e della collaborazione tra le parti per ottenere e concretizzare gli obiettivi come la “Rete della Talassemia ed Emoglobinopatie Congenite” e PDTA “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale”.

Al termine dei saluti Istituzionali, si è dato spazio alla presentazione del primo libro di UNITED. Viene raccontato il contenuto del libro, e, nel contempo, viene distribuita una copia a tutti i presenti. Le 148 pagine raccontano l’attività della Federazione in questi ultimi 2 anni, con gli obiettivi raggiunti, le patologie rappresentate, il Registro Nazionale della Talassemia, Legge per l’istituzione della Rete Nazionale, le importanti Linee Guida Valutative per le Emoglobinopatie, le Normative sociali e del Lavoro, le nostre associazioni  Federate United, i rapporti con il TIF, l’Esperienza 1° Summer School United per i pazienti, l’emocomponente ideale per i pazienti talassemici e un contributo di varie personalità del campo medico, associativo, clinico e istituzionale che descrive i rapporti con la nostra realtà associativa.

E´ intervenuta in un secondo momento la Dott.ssa M. R. Veglio del centro di cura di Gallipoli che ha letto ed emozionato i presenti in sala con la propria testimonianza di una vita dedicata ai pazienti talassemici.

Successivamente gli esponenti delle associazioni della Regione Calabria hanno evidenziato le criticità del territorio e dei vari centri di cura, ma, anche, gli obiettivi che con difficoltà si stanno concretizzando. Si evidenzia come le associazioni Calabresi hanno iniziato a fare rete tra di loro, grazie anche al supporto di United, riuscendo a favorire un dialogo con le istituzioni. Apprezzato anche l’intervento del Clinico S. Iannelli, il quale ha evidenziato come le sue conoscenze nel campo endocrino-ginecologico siano state  messe a disposizione delle pazienti talassemiche, favorendo un approccio clinico più mirato alle esigenze di cura del paziente.

Dopo questa prima fase dei lavori, si passa ad una fase più clinica.

Il primo intervento è quello del Dr F. Sorrentino (Ospedale Sant’Eugenio di Roma) sulla “Gestione delle Emoglobinopatie nella Regione Lazio”,  che mette in evidenza le criticità ed i traguardi raggiunti; intervento sul percorso della talassemia nelle varie epoche e sugli obiettivi prefissati. Nel corso degli anni la malattia è passata dall’età pediatrica all’età adulta, ove, si è avuto l’inserimento di numerose figure specialistiche e da una maggiore informazione e consapevolezza delle persone. L’intervento è stato molto critico nei confronti dei pazienti, delle Istituzioni, delle associazioni e a tratti anche goliardico per rimarcare le difficoltà in cui, spesso, i clinici si trovano a lavorare. Non completamente condivisibile l’intervento, soprattutto, nella parte rivolta alle associazioni, ma, sicuramente da tenere presente per migliorare, in un prossimo futuro, i rapporti con i clinici della Regione ed il mondo associativo locale, tenendo conto delle varie difficoltà e criticità.

A seguire l’intervento della Prof.ssa A. Mangia (San Giovanni Rotondo “Casa Sollievo della Sofferenza”) sul “Trattamento per HCV nella Talassemia”; intervento dettagliato e minuzioso su ciò che concerne l’eradicazione del virus dell’epatite C (epidemiologia, costi, accesso alle terapie e screening). La prof.ssa è ormai ammirata per la concretezza e la volontà di negativizzare in urgenza quanti più pazienti possibili. Mostra quali erano le terapie antivirali precedentemente utilizzate, interferone e ribavirina, e, illustra successivamente i tanti dati positivi sui nuovi antivirali utilizzati nello studio multicentrico che hanno consentito una eradicazione del 99% dei casi senza effetti collaterali in sole poche settimane di terapia (da 4 a 12).

Si sofferma in particolare sull’eradicazione del virus HCV, precisando che aver curato i pazienti con i nuovi antivirali ad azione diretta DAA, non significa aver eliminato i rischi di eventuali complicanze legate alla permanenza del virus nel fegato per così tanto tempo; l’infezione è stata curata ma i danni che questa ha causato permangono e occorre continuare a monitorare i pazienti per valutare in maniera tempestiva eventuali complicazioni e evoluzioni in epatocarcinoma, che allo stato attuale non si possono per nulla escludere. Aver raggiunto la tanto sospirata risposta virologica sostenuta (SVR) nei pazienti trattati non significa aver eliminato il rischio di complicazioni ma semplicemente aver eliminato l’infezione virale. I pazienti Talassemici mostrano un rischio elevato di evoluzione maligna dei danni causati dall’infezione, a causa dell’accumulo di ferro, dovuto alle continue trasfusioni di sangue, e pertanto occorre un monitoraggio continuo per questo tipo di pazienti. Ringrazia per la collaborazione ricevuta da parecchi centri di cura entrati nello studio, ma, soprattutto, per la collaborazione dei pazienti, delle Associazioni e della Federazione Nazionale United.

Segue l’intervento della Dott.ssa Gamberini  (DHTE di Ferrara) che introduce due temi importanti: “La Rete in Emilia Romagna” e  lo “Studio CrossOver”;  ha illustrato gli sforzi e le tecniche organizzative che sono state messe in campo dalle Istituzioni Regionali, Assessorato e Centro Regionale Sangue, dove con un importante investimento economico e la perfetta organizzazione e volontà encomiabile dei donatori di sangue e di tutte le Avis della regione Emilia Romagna, il progetto è oramai a metà. Alla chiusura dello studio, se i dati lo confermeranno, potremmo scientificamente asserire quale è il miglior emocomponente in termini di qualità e sicurezza da trasfondere per il paziente talassemico. Si fanno accenni sui buoni risultati scientifici annunciati in occasione del congresso annuale dell’American Society of Hematology  a San Diego riguardo la sperimentazione del farmaco Luspatercept.  I risultati derivano dallo studio BELIEVE, un trial clinico di fase III multicentrico, e, suggeriscono che Luspatercept possa aiutare i pazienti a ridurre la dipendenza dalle trasfusioni.

Dopo la pausa lavori, si pone l’attenzione sull’importanza delle collaborazioni tra UNITED ed il TIF attraverso la relazione dettagliata di George Constantinou (Expert Patient and Board Member). Grazie alla presenza di George abbiamo potuto conoscere e constatare il grande lavoro che il TIF svolge per supportare i Talassemici e i Drepanocitici soprattutto in quelle aree del pianeta dove si ha ancora molto bisogno di supporto in termini di qualità del sangue, di accesso ai luoghi di cura, agli esami clinici più importanti e ai farmaci.

Nell’ultima sessione dell’assemblea si è dato spazio alle domande e agli interventi delle Associazioni Federate presenti; si sono illustrati  i lavori e gli obiettivi raggiunti e ancora da raggiungere da parte della Federazione; inoltre, il Presidente Orlandi, in sostituzione della tesoriera Prete, che è assente per recente maternità, illustra brevemente la situazione finanziaria della Federazione.

Si è accennato alle modifiche dello Statuto, ed infine, tutti i presenti hanno ringraziato per la professionalità e l’immensa umanità il Presidente della Federazione Nazionale UNITED Valentino Orlandi. L’incontro termina alle ore 17.30 ringraziando le Istituzioni ed i Clinici intervenuti e tutte le Associazioni Federate presenti.

 

Luana De Gioia (Presidente “Associazione Thalassemici Brindisi”)

Andrea Tetto (Associazione “AMAMI” – Torino)