Chi siamo

United Onlus, dal 2012 l’Unione delle Associazioni dei pazienti

United Onlus si è costituita nel 2012 per dare rappresentanza unitaria alle organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare dinanzi alle Istituzioni nazionali e internazionali e allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale, alle opportunità di lavoro.

United Onlus persegue questi obiettivi anche attraverso proposte di interventi legislativi e campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica.

L’Italia è tra i paesi leader nella cura di talassemia, drepanocitosi e anemie rare ed i suoi centri di expertise costituiscono un polo di attrazione per pazienti di tutto il mondo.
La nascita di United Onlus è una tutela per i pazienti  e interviene a colmare una lacuna ormai intollerabile per un paese culturalmente evoluto in tema di diritti dei pazienti.

Alla nuova organizzazione hanno già aderito numerose delle circa 50 associazioni dei pazienti presenti in tutta Italia, unite nell’obiettivo di dare finalmente una rappresentanza unitaria ai pazienti affetti da queste patologie del sangue, che potranno disporre di un unico soggetto che tuteli le loro istanze a livello nazionale e internazionale.

 

“United nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi, specie per quanto riguarda l’inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura come livello assistenziale di eccellenza. Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un’unica voce di fronte alle Istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”.

Marco Bianchi – United Onlus

 

“Obiettivo di United è dare una rappresentanza unitaria alle associazioni che si occupano di talassemia per avere più forza nei rapporti con le Istituzioni. L’intento è di essere uniti e condividere competenze e professionalità che ognuno di noi ha già sviluppato nelle proprie realtà”.

Tommasina Iorno – Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi