Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia – maggio 2015
L’Istituto San Raffaele – Telethon per la terapia genica TIGET, l’Ospedale San Raffaele di Milano e il Centro Anemie Congenite dell’Ospedale Policlinico Fondazione Ca’ Granda di Milano annunciano l’avvio della Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia dal titolo “Studio di fase 1/2 di valutazione di sicurezza ed efficacia della somministrazione di cellule staminali ematopoietiche autologhe geneticamente modificate con il vettore lentivirale GLOBE che codifica per il gene umano della beta globina per il trattamento di pazienti affetti da beta talassemia trasfusione dipendente” (EudraCT 2014-004860-39)
La Thalassaemia International Federation (TIF) premiata dall’OMS – 21 maggio 2015
La Thalassaemia International Federation (TIF) è stata insignita di una delle più prestigiose onorificenze dell’Organizzazione Mondiale della Sanità’ (OMS)
Trial Clinico nei pazienti talassemici con Sofosbuvir – febbraio 2015
Secondo le più recenti pubblicazioni scientifiche, l’uso dei farmaci antivirali per il contrasto dell’HCV sta rapidamente evolvendo verso la registrazione di nuove molecole che consentiranno ai pazienti di utilizzare farmaci di efficacia certa per cicli terapeutici molto più brevi e senza subire perniciosi effetti collaterali.
Terapia combinata per il trattamento dell’emosiderosi grave – febbraio 2015
Con l’emanazione della Determina AIFA del 17 Marzo 2014 l’ente regolatorio consentiva la doppia prescrizione dei farmaci chelanti monoterapici (Desferal in questo caso) in combinazione con il Deferiprone per il trattamento dell’emosiderosi grave.
Legge di stabilità 2014: pensionamento anticipato persone disabili
La legge di stabilità 2014 ha ripristinato il diritto alla pensione anticipata senza alcuna penalizzazione per persone disabili e per persone che si sono dedicate all’assistenza di un familiare disabile.
Legge 104 e congedo biennale retribuito – 18 luglio 2013
Leggi la Sentenza della Corte costituzionale n.203 del 18 luglio 2013, che estende anche ad affini (oltre al coniuge e figli), la possibilità del congedo biennale retribuito per l’assistenza di una persona disabile.
Thalamoss – Ricerca ed innovazione nella cura della talassemia – Ferrara, luglio 2013
Finalmente pubblicati tutti i video della giornata Thalamoss su Ricerca ed innovazione nella cura della talassemia che si e’ tenuta presso l’Ospedale di Cona (Ferrara).
Potete visionarli sul canale youtube di United Onlus
Nuovo Consiglio Direttivo United – Roma, 12 maggio 2013
Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).
Con questi propositi, il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.
Addio Professor Renzo Galanello – maggio 2013
United Onlus si unisce al cordoglio per la perdita del Professor Renzo Galanello, Primario del DH Talassemici età evolutiva di Cagliari e della II Clinica Pediatrica dell’Università di Cagliari.
Il Professor Galanello, erede dell’illustre Prof. Antonio Cao, è stato uno specialista di fama internazionale nella cura della Talassemia e merita il nostro dovuto ringraziamento per tutto il lavoro compiuto in questi anni, con grande zelo e per la forza con cui ha sostenuto lo sviluppo di nuove terapie farmacologiche e genetiche della Talassemia
Addio Gianni Latta – gennaio 2013
Ad una settimana esatta dal Natale 2012, l’intera famiglia thalassemica internazionale, ha accompagnato per il suo ultimo viaggio in questa parte del mondo Giovanni Latta.
Transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti – ottobre 2012
A seguito della pubblicazione del Decreto per l’accesso alle transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti, avvenuto lo scorso mese di luglio, che vede il permanere della prescrizione quinquennale, principio che escluderebbe thalassemici e drepanocititci dal diritto a effettuare le transazioni con il Ministero, siamo informati che gli studi legali stanno cominciando a ricevere le prime comunicazioni per gli aventi diritto.
VII Congresso Nazionale SITE: Il futuro delle Emoglobinopatie
6 ottobre 2012 – La scorsa settimana, a Brindisi, si è svolto il VII Congresso Nazionale della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) dal titolo Il futuro delle Emoglobinopatie, a cui hanno partecipato alcuni membri del Direttivo United.
Decreto 13 luglio 2012 – Soggetti danneggiati a seguito di trasfusioni di sangue infetto
Venerdì 13 luglio è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana n.162, il decreto attuativo per l’iter delle transazioni tra il Ministero della Salute ed i soggetti danneggiati a seguito di trasfusioni di sangue infetto.
Lettera aperta al Consiglio d’Europa – 22 giugno 2012
I leaders dell’Unione Europea devono focalizzarsi su un’Europa sostenibile ed equa che rafforzi, e sia sostenuta da, una popolazione sana.
Talassemia: nasce United, l’Unione delle Associazioni dei pazienti – 8 maggio 2012
In Italia sono oltre 7 mila le persone affette da talassemia e drepanocitosi: un numero destinato ad aumentare a causa dei flussi migratori da zone endemiche.
In occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, che si è celebrata l’8 maggio 2012, in Italia è stata annunciata la costituzione di United Onlus, l’Unione federativa delle organizzazioni per la thalassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi.