Verbale del Consiglio Direttivo United del 1 dicembre 2016

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Verbale del Consiglio Direttivo United della notte del 24/25 novembre 2016, terminato via Skype il giorno 1 dicembre 2016

 

Presenti in Roma: Latifa Graich, Gianfranco Gandolfo, Salvatore Napoli, Pippo Tavolino, Valentino Orlandi e come segreteria Alessandra Mangolini.

Assente giustificato Alfonso Cannella.

Si è principalmente parlato dell’organizzazione dell’Assemblea del 25 novembre 2016.

Si decide, in ordine, di:

  • presentare i lavori del Consiglio Direttivo svolti
  • fare l’appello delle federate presenti e dei delegati al voto
  • si faranno intervenire, per presentarsi, i tre candidati come Consigliere e si passerà alla distribuzione delle schede agli aventi diritto di voto
  • una volta eseguite le votazioni, si verificherà chi sarà eletto come Consigliere.
  • Si decide che in seguito, in funzione del numero delle federate e dei tempo a disposizione, si lascerà spazio alle federate di esprimersi in egual misura.

Presidente e Vice Presidente informano dell’incontro al Centro Nazionale Sangue (CNS) del 14 novembre 2016 e degli incontri al Ministero della Salute con diversi funzionari per le varie questioni in corso di trattazione.

Si accenna agli steps da concretizzare al tavolo di lavoro permanente al Ministero per arrivare ad una Rete di Centri di cura Nazionale e ad una legge specifica per le nostre patologie.

Si prosegue con un aggiornamento sulla situazione Patenti, sulla questione registro.

Non sono stati toccati alcuni punti: collaborazioni richieste a United da SITE, gruppi di lavoro, designazione della carica di Tesoriere (sarà affrontata con tutto il Consiglio Direttivo composto); nelle varie: Fondi bandi AIFA, Sostegno ad Ex, rapporti e contatti con Case farmaceutiche.

Essendo già le ore 2.20 del 25/11/2016 ed in vista della giornata impegnativa del 25/11/2016, si decide di demandare i restanti punti ad un incontro Cd in skype alla presenza del nuovo Consigliere United.

1 Dicembre 2016 in skype dalle ore 19.30 alle 21

Presenti: Alfonso Cannella, Gianfranco Gandolfo, Salvatore Napoli, Valentino Orlandi, Maria Prete e come segreteria Alessandra Mangolini.

Assenti giustificati: Latifa Graich e Pippo Tavolino.

Si inizia a discutere del caso Sciacca, in cui alcuni pazienti talassemici sarebbero stati infettati da HCV. Si decide di chiedere formalmente alle federate della Sicilia le giuste informazioni al riguardo. Valentino informa della telefonata a tal proposito ricevuta dal Presidente pro tempore CIVIS, dr. Ozino Calligaris, dove teneva a precisare e a tranquillizzare sul fatto che i donatori sono stati controllati e, sembrerebbe, non essere la causa. Ci manterremo in contatto.

Si accenna velocemente alla possibile organizzazione di due eventi, in collaborazione con la Fondazione Piera Cutino, da farsi nel primo semestre 2017 in Sicilia e nel secondo semestre 2017 in una città del Nord.

Si decide di mandare i ringraziamenti ai relatori.

In primavera inoltrata si organizzerà un evento medico scientifico in collaborazione con ICET-A e, in quell’occasione, si farà il possibile per avere in Italia il genetista Rivella da Philadelphia USA.

Viene chiarita la volontà di continuare a consolidare il rapporto con TIF (Thalassaemia International Federation) e attualmente United è in attesa di loro comunicazioni circa un incontro, a seguito dell’indicazione di alcune date suggerite per fine novembre. Si chiarisce inoltre la situazione di rappresentanza al tavolo del Comitato Tecnico Sanitario istituito dal Ministero della Salute.

Si decide di organizzare l’Assemblea in marzo/aprile 2017 scegliendo come giornata il sabato.

Il prossimo Consiglio è fissato per il giorno 17/12/2016 in Ferrara, essendoci in data 16/11/2016 dalle ore 14.00 alle ore 18.00 circa un evento medico-scientifico organizzato da Associazione ALT “Rino Vullo” Ferrara.

Inoltre si è stabilito che il prossimo CD (Febbraio 2017) si organizzerà a Catania.

 

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