Verbale del Consiglio Direttivo United del 30 gennaio 2017

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Verbale del Consiglio Direttivo United del 30 gennaio 2017

 

Presenti: Valentino Orlandi, Salvatore Napoli, Maria Prete, Latifa Graich, Gianfranco Gandolfo, Alfonso Cannella, segreteria Alessandra Mangolini

Assenti: Pippo Tavolino (giustificato)

 

1. Lavori in corso:

Il presidente Valentino prende la parola e aggiorna i Consiglieri.

  • il giorno 1 febbraio si recherà al Ministero della Salute per parlare con un funzionario in particolare dell’emendamento riguardante la Talassemia e Drepanocitosi, per delineare la composizione del tavolo United-Ministero Salute-SITE e prima convocazione. In questa occasione si chiederà anche per tavolo AIFA, tavolo per rivalutazione tabelle invalidità e per tavolo CTS. Si delibera che visto il poco preavviso, Latifa parteciperà alla riunione in diretta telefonica.
  • Il 6 febbraio ci sarà invece un incontro al CNS per il registro di patologia a cui parteciperà anche la SITE.
  • Valentino riferisce della visita a Locri, dell’accoglienza ricevuta, di come è stato organizzato il nuovo centro di cura per i pazienti.
  • Si tocca anche la momentanea emergenza sangue della Regione Puglia messa in evidenza dalla Presidente dell’Associazione Talassemici Brindisi: Valentino si è messo in contatto con il CRS Puglia per chiedere le motivazioni e eventuali provvedimenti presi, Il dott. Scelsi ha assicurato che la situazione è in via di risoluzione tempo massimo una decina di giorni, sarà comunque necessario che United vigili che tutto si risolva.
2. Iniziative in organizzazione:
  • Summer School maggio 2017: a breve riceveremo una bozza dei lavori dalla Fondazione Piera Cutino per questa scuola organizzata da United per pazienti in modo da informare anche gli sponsor.
  • Evento Firenze del 13/09/17: Si prevede una sessione sulla Terapia Genica, intervento su farmaci innovativi, sessione sulla chelazione.
  • Incontri “Together To Care” in collaborazione con uno sponsor a Verona, Bologna, Casarano-Brindisi e altra città da definire.
3. Visita e mappatura Centri di cura:

Valentino si sarebbe messo in contatto con alcuni clinici di un centro romano per organizzare un incontro conoscitivo-medico per i pazienti dell’area romana. Si ipotizza l’intervento della prof.ssa Mangia. Gli stessi si sono detti disponibili, si attendono ulteriori accordi.

4. Valutazione adesione Comitato “a Nostra difesa” a United

Sentiti i diversi pareri dei Consiglieri, si delibera che alcuni Consiglieri interpellino telefonicamente alcuni esponenti del Comitato per meglio comprendere le loro finalità e motivazioni che li hanno spinti ad aderire ad United; successivamente si deciderà a riguardo della loro affiliazione.

Si delibera che il prossimo Consiglio Direttivo si terrà a Catania, presumibilmente ad inizio marzo (3-4-5 marzo), cercando di organizzare in coda un piccolo incontro con i pazienti e i medici che li seguono, magari riservando una parte al trattamento di un tema medico e in coda una tavola rotonda di confronto. Si valuta l’importanza di coinvolgere anche i pazienti dell’Ospedale Garibaldi e associazione affiliata.

Il consiglio si chiude alle ore 23.00

 

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