Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia ed emoglobinopatie

Legge Rete Nazionale Talassemia ed emoglobinopatieLa Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).

Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Per tali finalità sono previsti 100.000 euro per ciascuno degli anni 2018/2019/2020.
Nei prossimi anni lavoreremo per aumentare l’importanza economica della somma a disposizione.

Il risultato eccezionale è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti, ma si ringraziano soprattutto:

  • Loris Michel Giambrone (Fasted)
  • Pippo Tavolino (United)
  • la Senatrice Venerina Padua, per il grande e positivo lavoro svolto in Commissione al Senato
  • l’Onorevole Paola Boldrini, per l’instancabile lavoro di raccordo svolto da molti mesi.

Valentino Orlandi, Presidente United