Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia – maggio 2015

Telethon TigetL’Istituto San Raffaele – Telethon per la terapia genica TIGET, l’Ospedale San Raffaele di Milano e il Centro Anemie Congenite dell’Ospedale Policlinico Fondazione Ca’ Granda di Milano annunciano l’avvio della Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia dal titolo “Studio di fase 1/2 di valutazione di sicurezza ed efficacia della somministrazione di cellule staminali ematopoietiche autologhe geneticamente modificate con il vettore lentivirale GLOBE che codifica per il gene umano della beta globina per il trattamento di pazienti affetti da beta talassemia trasfusione dipendente” (EudraCT 2014-004860-39)

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Nuovo Consiglio Direttivo United – Roma, 12 maggio 2013

United - Consiglio Direttivo 2013
Consiglio Direttivo United: Giuseppe Mele, Angela Passafiume, M. Desirée Melis, Marco Bianchi, Enrico Maccari, Alfonso Cannella (unica assente: Tommasina Iorno)

Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).

 

Con questi propositi,  il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.

 

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Addio Professor Renzo Galanello – maggio 2013

Prof. Renzo GalanelloUnited Onlus si unisce al cordoglio per la perdita del Professor Renzo Galanello, Primario del DH Talassemici età evolutiva di Cagliari e della II Clinica Pediatrica dell’Università di Cagliari.

Il Professor Galanello, erede dell’illustre Prof. Antonio Cao, è stato uno specialista di fama internazionale nella cura della Talassemia e merita il nostro dovuto ringraziamento per tutto il lavoro compiuto in questi anni, con grande zelo e per la forza con cui ha sostenuto lo sviluppo di nuove terapie farmacologiche e genetiche della Talassemia

Transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti – ottobre 2012

A seguito della pubblicazione del Decreto per l’accesso alle transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti, avvenuto lo scorso mese di luglio, che vede il permanere della prescrizione quinquennale, principio che escluderebbe thalassemici e drepanocititci dal diritto a effettuare le transazioni con il Ministero, siamo informati che gli studi legali stanno cominciando a ricevere le prime comunicazioni per gli aventi diritto.

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Talassemia: nasce United, l’Unione delle Associazioni dei pazienti – 8 maggio 2012

Logo United Onlus 2012In Italia sono oltre 7 mila le persone affette da talassemia e drepanocitosi: un numero destinato ad aumentare a causa dei flussi migratori da zone endemiche.

In occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, che si è celebrata l’8 maggio 2012, in Italia è stata annunciata la costituzione di United Onlus, l’Unione federativa delle organizzazioni per la thalassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi.

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