Giornata Mondiale della Talassemia – 8 maggio 2017

Giornata Mondiale della Talassemia - 8 maggio 2017 - Bracciale United Onlus

 

Per festeggiare simbolicamente la Giornata Mondiale della Talassemia, che si terrà il prossimo 8 Maggio, United Onlus ha ideato un bracciale solidale.

Il bracciale rappresenta l’albero della vita con i colori di United e sarà distribuito, tramite le Associazioni Federate, a fronte di una donazione di 5 euro.

Incontro a Roma – 8 marzo 2017

Incontri a Roma - 8 marzo 2017

 

Mercoledì 8 marzo 2017, United Onlus ha incontrato a Roma i clinici dei principali Centri di cura per la Talassemia e la Drepanocitosi con l’obiettivo di individuare percorsi comuni e condivisi per i pazienti.

Incontro in AIFA – 24 febbraio 2017

AIFAVenerdì 24 febbraio 2017 siamo stati ricevuti dal Dott. Melazzini, Direttore AIFA.

L’incontro è stato organizzato al fine di consentire l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione a tutti i pazienti talassemici e drepanocitici HCV-positivi.

Vi anticipiamo che le prospettive sono buone e che talassemia e drepanocitosi avranno percorsi prioritari.

Ciao Vincenzo…

Oggi, 5 febbraio 2017, United, Torino e tutta la comunità talassemica e drepanocitica sono in lutto.

Abbiamo perso un uomo, un padre, un marito, d’immenso valore che ha dato un contributo importante alla nostra causa.

Ciao Vincenzo, tutti noi continueremo a lottare per un futuro migliore per onorare la tua memoria.

Addio Giuseppe Mele – dicembre 2015

Dr. Giuseppe MeleCaro Giuseppe,

voglio scriverti questa lettera nella speranza che tu, dove sei ora, possa leggerla.

Quando si perde un figlio, perché tu sei compreso in quella lunga schiera di ragazzi che in tutti questi anni sono diventati come figli per me, riaffiorano i ricordi.

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Incontro Talassemia Puglia – ottobre 2015

ottobre 2015 – La nuova Amministrazione regionale guidata dall’ex magistrato sindaco di Bari, Michele Emiliano, conferma il suo impegno a favore dei thalassemici della Puglia.

Alla metà di ottobre infatti, nella sede della presidenza della Regione a Bari, il rappresentante della macro area Sud della United (la Federazione italiana dei thalassemici e dei drepanocitici) dr. Giuseppe Mele, è stato ricevuto dalla delegata ai problemi della Sanità, dott.ssa Paola Povero.

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Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia – maggio 2015

Telethon TigetL’Istituto San Raffaele – Telethon per la terapia genica TIGET, l’Ospedale San Raffaele di Milano e il Centro Anemie Congenite dell’Ospedale Policlinico Fondazione Ca’ Granda di Milano annunciano l’avvio della Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia dal titolo “Studio di fase 1/2 di valutazione di sicurezza ed efficacia della somministrazione di cellule staminali ematopoietiche autologhe geneticamente modificate con il vettore lentivirale GLOBE che codifica per il gene umano della beta globina per il trattamento di pazienti affetti da beta talassemia trasfusione dipendente” (EudraCT 2014-004860-39)

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