Nuovo Consiglio Direttivo United – Roma, 12 maggio 2013

United - Consiglio Direttivo 2013
Consiglio Direttivo United: Giuseppe Mele, Angela Passafiume, M. Desirée Melis, Marco Bianchi, Enrico Maccari, Alfonso Cannella (unica assente: Tommasina Iorno)

Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).

 

Con questi propositi,  il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.

 

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Addio Professor Renzo Galanello – maggio 2013

Prof. Renzo GalanelloUnited Onlus si unisce al cordoglio per la perdita del Professor Renzo Galanello, Primario del DH Talassemici età evolutiva di Cagliari e della II Clinica Pediatrica dell’Università di Cagliari.

Il Professor Galanello, erede dell’illustre Prof. Antonio Cao, è stato uno specialista di fama internazionale nella cura della Talassemia e merita il nostro dovuto ringraziamento per tutto il lavoro compiuto in questi anni, con grande zelo e per la forza con cui ha sostenuto lo sviluppo di nuove terapie farmacologiche e genetiche della Talassemia

Transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti – ottobre 2012

A seguito della pubblicazione del Decreto per l’accesso alle transazioni per i soggetti danneggiati da trasfusioni di sangue o emoderivati infetti, avvenuto lo scorso mese di luglio, che vede il permanere della prescrizione quinquennale, principio che escluderebbe thalassemici e drepanocititci dal diritto a effettuare le transazioni con il Ministero, siamo informati che gli studi legali stanno cominciando a ricevere le prime comunicazioni per gli aventi diritto.

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Talassemia: nasce United, l’Unione delle Associazioni dei pazienti – 8 maggio 2012

Logo United Onlus 2012In Italia sono oltre 7 mila le persone affette da talassemia e drepanocitosi: un numero destinato ad aumentare a causa dei flussi migratori da zone endemiche.

In occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, che si è celebrata l’8 maggio 2012, in Italia è stata annunciata la costituzione di United Onlus, l’Unione federativa delle organizzazioni per la thalassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi.

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