ATTENZIONE !!! EVENTO ONLINE !!! SAVE THE DATE !!! 5 e 6 DICEMBRE 2020 !!!

L’importante evento organizzato dalla federata ALT Rino Vullo di Ferrara si terrà in streaming. La diretta streaming oltre che seguire gli eventi (sia del 5 che del 6 dicembre) vi darà anche possibilità di intervenire con messaggi in diretta per porre domande o osservazioni. Sin da ora e fino al giorno 28 novembre 2020 potrete inviare, se volete, le vostre domande sui temi trattati dai professionisti che interverranno nelle due giornate. Le domande potranno pervenire anche in forma anonima all’indirizzo mail info@altferrara.it, sarà cura dei moderatori rivolgerle per Voi ai relatori. Sotto trovate il programma dell’evento.

Evento Streaming: 5 dicembre 2020 "Curarsi bene oggi... per guarire domani"

Programma_05Dic2020

Istruzioni-per-partecipare-evento-5dic

Evento Streaming 6 dicembre 2020: "Miglior Emocomponente, complicanze epatiche e coinvolgimento covid"

Programma_06Dic2020

Istruzioni-per-partecipare-evento-6dic

 

United Onlus partecipa a Italy of Tomorrow

Carissime federate, carissimi associati, gentilissimi lettori e sostenitori, United Onlus partecipa al grande evento Italy Of Tomorrow, una piattaforma digitale per aggregare persone e aziende con l’obiettivo di trovare soluzioni immediate, innovative e utili alla crisi economica e sociale causata dal Covid-19 e che attualmente coinvolge molteplici settori.
Ma, soprattutto, è un’opportunità per tutti di dare concretamente il proprio contributo.
Italy Of Tomorrow è un’iniziativa nata dal lavoro di circa 80 volontari e co-organizzata insieme alla Fondazione GaragErasmus

La pandemia ha accelerato il passaggio a un modello collaborativo non incentrato sulla presenza fisica. Ecco perché il 10, 11 e 12 luglio si svolgerà interamente online l’evento “LABS FOR ITALY, More than a Hackathon”; promosso da Italy Of Tomorrow e co-organizzato dalla Fondazione GaragErasmus. Persone ed aziende, lavorando in team su una piattaforma condivisa, si impegneranno a trovare soluzioni innovative, immediate e attuabili per rispondere alle sfide socio-economiche del nostro Paese. I progetti più validi verranno accompagnati verso la realizzazione attraverso risorse dedicate.
Italy of Tomorrow ha ricevuto l’adesione da diversi partner tra cui: Assolombarda, il Comune di Milano, nell’ambito del progetto APProach in collaborazione con la Comunità Europea e del progetto #STEMintheCity – l’evento per diffondere la cultura delle STEM, rimuovere gli stereotipi culturali che allontanano le ragazze dai percorsi di studio delle materie tecnico scientifiche – nonché da diverse realtà aziendali, associative e accademiche come Italia Start Up, Impact Hub Italia e l’Università di Roma “Tor Vergata”.

Come funziona

L’evento è aperto a tutti: persone e aziende. Studenti e professionisti. Artisti e accademici. Istituzioni e società civile. Chiunque abbia voglia di ascoltare, condividere, proporre e generare sinergie.

Per partecipare è sufficiente avere una connessione internet e iscriversi sul sito.

L’obiettivo è mettere a fattor comune idee per elaborare e sviluppare un progetto di valore, innovativo e attuabile rapidamente a beneficio dell’Italia, a supporto del suo sviluppo, della sua modernizzazione e della sua capacità in futuro di rispondere prontamente a simili emergenze. Un processo concentrato nell’arco di 48 ore, nel classico approccio degli hackathon che ha portato spesso a risultati sorprendenti.

Scarica la Brochure dell’evento

Collegati al sito https://italyoftomorrow.com/, clicca su SFIDE e ci troverai all’interno della sfida “I Problemi del Volontariato”, clicca su Partecipa, registrati e sarai protagonista della nostra sfida.

LA DREPANOCITOSI TRA TERAPIE ATTUALI E NUOVE CURE

Oggi, 19 giugno, si celebra la giornata internazionale della Drepanocitosi. La UNITED coglie l’occasione per portarvi a conoscenza delle nuove terapie e dei nuovi farmaci in fase di registrazione in Italia. Non c’è maniera migliore di celebrare la giornata internazionale dei Drapanocitici informandovi sulle nuove terapie farmacologiche.
Buona visione !!!

#united #Drepanocitosi #avis #fratres #fidas #Talassemia #crocerossa #giornatainternazionaledelladrepanocitosi #mettiamocilafaccia #live #webmarte #health #hospital

Diretta Live !!! Luspatercept, una rivoluzione nel trattamento della talassemia.

Luspatercept, una rivoluzione nel trattamento della talassemia.
Promossa dalla United Onlus in collaborazione con Web Marte, conversazione con la professoressa Maria Domenica Cappellini, una delle maggiori esperte mondiali di beta-talassemia.

La discussione è possibile seguirla sia sulla pagina Facebook della United Onlus che sulla pagina Facebook della WEBMARTE.TV!

Buona Visione.

Diretta Live !!! Talassemia & COVID-19: Tra Presente e Futuro !

Discussione in diretta LIVE sull’argomento ”Talassemia & COVID-19: Tra Presente e Futuro”!
In questo evento virtuale della United, Dottori e Professori di Emoglobinopatie, Rappresentanti di associazioni pazienti e donatori di sangue, pazienti con talassemia e tanti altri, discuterranno su argomenti come:
– la risposta della comunità scientifica per l’emergenza Covid-19 nei confronti dei pazienti talassemici,
– la gestione dell’ emergenza sangue a livello nazionale e regionale,
– gli interventi delle Federate Regionali per i loro soci, ecc.
La discussione è possibile seguirla sia sulla pagina Facebook della United Onlus che sulla pagina Facebook della WEBMARTE.TV!
Buona Visione.

Talassemia & COVID-19: Tra Presente e Futuro !

Vi invitiamo a seguire il 5 giugno, alle ore 19:00, una discussione in diretta sull’argomento ”Talassemia & COVID-19: Tra Presente e Futuro”!
In questo evento virtuale della United, Dottori e Professori di Emoglobinopatie, Rappresentanti di associazioni pazienti e donatori di sangue, pazienti con talassemia e tanti altri, discuterranno su argomenti come:
– la risposta della comunità scientifica per l’emergenza Covid-19 nei confronti dei pazienti talassemici,
– la gestione dell’ emergenza sangue a livello nazionale e regionale,
– gli interventi delle Federate Regionali per i loro soci, ecc.
La discussione sarà trasmessa LIVE sia sulla pagina Facebook della United Onlus che sulla pagina Facebook della WEBMARTE.TV!
Non perdetela!

International Thalassaemia Day 2020 – Messaggio del Presidente United Onlus

Oggi 8 Maggio giornata Internazionale della Talassemia, il presidente Raffaele Vindigni insieme al Direttivo si rivolge a tutti quanti i pazienti, alla comunità scientifica, alle associazioni donatori e pazienti per ringraziarvi dell’impegno assunto e mantenuto sino ad oggi, e augurare il meglio per questo giorno. Cerchiamo di rimanere gioiosi e di fare festa anche oggi, nonostante l’emergenza Covid-19, perché per essere felici non è necessaria una festa in piazza, ma basta accendere i nostri cuori, ogni giorno.

 

International Thalassaemia Day 2020

Come ogni anno, la Giornata internazionale della talassemia quest’anno ha un tema distinto, con l’obiettivo di raggiungere la sua missione nel migliorare la vita e superare le aspettative per i pazienti affetti da talassemia in tutto il mondo.
Il tema del 2020 è : ” L’alba di una nuova era per la talassemia: È tempo di uno sforzo globale per rendere accessibili e accessibili ai pazienti nuove terapie ”.
Perché è stato selezionato questo tema:

I notevoli sviluppi scientifici nel campo della talassemia, negli ultimi anni, inclusa la recente approvazione da parte delle autorità regolatorie ufficiali di nuove terapie che promettono di cambiare radicalmente il decorso di questa malattia, hanno ispirato la selezione di questo argomento per la Giornata internazionale della talassemia 2020. Qui al TIF crediamo che queste terapie nuove e innovative   stiano segnando una svolta nella storia del disturbo e offrano opportunità straordinarie, che dobbiamo cogliere se vogliamo migliorare la nostra qualità della vita.

Inoltre, questo tema corrisponde alla recente decisione della Federazione di lanciare il “Forum internazionale TIF sull’accessibilità, l’efficacia e la sostenibilità delle terapie per i disturbi dell’emoglobina (TIF.ACCESS)”, che con il supporto del Comitato scientifico consultivo internazionale del TIF e del comitato consultivo della comunità di pazienti , mira a:

  1. fornire informazioni e formazione tempestive e affidabili a pazienti, operatori sanitari e altre parti interessate e partner attivi nel campo delle emoglobinopatie, considerando l’aumento di terapie innovative e
  2. affrontare le questioni relative all’accessibilità, sicurezza, efficacia e disponibilità (ASEA) di nuove terapie in diverse regioni del mondo, tenendo conto dell’indice di sviluppo umano e della spesa sanitaria di ciascun paese interessato.
Terapie nuove e innovative per la talassemia:

La scoperta e lo sviluppo di nuove terapie e farmaci per la talassemia è stata notevole, per non dire altro, negli ultimi anni. Nel 2019, diverse aziende farmaceutiche hanno compiuto progressi significativi negli studi clinici sui medicinali per questo disturbo dell’emoglobina, 2 dei quali si distinguono per la loro recente autorizzazione all’immissione in commercio da parte della Food and Drug Administration (FDA) o dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA). Nel frattempo, altre terapie e farmaci per la talassemia con un potenziale significativo sono attualmente in preparazione.

ZYNTEGLO (cellule autologhe CD34 + che codificano per il gene βA-T87Q-globina †) è la prima e unica terapia genica innovativa una tantum per la β-talassemia dipendente dalle trasfusioni di Bluebird Bio che offre ai pazienti il ​​potenziale per raggiungere la completa indipendenza trasfusionale. La terapia è stata approvata dall’EMA a giugno 2019 e la Germania è il primo paese a offrire commercialmente Zynteglo con l’ospedale universitario di Heidelberg, il primo centro di trattamento qualificato per somministrare questa terapia genica ai pazienti.

TIF ha pubblicato 2 opuscoli educativi sulla rivoluzionaria terapia genica che possono aiutarti a migliorare la tua comprensione sulla sua applicazione per i pazienti con talassemia.
Clicca sulle immagini per scoprire di più:

Nel novembre 2019, la FDA ha approvato REBLOZYL  (Luspatercept-aamt) per il trattamento dell’anemia nella β-talassemia negli adulti che necessitano di trasfusioni di globuli rossi regolari (RBC). Reblozyl è un agente di maturazione eritroide, sviluppato congiuntamente da Celgene e Acceleron Pharma. L’approvazione del ME è attualmente in attesa e dovrebbe essere ottenuta nel 2020. Questo farmaco promette immensi miglioramenti della qualità della vita e della salute dei pazienti con talassemia oltre a significativi benefici per la salute pubblica, come la spesa sanitaria.

 

 

 

 

Ulteriori informazioni su Reblozyl

 

TIF ha sviluppato un opuscolo informativo per il paziente appositamente per Reblozyl di cui è possibile accedere QUI.

Fonte: TIF – Thalassaemia International Federation

“Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.

 

Evento Nazionale ed Internazionale di grande importanza

Si terrà a Ferrara, il 15 Dicembre 2019 alle ore 9.30, presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.

Parteciperanno:

Agastiniotis M. – Medical Advisor – Thalassaemia International Federation – Cipro
Bertini M. – Dirigente Medico U.O. Cardiologia, Azienda Ospedaliero -Universitaria di Ferrara
Bianchi M. – Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” Ferrara
Cescon M. – Direttore Centro Trapianti di Fegato e Multiorgano – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Costantinou G. – Consigliere – Thalassaemia International Federation – Cipro
Derchi G. E. – Dirigente cardiologo E.O. – Ospedale Galliera – Genova
De Sanctis V. – Specialista in Pediatria ed Endocrinologia – Ferrara e Coordinatore ICET-A
Eleftheriou A. – Executiv Director – Thalassaemia International Federation – Cipro
Forni G. – Presidente SITE
Gallerani M. – Direttore del Dipartimento Medico ad Attività integrata Interaziendale Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara – AUSL Ferrara, Direttore del U.O. Complessa di Medicina Interna Ospedaliera, dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Gamberini M. R. – Day Hospital della talassemia ed emoglobinopatie Centro Hub Regione E/R per le talassemie ed emoglobinopatie, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Mangia A. – Dirigente Medico Scienze mediche di epatologia – Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo – Foggia
Mangolini A. – Vice Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Merighi A. – Direttore Gastroenterologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Orlandi V. – Presidente ALT “Rino Vullo” Ferrara
Paglino G. – Medico specialista in Cardiologia ed Aritmologia – Ospedale San Raffaele – Milano
Pansini G. – Dirigente Medico Dipartimento Morfologia, Chirurgia e Medicina sperimentale – Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara
Serra C. – Dirigente Medico – Medicina interna – Ospedale Sant’Orsola – Bologna
Vindigni R. – Presidente UNITED

Brochure Evento

L’EMOCOMPONENTE IDEALE PER I PAZIENTI TALASSEMICI

Si terrà a Ferrara, il 14 Dicembre 2019 alle ore 9.30 presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara Aula N° 3, Arcispedale S. Anna – Cona – Ferrara il convegno dal titolo: L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici.

STUDIO CROSS OVER – Risultati e strategie future
Premessa generale : la trasfusione nella talassemia (obiettivi – quale è l’emocomponente ideale – cosa dicono le linee guida) – Dr.ssa M.R. Gamberini
Sinergie ed impegni della Regione Emilia-Romagna del Centro Regionale Sangue, Associazioni Donatori, Punti Raccolta e Donatori Sangue. – Dr.ssa V. Randi
Le trasfusioni ai pazienti con talassemia a Ferrara e la nascita dello studio cross-over – Dr. R. Reverberi
Organizzazione tra i SIT per la produzione delle unità dedicate – Dr. M. Govoni
La selezione e il follow-up dei pazienti inclusi nello studio – Dr.ssa M.R. Gamberini
Processazione delle unità prima e dopo la loro somministrazione, raccolta dei dati – Dr.ssa M. Fortini
Valutazione statistica e risultati – Dr. R. Reverberi

Brochure Evento

 

Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro

Mercoledì 4 dicembre 2019 alle ore 9:00 a Catania, presso “Le Ciminiere” sala C3, si terrà il secondo importante convegno dal titolo “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e la Federata Catania Onlus, con l’intervento dei seguenti illustri ospiti:

Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia
Calà Filippo – Avv. Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro
Cannella Alfonso – Presidente FASTED CATANIA ONLUS
Caruso Giuseppe – Dott. Commercialista e Consulente del Lavoro
Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta
De Nicola Fabrizio – Direttore Generale A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Gamberini Maria Rita – Day Hospital della Talassemia e Emoglobinopatie, Ospedaliero – Universitaria di Ferrara
La Rocca Ruvolo Margherita – Presidente VI Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitari A.R.S.
Lazzara Antonio – Direttore Sanitario A.O.U.P. Catania
Lisi Roberto – Resp. UOSD di Talassemia A.R.N.A.S. “Garibaldi”
Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia Cervello”
Razza Ruggero – Assessore Regionale alla Salute
Rosso Rosamaria – Resp. f.f. UOSD di Talassemia A.O.U.P. Catania

MODERATORI:
Di Raimondo Francesco – Direttore UOC Ematologia con Trapianto di Midollo – AOUP V. Emanuele – Catania
Manoli Giancarlo – Vice-Presidente Vicario FASTED SICILIA ONLUS

Locandina: Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro – Catania

1° INCONTRO MEDICI – PAZIENTI THALASSEMIA – Città di Rende

 

 

NUOVE PROSPETTIVE DIAGNOSTICO TERAPEUTICHE – A GRANDI PASSI

INTERVERRANNO
Dott. Francesco SORRENTINO – Talassemia: dove siamo arrivati, quale futuro
Prof. Francesco LOCATELLI  – Stato dell’arte dei protocolli di terapia genica
Dott.ssa Susana BARELLA – Nuovi Farmaci per la cura della Talassemia
Dott. Maurizio POGGI – Trattamento dell’osteoporosi in Talassemia
Dott.ssa Liliano RIZZO – Rete Regionale delle talassemie – Prospettive

MODERATORI
S. BAGNATO, D. D’ASCOLA, M.C. GALATI , D. SPERLÌ
A. TERREMOTO, G. MESSINA, L. LEO, R. VINDIGNI, V. ORLANDI

Brochure-Cosenza-2019

Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro

Giovedì 21 novembre 2019 alle ore 9:00 ad Agrigento, presso l’Hotel della Valle si terrà un importante convegno “Talassemia ed Emoglobinopatie nel Futuro” organizzato da Fasted Sicilia Onlus e le Federate Fasted Sciacca Onlus e Fasted Agrigento Onlus, con l’intervento di: Acuto Santina – Coordinatrice Centro di Ricerca “Piera Cutino” – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Argento Crocetta – Resp. UOSD Talassemia di Agrigento – Calà Filippo
Avvocato Cassazionista- Esperto di Cause del Lavoro – Caruso Giuseppe – Dottore Commercialista e Consulente del Lavoro – Cassaro Francesco – Direttore Patronato ENASC di Caltanissetta – Gerardi Calogera – Resp. UOSD Talassemia di Sciacca – Maggio Aurelio – Direttore UOC Ematologia II Talassemia A.O.R. “Villa Sofia -Cervello”
e Coordinatore della Rete Regionale – Mancuso Gaetano – Direttore Sanitario ASP Agrigento – Restivo Calogero
Presidente FASTED SCIACCA ONLUS – Rigano Paolo – Dirigente Medico UOC Ematologia II Talassemia – A.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Sutera Sardo Giuseppe – Presidente FASTED AGRIGENTO ONLUS

Locandina: CONVEGNO “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE NEL FUTURO