TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0 – CORSO DI AGGIORNAMENTO, Caltanissetta 17 novembre 2018

talassemia 4.0CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.

Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.

 

 

 

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I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED – Caltanissetta 17 novembre 2018

locandina evento CaltanissettaSiamo lieti di segnalarVi la data del 17/11/2018 in cui si terrà il corso in Caltanissetta dal titolo “I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED e FASTED SICILIA”.

In allegato un programma definitivo. Sarà presente il Presidente United Valentino Orlandi, il coordinatore Ass. Fasted L. Giambrone, il Rag. Stefano Bernardi ed altri illustri relatori e clinici oltre che istituzioni.

 

 

 

 

 

 

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Assemblea Ordinaria delle Associazioni Federate UNITED Onlus – 15 Dicembre 2018

Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS

convocazione assemblea UnitedE’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato  15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Talassemia: 1° Convegno Regione Calabria – 15 settembre 2018 Citta’ di Cutro (KR)

In data 15 Settembre 2018, nello splendido scenario della provincia Crotonese si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”. Perfettamente Organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Thalassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante, Cutro e della Regione Calabria. Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, peraltro perfettamente redatti da Professori e Dottori specialisti provenienti da tutti i centri di Microcitemia della Calabria, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di una auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.

 

 

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FALL ACADEMY (Accademia d’autunno) Evento United a Ferrara – 21 ottobre 2018

Il progresso diagnostico e terapeutico delle talassemie ha fatto sì che oggi molti pazienti si accingano ad entrare o vivano già nella loro sesta decade di vita.

Tutto ciò, impensabile fino a qualche anno addietro, fa sì che la medicina moderna debba prevedere lo sviluppo di un approccio diagnostico e terapeutico a misura di adulto ed in particolar modo di adulto che si affaccia alla terza età.

Le fasi di transizione neonato/bambino/adolescente/adulto portano inevitabilmente ad un cambiamento delle prospettive e delle problematiche sanitarie vissute dai pazienti, pertanto i protocolli medici devono parallelamente seguire un percorso di crescita volto a fornire supporto e terapie mirate ai bisogni specifici degli ammalati in ogni particolare momento della loro vita. Andando avanti negli anni un paziente, anche se ben curato, porta con sé un bagaglio di ferite inevitabili, ferite del corpo e ferite dell’anima, come imparare a conviverci senza lasciare che travolgano l’esistenza futura?

O meglio ancora: si può imparare ad usarle come scudo o arma vincente per le battaglie future?

Lorella e Valentino

 

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UNITED al 5° MEETING NAZIONALE GIOVANI FRATRES – 7/8 Luglio 2018, Salerno

United al 5° MEETING NAZIONALE GIOVANI FRATRES – “#XCorso EmoDONAzionale” & GIORNATA NAZIONALE FRATRES

L’incantevole città di Salerno si prepara ad accogliere, Sabato 7 e Domenica 8 Luglio p.v. un centinaio di Giovani Volontari Fratres, provenienti da tutta l’Italia, presso il Mediterranea Hotel, per il loro 5° Meeting Nazionale dall’orginale e significativo titolo “#XCorso EmoDoNAzionale”.

locandina Fratres Leggi tutto