Breve aggiornamento

LA TALASSEMIA E LA DREPANOCITOSI DISPONGONO ORA DI UNA LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE di Talassemia e delle emoglobinopatie come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438). Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza. Per tali finalità sono previsti 100.000 euro per ciascuno degli anni 2018/2019/2020. Nei prossimi anni lavoreremo per aumentare l’importanza economica della somma a disposizione.

Il risultato eccezionale è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti ma soprattutto si ringraziano Giambrone Loris Michel (Fasted), Pippo Tavolino (United), la SENATRICE Venerina Padua per il grande e positivo lavoro svolto in commissione al Senato, l’Onorevole BOLDRINI PAOLA per l’instancabile lavoro di raccordo svolto da molti mesi (in allegato i loro auguri fatti pervenire a UNITED).
Valentino Orlandi Presidente UNITED

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