La Talassemia e la Drepanocitosi dispongono ora di una Legge per l’istituzione della Rete Nazionale di Talassemia e delle emoglobinopatie, come previsto dal testo della legge di bilancio approvato definitivamente anche dal Senato della Repubblica (commi 437 e 438).
Ne fanno parte i centri di cura e le Reti Regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
Visualizza la legge: http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/17/DDLPRES/0/1063333/index.html?part=ddlpres_ddlpres1-articolato_articolato1
Per tali finalità sono previsti 100.000 euro per ciascuno degli anni 2018/2019/2020.
Nei prossimi anni lavoreremo per aumentare l’importanza economica della somma a disposizione.
Il risultato eccezionale è stato raggiunto grazie all’impegno di tutti, ma si ringraziano soprattutto:
- Loris Michel Giambrone (Fasted)
- Pippo Tavolino (United)
- la Senatrice Venerina Padua, per il grande e positivo lavoro svolto in Commissione al Senato
- l’Onorevole Paola Boldrini, per l’instancabile lavoro di raccordo svolto da molti mesi.
Valentino Orlandi, Presidente United
