Sconfitta la Talassemia

Sconfitta la Talassemia! Complice è stata la terapia genica sperimentata al Bambino Gesù nell’ambito di uno studio internazionale che ha visto il Dipartimento di oncoematologia del professor Franco Locatelli fra i sei centri di riferimento, l’unico italiano. Le cellule difettose dei due ragazzi sono state modificate grazie all’uso di un farmaco biologico chiamato LentiGlobin e poi reinfuse in modo che quelle sane scalzassero le altre malate. Il trattamento è stato approvato quest’anno dall’agenzia europea Ema, ora tocca all’Italia.

ATTENZIONE però, ottimismo ma è bene non cedere a facili illusioni! Curarsi bene, quotidianamente, e seguire le terapie e cure che i nostri magnifici clinici ci dicono di fare è d’obbligo! Quindi ottimismo si ma NO ILLUSIONI! La cura è alle fasi iniziali e non sara’ per tutti e comunque non da subito! Quindi sempre avanti da bravi pazienti! 

Leggi tutto l’articolo…

Incontro alla Camera dei Deputati, Roma 16 Gennaio 2019

united incontro camera deputatiRoma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.

Leggi tutto

Influenza, vaccino offerto a tutti i donatori in tutte le regioni

vaccino regioni 2018L’offerta della vaccinazione antinfluenzale gratuita per i donatori di sangue è stata attivata da tutte le regioni e viene erogata con diverse modalità; alcune hanno scelto i medici di base mentre in altre il vaccino si somministra direttamente nei servizi trasfusionali. Lo afferma una survey condotta dal Centro Nazionale Sangue attraverso le Strutture Regionali di Coordinamento per le attività trasfusionali (Src).

 

 

 

 

Leggi tutto

Terzo Convegno Nazionale per pazienti con Drepanocitosi

Drepanocitosi come capirla e viverla senza paura, questo il titolo del Terzo Convegno Nazionale per pazienti affetti da Drepanocitosi (Anemia Falciforme).

L’evento si svolgerà il 10 novembre 2018 presso l’Avis Provinciale di Modena. Alleghiamo il programma con tutte le informazioni.

 

 

 

 

 

 

 

 

Normativa nazionale sangue

legge

 

 

  • Decreto Legislativo n. 19 del 19 marzo 2018
    Attuazione della direttiva (UE) 2016/1214 della Commissione del 25 luglio 2016, recante modifica della direttiva 2005/62/CE per quanto riguarda le norme e le specifiche del sistema di qualità per i servizi trasfusionali
  • Decreto Ministeriale del 24 aprile 2018
    Modifiche e integrazione al decreto 2 dicembre 2016, concernente le disposizioni sull’importazione ed esportazione del sangue umano e dei suoi prodotti
  • Legge n. 205 del 27 dicembre 2017
    Estratto della Legge di Bilancio che istituisce la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie (commi 437 e 438) e assegna nuovi compiti del Centro nazionale sangue (comma 439)
  • Conferenza Stato-Regioni del 21 dicembre 2017
    Revisione e aggiornamento della costituzione e del funzionamento del Comitato del Buon Uso del sangue
  • Decreto 2 dicembre 2016
    Disposizioni sull’importazione ed esportazione del sangue umano e dei suoi prodotti.
  • Decreto Ministeriale 28 giugno 2016
    Misure per lo sviluppo della produzione e dell’utilizzazione dei prodotti derivati dal sangue o dal plasma umani provenienti da donazioni volontarie e non remunerate.
  • Intesa di Conferenza Stato-Regioni 7 luglio 2016
    Intesa di Conferenza Stato-Regioni, ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della Legge 5 giugno 2003, n. 131 sul “Piano strategico nazionale per il supporto trasfusionale nelle maxi emergenze”. (Rep. Atti n. 121/CSR del 7 luglio 2016).
  • Decreto Ministeriale 2 Novembre 2015
    Disposizioni relative ai requisiti di qualità e sicurezza del sangue e degli emocomponenti