Sabato 14 Dicembre 2019 – ore 9.30

Presso Ospedale Sant’Anna – Cona (FE)
Importante Evento di aggiornamento medico scientifico – terapia trasfusionale e risultati studio Cross-Over
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara

seguiranno aggiornamenti…

Sabato 15 Dicembre 2019

Presso Castello Estense di Ferrara
Importante evento medico scientifico su
complicanze relative a fegato e cuore
in Talassemia e Drepanocitosi
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara in collaborazione con United e I-Cet

seguiranno aggiornamenti…

Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie

Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.

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Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.

La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.

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Sconfitta la Talassemia

Sconfitta la Talassemia! Complice è stata la terapia genica sperimentata al Bambino Gesù nell’ambito di uno studio internazionale che ha visto il Dipartimento di oncoematologia del professor Franco Locatelli fra i sei centri di riferimento, l’unico italiano. Le cellule difettose dei due ragazzi sono state modificate grazie all’uso di un farmaco biologico chiamato LentiGlobin e poi reinfuse in modo che quelle sane scalzassero le altre malate. Il trattamento è stato approvato quest’anno dall’agenzia europea Ema, ora tocca all’Italia.

ATTENZIONE però, ottimismo ma è bene non cedere a facili illusioni! Curarsi bene, quotidianamente, e seguire le terapie e cure che i nostri magnifici clinici ci dicono di fare è d’obbligo! Quindi ottimismo si ma NO ILLUSIONI! La cura è alle fasi iniziali e non sara’ per tutti e comunque non da subito! Quindi sempre avanti da bravi pazienti! 

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Incontro alla Camera dei Deputati, Roma 16 Gennaio 2019

united incontro camera deputatiRoma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.

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