Venerdì 24 febbraio 2017 siamo stati ricevuti dal Dott. Melazzini, Direttore AIFA.
L’incontro è stato organizzato al fine di consentire l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione a tutti i pazienti talassemici e drepanocitici HCV-positivi.
Vi anticipiamo che le prospettive sono buone e che talassemia e drepanocitosi avranno percorsi prioritari.
Oggi, 5 febbraio 2017, United, Torino e tutta la comunità talassemica e drepanocitica sono in lutto.
Abbiamo perso un uomo, un padre, un marito, d’immenso valore che ha dato un contributo importante alla nostra causa.
Ciao Vincenzo, tutti noi continueremo a lottare per un futuro migliore per onorare la tua memoria.
Buon uso del sangue: nasce in tutte le Regioni il comitato che si occuperà dei programmi di controllo su sangue, suoi prodotti, cellule staminali e monitoraggio delle richieste trasfusionali
Si chiamerà CoBUS. A stabilirlo è un accordo formalizzato in Conferenza Stato-Regioni. E tutte le amministrazioni locali entro sei mesi dovranno recepirlo, dando contestuale attuazione in modo uniforme ai contenuti previsti. Nei limiti – è chiaramente scritto – delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigentc e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. 
